Was ist hier los

[Marion (Archiv)]

Hallo!

Ich muss feststellen, ich bin sehr verwöhnt!!



Kann mit allen Problemen zum HA wenn der unsicher ist nimmt er Rücksprache mit meinem Nephrologen. Der Nephrologe macht regelmäßig alle 4 Wochen Blutkontrolle und 1/4 jährlich bin ich zur mitkontrolle in der Uni Erlangen.



Schon mit meiner Lunge hatte ich mit dem Lungenfacharzt super glück, der spricht sich nämlich auch immer mit LMU München ab.



Also meine festen Ärzte sind durchweg spitze. Wollte das nur auch mal Posten, weil normalerweise ja immer viel negatives kommt.



Lg Marion

[S. (Archiv)]

@Simone & Ralf: genau diese Diskussion hatte ich vor längerer Zeit schon mal angestossen, von Friedolin kam irgendwann danach auch die Idee mit dem Zusammenlegen der Foren.



Tatsache ist, es braucht einfach Menschen, die nicht nur hier hereinkommen wollen, um ihr jeweiliges Problem zu lösen, also, ,jetzt mal negativ ausgedrückt, aus rein egoistischen Motiven, sondern auch Menschen, die sich um den Fortgang und die Attraktivität des Forums und der Website kümmern. Letzteres kostet Freizeit. Das gilt für jede Plattform, auf der ein Forum laufen würde, egal, ob hier oder auf Facebook oder auf einer weniger datenhungrigen facebook-ähnlichen Plattform, die es ja auch gibt.



Der springende Punkt ist: wer will sich dauerhaft engagieren?



Der zweite Punkt:

was macht ein Forum und eine Website eigentlich attraktiv und lebendig?

Alles, was einen Mehrwert für den Nutzer bietet.

Das sind für die Neulinge Basisinformationen. Die befinden sich seit einiger Zeit (nicht mehr?) auf dieser Website.



Das Zweite sind aktuelle Informationen. Da versuche ich seit 3 Jahren immer wieder etwas reinzustellen. Immer wieder fragen mich dann Forummitglieder, wo ich die Infos herbekomme. Ich finde sie in Arztzeitschriften, den Zeitschriften der Krankenkassen, online-Zeitungen, wissenschaftlichen Online-Zeitungen und über das Fernsehen. Dabei gehe ich von dem simplen Grundsatz aus, was ich interessant finde für die Situation meines Mannes als V-Patient und mir als Angehörige, ist auch interessant für alle anderen hier. Und meistens stimmt das auch. Ausnahmen bestägigen die Regel.))) Was ich damit sagen will, das kann im Prinzip jeder hier, er muss nur Interesse haben, ein bißchen Zeit investieren und mochen!



Das Dritte sind größere Diskussionsthemen anzureissen. Die müssen aber dann von jemandem federführend moderiert und zusammengefasst werden.Muss also auch jemand mochen!



Es gibt also Betätigungsfelder genug für diejenigen, die etwas tun WOLLEN.



Was die Zusammenlegung der Foren angeht: ich stimme Friedolin zu, weil bei der geringen Anzahl von Menschen, die sich engagieren, die Versplitterung auch ein Energieverlust ist.

Ich kann aber auch nachvollziehen, dass die einzelnen SHGs ein eigenes Gesicht haben wollen, um ihre Attraktivität nicht zu verlieren. Die Lösung könnte in einer übergreifenden Website liegen, mit gemeinsamem Forum, die aber auf Unterseiten,zu erreichen über eine Eingangs-Seite, den einzelnen SHGs die Möglichkeit bieten würde, sich selbst darzustellen. Geht aber, denke ich, nur über eine gemeinsame rechtliche Organisations-Form als Träger der Website, denn der, auf dessen Name die Website läuft, müsste die presserechtliche Verantwortung tragen, würde also ggfs. für die veröffentlichten Inhalte juristisch seinen Kopf herhalten müssen. Und eine gemeinsame Organisation sehe ich auf lange Sicht nicht.

[Friedolin (Archiv)]

Ich finde es ist viel simpler: Ich sehe nach wie vor eher das Problem bei den einzelnen Personen.



Wenn es drei Seiten gibt, gibt es auch mindestens 3 Admins. Die könnten sich die Arbeit bei einer Seite teilen. Es müsste also erst mal niemand mehr arbeiten als vorher, eher im Gegenteil. Also am Arbeitsaufwand kann es schon mal nicht liegen.



Jede SHG kann ja ihre eigene Seite behalten, nur eben das Forum teilen. Ich seh da einfach kein Problem.



Auch weil die Forumstechnik von vorgestern ist, kommen auch nicht so viele jüngere Patienten. Die lümmeln lieber in den 2-3!! Facebook-Gruppen rum. Bei einem modernen Forum kann man nämlich anständig über das Handy reingehen, lesen und schreiben!



