Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

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Ingeborg
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Re: Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

Beitrag von Ingeborg »

Hallo Beo,
Ingeborg hat geschrieben: Fr Mai 07, 2021 2:06 pm ...scheint mir, als Laie wohlgemerkt, das Mastzellenaktivierungssyndrom (MCAS) mit den von Dir geschilderten Symptomen durchaus nicht außerhalb meiner Vorstellung.
Allerdings scheint mir die von Dir geschilderte Herangehensweise durch den Arzt in Kirchheim auch nicht geeignet, um eine kaum bekannte, weder in den ICDs lesbare, noch in der Forschung abschließend beurteilte MCAS zu diagnostizieren. Es hätte m.E. zumindest auch der Ausschluß einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung dazugehört. Davon lese ich nichts. Von Sjögren weiß ich rein zufällig , dass z.B.auch sehr viele Symptome zusammenkommen können, von Kariesherden über Schluckbeschwerden bis Durchfälle usw.
Zu Kirchheim hab ich noch Fragen, die ich Dir per PN gestellt habe und für eine Antwort sehr dankbar wäre.

Gib nicht auf, Beo.
Vieleicht ist jetzt gerade nicht die Zeit, weitere Schritte zu planen. Mach erstmal Pause, versuche, so würde ich es machen, mögliche (allergische) Auslöser mit der Ernährung nacheinander auszuschließen. Schreib auch alle Deine Symptome nacheinander auf (ich habe etwa 40 gezählt).
Dann informiere Dich zu MCAS (mastzellenhilfe.de) und suche einen Arzt, der sich auskennt. Hierzu hab ich im Netz nur das (forschende) Team von Prof. Molderings an der Uniklinik Bonn gefunden. Gleichzeitig hab ich Dir Ärzte und Kliniken in Bayern per PN genannt, die sich mit Vaskulitiden und Kollagenosen auskennen.

Dir viel Glück und Erfolg,
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
Beo
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Registriert: Di Mai 12, 2020 9:11 am

Re: Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

Beitrag von Beo »

Hallo Ingeborg,

ich hab dir per PN geantwortet. Danke dir sehr!
Es ist nicht selten, dass ein Mensch mehrere Autoimmunkrankheiten parallel hat. Ich bin überzeugt von Sklerodermie und sekundärer Vaskulitis.
Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiss, weitere Fragen habe und ich Kraft habe.
Herzliche Grüße Beo
Ingeborg
Beiträge: 4220
Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am

Re: Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

Beitrag von Ingeborg »

Hi Beo,
schön, dass Du Dich meldest. Hab Dir noch ne PN geschickt.
Bin interessiert, wie es bei Dir weitergeht.
Grüße, Ingeborg
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
Ingeborg
Beiträge: 4220
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Re: Vaskulitis? Sjögren? Andere Autoimmunkrankheit?

Beitrag von Ingeborg »

Beo, hatte Dir noch eine PN mit Ärzten/Kliniken in Bayern geschickt, die sich mit Kollagenosen und Vaskulitiden, auskennen. Ich hoffe, Du schaust noch hier herein und holst die PN ab.
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(Viktor Frankl, 1905-1997)
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