Brauche dringend Hilfe!!!

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo Manu.

Nun erstmal zu Bad Bramstedt das ist schlecht hin die Nummer 1.

Ich selber komme aus Baden Württemberg. Nachdem mir die eine Klinik nicht mehr helfen konnten recherchierte ich und nahm den Weg auf mich 700 km einfach. Ich bin immer hingeflogen,Kosten etc übernahm alles die Krankenkasse. Denn zu diesem Zeitpunkt hatte ich neurologische Ausfälle. Und nur diese eine Klinik hat mir geholfen. Also wenn es dir nur irgendwie möglich ist nehme diesen Weg auf dich. Sprich mit deinen Hausarzt verhandel mit der Krankenkasse um das sie die kosten erstatten.

Was deinen Wunsch bzgl. Kinder betrifft. Klar ich bin selber Mutter (wurde dies vor Erkrankung). .und kann dich auch verstehen. Aber sowas würde ich erstmal nach ganz ganz hinten stellen. Denn erst musst du wieder auf die Beine kommen. Behandelt und gesund werden. Denn erst dann kannst du dir Gedanken machen um ein Baby.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Ich denke an dich und schicke dir ganz viel positive Energie zu.

Namaste Simone

[S. (Archiv)]

Simone, das hat was mit dem Kopf zu tun. Wenn wir hier in den USA wären, würde jeder sofort wie selbstverständlich nicken, klar, mit dem Flieger nach BB, denn was gibt es Einfacheres und Bequemeres, und Zeitsparendes inkl. Koffer- und Personenbegleit- und Hinbringservice am Flughafen, als Fliegen?

Aber, wir sind hier in der Provinz BRD, und damit meine ich nicht Baden-Württemberg exklusiv, oder eine bestimmte Person, sondern ganz Deutschland, das tut sich nicht viel. Von der Mentalität her würden die meisten Deutschen wohl immer noch zu Fuss überall hin wandern...))))



Übrigens, bist Du damals mit dem Taxi zum Flughafen in Stuttgart, und von Hamburg aus mit dem Taxi nach BB?

[S. (Archiv)]

Raidina, könnte nicht jemand anderes die 4 Stubentiger mal für eine Kurzzeitpflege übernehmen? Ich will Dich hier nicht in Richtung der einen oder anderen Klinik beeinflussen, sage nur, dass ich BB nach dem Krankenhausaufenthalt meines Mannes damals fast schon als eine Erholung empfunden habe, die Zimmer sind, obwohl Stationszimmer natürlich, recht schön, die Klinik profitiert atmosphärisch enorm davon, dass sie auch Rehaklinik ist, mit Parks, Strandkörben draußen, angenehmer Innenarchitektur. Vielleicht wäre es auch für deinen Mann eine Beruhigung, wenn er in Deiner Nähe wäre und Dich begleiten könnte. In der recht schönen Klinikkantine könnte er mit Dir zusammen essen, und man hat, aufgrund vieler Vaskulitis-patienten dort die Gelegenheit, wenn man auf andere zugeht, sich mit ihnen schon mal auszutauschen.

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo S..

Auch für mich war es nicht so einfach mich mal schnell in den Flieger zu setzen und ab nach Hamburg.

Nachdem mich die Universität nicht weiter behandeln wollte od.konnte und der Herd im Kopf nach Endoxan sogar grösser wurde bin ich halt dorthin. Ich wollte ja auch meine Kinder noch aufwachsen sehen. Dort angekommen wurde gleich gesagt das ich haarscharf an einer Hirnblutung vorbei geschrammt bin.

Dank meiner Hausärztin und meiner Krankenkasse ermöglichen sie mir den stationär Aufenthalt. Sie schrieb unzählige Atteste an die Krankenkasse.

Mein Mann brachte mich immer nach Stuttgart und von Hamburg nach BB fand ich einen Taxifahrer zu einem Festpreis der mich hinbrachte und auch wieder abholte. Diese Fahrten bezahlte ich und wurde nicht erstattet. Vielleicht hatte ich auch einfach Glück.

Aber man soll auch nicht den Kopf in den Sand stecken und warten bis man an die Hand genommen wird..denn trotz der schlimmen Erkrankung muss man schon alle Hebel in Bewegung setzen um das bestmöglichste bzgl Behandlung heraus zu holen m Auch ich bin gesetzlich versichert.

[S. (Archiv)]

Sag ich ja, wir sind ein in kleinem Maßstab denkendes Volk, und ich gehör ja auch dazu ))) Selbsterkenntnis ist die beste Erkenntnis, und der erste Schritt zur Besserung!:-)))))

Aber im Ernst, das ist ein richtig guter Tipp von Dir, dass Du mit dem Taxifahrer einen Festpreis ausgehandelt hast. Werde mich, wenn ich darf, bei Dir im Bedarfsfall melden, ist ja interessant, wie hoch der war, und evtl. wer der Taxifahrer oder -zentrale war.

