Takayasu-Arteriitis !HILFE!

[Theresia (Archiv)]

Ja, wie hoch müssen denn die Entzündungswerte sein, bis du eine vernünftige Therapie bekommst?

Du weißt, dass die Prognose bei einer unbehandelten TA nicht gut ist.



Alles Gute!

Theresia

[Dani (Archiv)]

Hallo Irene,

was du machen könntest ist, dir einen Angiologen zu suchen der dich untersucht. Er kann mit Ultraschall feststellen, ob deine Arterien noch Entzündungen aufweisen. Was dann wohl dein crp Anstieg bedeuten würde.

Wenn das der Fall ist, dann solltest du umgehendst mit einem anständigen Rheumatologen eine Medikation durchführen. Ich habe TA, und nehme dafür Kortison, Metex, Leflunomid. Sonst wird es nur schlimmer.

Ich wünsche dir alles gute!

[Ingeborg]

Hallo Irene,

ich hoffe, Du schaust hier noch rein -es könnte wichtig sein für Dich. Soweit nichts anderes für die steigenden Entzündungswerte verantwortlich ist, zeigen sie wohl an, dass die TA aktiv ist. Es handelt sich hierbei um eine ernsthafte und schwerwiegende Erkrankung, deren Prognose ohne Behandlung ungünstig ist. Die Wände großer Gefäße (Aorta) verengen sich, können unter dem Druck des Blutes auch Aussackungen bilden, die platzen können, allgemein und knapp skizziert. Deshalb ist es wichtig, dass die Entzündungen in den Gefäßen möglichst schnell zurückgedrängt werden, weil sie sonst große Schäden anrichten.



Du schreibst, Du seist bei verschiedenen Ärzten in Behandlung. Ich meine, es sei gut, wenn ein intern. Rheumatologe die Führung übernimmt und Dich begleitet. Dein Text liest sich für mich so, als stündest Du, auch bei vielen Ärzten oder gerade deswegen, mit der TA ziemlich allein auf weiter Flur. Die steigenden Entzündungswerte müssen aber unbedingt ernst genommen werden. Evtl. können wir Dir eine gute Anlaufstelle nennen, wenn Du verrätst, wo Du wohnst.

Mir liegt daran, dass Du bitte für Dich Sorge trägst.

Paß gut auf dich auf!

Ingeborg

[Claudchen (Archiv)]

Hallo Irene!

Ich habe seit 2012 TA und auch MTX und Endoxan hinter mir. Endoxan habe ich super vertragen, wurde dann auf MTX umgestellt. Dann kam ein rezidiv und ich habe vorsorglich Bypässe am Herzen bekommen. Würde dann auf mtx und Roactemra umgestellt. Mtx wurde nach 2 Jahren abgesetzt (Kinderwunsch) und Roactemra soll noch 3 Monate laufen und dann auch abgesetzt werden.

Ich hatte das Glück so gut wie keine Nebenwirkungen gehabt zu haben. Habe aber mein Leben komplett umgekrempelt: viel Obst und Gemüse, so gut wie gar kein Fleisch und sehr viel Sport. Das sind Dinge die ich laut Ärzten zu meiner Genesung beitragen kann…

Es gibt ne Menge biologicals die du nehmen könntest ua remicade, Roactemra und es gibt glaub ich noch andere( damit habe ich aber keine Erfahrung)

Humira gibt's auch.

Aber du kannst doch nicht nichts nehmen!???! Bist du bei einem Rheumadoc in Behandlung??

Falls du noch irgendwelche Fragen hast wozu auch immer, schreib einfach.



Macht euch noch einen schönen abend

Liebe Grüße;-)

[Irene_w. (Archiv)]

Hallo zusammen,

Es wäre schön wenn ich einen Arzt aufsuchen kann der mit diese

Krankheit sich auskennt. Ich wohne in Marktoberdorf ca. 80km südlich von Augsburg.

Kennt vielleicht jemand?

Vielen dank.

Liebe grüße. Irene

[Ingeborg]

Hallo Irene,

niedergelassene Ärzte in Deiner Umgebung, von denen wir Kenntnis haben, dass sie Vaskulitiden behandeln, sind (sortiert nach Entfernung von Deinem Wohnort):

1. Dr. Michael Mogk, intern. Rheumatologe, Konrad-Adenauer-Allee 1, 86150 Augsburg, Fon: 0821/3199934

2. Dr. Joachim Gutfleisch, intern. Rheumatologe, Praxis im Sana-Klinikum Biberach (Hochhaus), Ziegelhausstr. 50, 88400 Biberach, Fon: 7351/506606

3. Dr. Joachim Kiefer, intern. Rheumatologe, 88079 Kressbronn/Bodensee, Hemighofenerst. 10, Fon: 07543/50808

4. Dr. Markus Mortsch, intern. Rheumatologe, in Gemeinschaftspraxis Hauptstr. 40, 88630 Pfullendorf, Fon: 07552/933778-90



Takayasu ist, wie alle Vaskulitiden, eine seltene Erkrankung. So haben wohl viele Haus- und Fachärzte noch nie einen V.-Patienten in der Praxis gesehen. Das geht selbst den Rheumatologen so, zu deren Fachgebiet dies gehört und wovon es ohnehin zu wenige gibt. Daher bin ich sehr froh, Dir einige Ärzte nennen zu können. Laß Dich nicht abschrecken, wenn eine Arztpraxis nicht "um die Ecke" liegt. So geht es den meisten von uns. Wenn man aber ein Mal mit Medikamenten gut eingestellt ist, muß man auch nicht häufig (2-4x im Jahr)beim Rheumatologen persönlich erscheinen.

Wenn Du telefonierst, kann es vorkommen, dass jemand keine Patienten mehr nimmt oder ein Termin erst in ein paar Wochen oder sogar Monaten vergeben werden kann. Zumindest im letzteren Fall spanne bitte Deinen Hausarzt ein, er möge sich für einen schnellen Termin für Dich einsetzen. Das klappt meist auch.

So, zum Schluß alles Gute für Dich.

Ingeborg

[Ingeborg]

Habe soeben gesehen, dass Dr. Mogk in diesem Monat seine neue Praxis in Augsburg ins Gesundheitszentrum am Vincentinum verlegt hat: Vinzenz-von-Paul-Platz 1, 86152 Augsburg, Fon:0821/89949660

[Irene_w. (Archiv)]

Hallo Ingeborg

Ich danke dir für die Auskunft, ich versuche jetzt schnellstmöglich einen Termin zu bekommen

Lg. Irene