Und mehr muss es doch auch gar nicht sein. Keiner muss sich groß mehr engagieren als jetzt, wenn er es nicht will. Es bleibt halt so wie es jetzt ist, nur auf einem höheren Level und mit mehr Besuchern. Es ist ja eben ein Forum und kein Blog.

[SiMONE00 (Archiv)]

@Fridolin,...grins ich gehe auch meistens mit meinem Handy in das Forum.



LG

[S. (Archiv)]

Friedolin, es ist eine rein organisatorisch-rechtliche Geschichte, die ich damit meinte. Was ich beschrieben habe, ist eine Portal-Lösung. Sie würde auf einer Domain liegen. Die wiederum hat einen Eigentümer. Der muss benannt werden, hat aber dann auch alle REchte, muss andererseits für jeden "Mist", der auf der Website insgesamt von sich gegeben werden würde, ob schriftlich oder in anderer Form juristisch seinen Kopf hinhalten.

[Dana (Archiv)]

Hallo S.,



ich finde nicht, dass es für jeden so leicht ist an Infos zu kommen, aus den unterschiedlichsten Gründen. Beim Lesen mancher Texte hier werden meine Augen immer größer und nicht selten hat man/ich das Gefühl klein und doof zu sein.



Die Medizin hat ihre eigene Sprache und nicht selten passiert es, dass ich im Internet auf eine Frage, mehrere unterschiedliche Antworten bekomme oder aber in dieser Antwort meine nächste Frage finde!



Meine Merkfähigkeit ist nicht mehr die Beste, ich merke mir die Essenz, aber das ganze Fachchinesisch vergesse ich wieder. Das ist für mich ein Kampf, dafür habe ich keine Kraft mehr. Viellt ändert sich das ja wieder, aber im Moment schaffe ich mit Ach und Krach mein "normales" Leben.



Ich beneide und bewundere die, die hier über so ein profundes Fachwissen verfügen, leider gehöre ich nicht dazu!



Gibt es gute Literatur - so eine Art Handbuch für Vaskulitis?



Nacht

[Ingeborg]

Hi Dana,

es gibt an Vaskulitis-Literatur für Patienten, also verständlich Geschriebenes, nur wenig. Schau deswegen mal auf die Vaskulitis.org-Seite >Vaskulitis >Bücher, dort wirst Du fündig.

Im Netz findet sich zwar einiges, doch meist auf englisch. Da geht es mir genau wie Dir. Dass sich ansonsten unterschiedliche Ansichten und Sichtweisen zu verschiedenen Punkten desselben Themas ergeben, ist nicht ungewöhnlich. Das findet sich auch in der Praxis wieder, also auch in Bezug auf Vaskulitis: zwei Ärzte, drei Meinungen. Dazu kommt, dass es für Vaskulitis keine eigene Leitlinie gibt.

Hier in diesem Forum sind ein paar Mitglieder, die offensichtlich (vermutlich ausbildungsbedingt) medizinische Kenntnisse haben und deswegen, neben ihren persönlichen Erfahrungen, hier wichtig sind.

Ich hab mich über Jahre hier eingelesen und viel aus diesem Forum gelernt. Übrigens auch aus den Denk- und Handlungsweisen verschiedener Ärzte. Das sagt mir: niemand, der sich damit beschäftigt, ist zu klein oder zu doof.

Gruß, Ingeborg

[Dana (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



danke für den Tipp.



Und sich "klein und doof fühlen" war als Metapher gedacht.



Gruß

[dsabine (Archiv)]

Relativ gut finde ich auch die kostenlose Infobroschüre zu ANCA-assoziierter Vaskulitis der Firma Roche. Man kann es hier anfordern, kommt nach ca. 10 Tagen in der Post:



www.roche.de/pharma/indikation/aav/



Sowohl meine Hausärztin (!) als auch meine Familie haben bei der Lektüre einiges gelernt.

[tapa (Archiv)]

Hallo an alle,

in meinem abschließenden Befund von BB (da bin ich so ca. 2x pro Jahr) steht immer drin, dass der HA regelmäßig die Werte überprüfen soll. Im Moment wird einmal im Monat das Blut untersucht und gelegentlich Urin. Die Termine für die Blutentnahme muss ich mir selber holen, das ist aber kein Problem, da das die Sprechstundenhilfen machen und ich dafür ja nicht zum Arzt rein muss.

Ich habe das Glück, dass die Praxis nur ca. 300m von mir entfernt ist und dass der Arzt Internist ist. Er kennt sich also gut mit Organen und Co. aus. Die "rheumatologische" Kontrolle erfolgt allerdings ausschließlich in BB, vor Ort habe ich keinen Rheumatologen und im Notfall würde ich mich wohl auch an BB wenden, mit dem PKW ist das etwas mehr als eine gute Stunde von mir entfernt.