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Manu,

auch auf die Gefahr hin, mich hier unbeliebt zu machen:

Es gibt inzwischen einige gute Kliniken und es müssen nicht alle nach BB gehen. Kirchheim/Teck scheint ja auch sehr gut zu sein. Ich selber habe im Rechts der Isar gute Erfahrungen gemacht. Überleg es dir, nimm über PN Kontakt mit verschiedenen Leuten auf (die meisten kannst du dann auch anrufen) und entscheide dann.

Ich liebe euch alle - zumindest die, die hier geschrieben haben Ich finde aber, ihr drängt ein bisschen zu viel in Richtung BB. Die Situation hat sich in den letzten Jahren schon ein bisschen verändert.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Herka (Archiv)]

Hallo Manu,



Ich wollte dir auch Mut zusprechen!!!



Ich bin ebenfalls Krankenschwester und weiß genau wie du dich fühlst. Immer für andere da zu sein und dann zu merken, Mist ich brauche irgendwie selber Hilfe . Bei mir gestaltet sich die Sache nur etwas anders da ich selbständig bin und mich nicht krankschreiben kann



Wenn nicht arbeiten dann kein Geld . Aber ich halte mich noch ganz ordentlich und wenn ich irgendwo Luft habe mache ich so wenig Stunden wie es geht um mich auszuruhen.

Wegen deinem Mann fiel mir spontan ein das er ja auch Hilfe von einem Pflegedienst in Anspruch nehmen kann wenn du wieder in eine Klinik musst. Natürlich nur wenn das bei der ein oder anderen VERRICHTUNG in Form von Hilfe nötig ist. Es gibt heute tolle Möglichkeiten . Per PN darfst du mich gerne löchern.

Schönen Nachmittag



Gruß herka

[Wattwurm (Archiv)]

Hi Meerschwester

nein du machst dich nicht unbeliebt

ich bin auch der Meinung dass hier öfter mal eine Lanze für die neuen Kliniken die auf "V" spezialisiert sind gebrochen werden sollte

ausserdem sollte auch beachtet werden dass jegliche Art von Stress eine erneuten "v" schub auslösen kann, also weite Reisen und eine nur mässig funktionierende Nachsorge , denn was nützt mir die Klinik in SH wenn meine Hauptversorgung in BW stattfinden soll, also ich plädiere hier mit Meerschwester für Wohn-Ort-Nahe rundum Versorgung

lieben Gruss Wattwurm

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

klar inzwischen gibt es immer mehr Vaskulitiszentren. Aber z.B. bei mir war 2005 noch nix mit Experten auf diesem Gebiet.

Aber ich denke es hat sich in den letzten Jahren viel getan.

Wie wer od. was nun die besten Kliniken sind vermag ich nicht zu sagen, dazu kenne ich mich nicht mehr aus,denn ich hatte jetzt das Glück immer ambulant alles zu machen.

Aber es gibt hier sicherlich ganz ganz viele Erfahrungen mit verschiedenen V Zentren haben.



LG

[S. (Archiv)]

Meerschwester, so will ich meinen Beitrag nicht verstanden wissen.

Als Angehörige versetze ich mich aber schon in die Situation eines anderen unruhigen Angehörigen, der da alleine zuhause hockt und der Dinge harren muss, die da aus einer Klinik kommen. Es ist ja schließlich kein Schnupfen, sondern eine Krankheit, die das Leben verändert, und zwar der ganzen Familie.

Für mich war es daher sehr wichtig, mit meinem Mann vor Ort zu sein, die Untersuchungen als Begleiterin mitzumachen, zu hören, was die Ärzte sagen, Fragen stellen zu können, und last but not least, mit den Anderen dort in BB direkt Kontakt zu bekommen. Einige dieser Kontakte haben dann auch zuhause weitergetragen, und dafür gesorgt, dass wir als Familie viel besser einen Weg gefunden haben, unser gemeinsames Leben neu zu ordnen und wieder in den Griff zu kriegen.

BB ist im Gegensatz zu allen anderen Kliniken, die ich inzwischen gesehen habe, einfach ein Ort, wo man als Angehöriger sich auch halbwegs wohlfühlen, aber auch eben wichtige Kontakte knüpfen kann. Es geht eben bei so einer Krankheit nicht nur ums rein Medizinische.



Ich habe im Gegenteil den Eindruck, dass es mittlerweile in diesem Forum eher so zu sein scheint, dass es zum Guten Ton gehört, die anderen Kliniken hervorzuheben, und dass, auch wenn es einen guten Grund gibt, wie oben beschrieben, zu erwähnen, was in einem konkreten Fall für BB spricht, nicht genannt werden darf?