M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo Fridolin und alle Anderen,



ich bin ja immernoch im Rentenkampf und hab mir Hilfe beim Sozialverband geholt.Was mich wirklich sehr erstaunte das die meinen Fall bearbeitende Rechtsanwältin dick auf ihren Block Fatique schrieb als sie hörte das ich seit 6 Jahren zytostatika nehme - ohne von mir darauf hingewiesen worden zu sein. Das gab mir wieder neuen Mut das auch nicht Betroffene sich doch mit unseren Problemen auseinandersetzen.



LG Daniela

[S. (Archiv)]

Die Rechtswanwältin dürfte mit Krebspatienten zu tun gehabt haben. Bei Krebs wissen doch eine ganze menge Menschen Bescheid, dass die Gabe von Zytostatika beim Patienten Fatigue auslösen kann.

[Gabilein (Archiv)]

Hallo an alle Erschöpfungsgeplagten,



ich habe wieder mal das Internet nach Fatique durchgesucht und bin auf eine Erschöpfungstherapie nach Dr. med. Ohlenschläger mit S-Acetylglutathion gestoßen. Hat davon schon jemand gehört oder vielleicht schon Erfahrung sammeln können?



Musste mich schon wieder aus dem Rennen nehmen lassen und natürlich steht wieder die Diagnose Deppression auf dem Krankenschein und meine Rheumatologin hat meinem Hausarzt mitgeteilt, dass keine Gründe für meine Müdigkeit zu erkennen sind. Da kann man ja wirklich nur deppressiv werden, als wäre ich nur müde. Wollen die Ärzte nicht verstehen, dass diese Erschöpfung nicht nur Müdigkeit ist, sondern dass ganz viele andere Beschwerden wie starke Gelenk- und Muskelschmerzen, Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwäche und starke Kraftlosigkeit das Leben so schwer und lustlos machen?



LG und noch einen schönen Abend

Gabi

[Ingeborg]

Hi, Gabilein,

das Klischee, Patient ist müde, kraftlos und Arzt "sieht" keinen Grund = hat psychische Ursache, wird aus verschiedenen Gründen kaum so zu kippen sein. Dazu gehört bei Ärzten der Wille, sich damit auseinanderzusetzen, m.a.W. ein Zuwachs an Bildung/(Ausbildung) wäre vonnöten.

Wie wäre es, Du legtest Deiner Rheumatologin Kopien über die Kriterien aus dem Internet vor und fragst, ob die Erkenntnisse an ihr vorbeigegangen sind? M.W. ist dies bei Krebs besonders gut dokumentiert. Auch von Rheuma und Autoimmunerkankungen weiß man es mittlerweile. Klär´ sie auf.

Gruß, Ingeborg

[Gabilein (Archiv)]

Hallo Ingeborg, hab ich schon versucht aber leider sinnlos und die fünf - zehn Minuten die ich im Behandlungszimmer bin zeitlich auch nicht möglich ein intensives Gespräch zu führen. Auch der Wechsel des Arztes, den du jetzt vielleicht vorschlagen wirst, kann ich mir abschminken, wurde mit viel Glück überhaupt als Patientin bei der Rheumatolgin die sich mit Vasculitis auskennt aufgenommen. Wenn man berufstätig ist und am A... der Welt wohnt ist eben manches komplizierter als in einem Ballungsgebiet.

Ich danke dir trotzdem für deine Worte.



LG Gabi

[Ingeborg]

Versteh schon, Gabilein, vor diesem Hintergrund muß man eben Prioritäten setzen; ich würde wie Du die Kenntnis der Ärztin im Erkennen von körperl.-organischen Symptomen der V. und von therapeutischen Maßnahmen höher einschätzen wollen als ihre Unkenntnis.

Alles Gute

Ingeborg

[Peti1962 (Archiv)]

Hallo Fridolin, hallo an Alle,



habe gerade den Beitrag im Forum gelesen.

Stell mich kurz nochmal vor:



bin 51 Jahre, Diagnose 2004, Leuk. Vaskulitis



Ich finde es sehr gut beschrieben, dieses "Müdigkeitssyndrom"

Den es ist nicht messbar und nicht nachweissbar. Der Arzt muß sich auf seinen Patienten verlassen können und auch der Patient auf seinen Arzt.

Ich hatte am Montag wieder mal einen "Rückschlag". War den ganzen Tag nur gelegen und habe geschlafen und nachts auch.

Ich frage mich, wieviel kann ein Mensch an Schlaf brauchen, um einigermaßen wieder seine Umwelt wahrzunehmen. Nach fast 48 Stunden Schlaf bin ich wieder "topfit", was immer auch das heißen mag.

Würde gerne wissen, wo dass aktuel untersucht wird?

Weiß das jemand?



Liebe Grüße an alle und könnt euch öfters das "Murmeltier" sein.



Peti

[S. (Archiv)]

In Birmingham, GB, ist letztes Jahr eine große Untersuchung gelaufen. Finanziert und ermöglicht haben das alle Freiwilligen Helfer (Vaskulitis-Patienten, Freunde und Angehörige) der Vasculitis Foundation, die mit kleinen und kleinsten Aktionen (vom Basar bis zum Sich-sponsorn-lassen für Marathon, Wandern, Autowaschen, rosa BArt wachsen lassen) kleine und größere Beträge zusammengebracht haben, runde 300.000 Euro.

Die Briten und übrigens auch seit Jahren die Amerikaner haben begriffen, dass wenn sie wollen, dass die Forschung weiter geht, und nicht im Schneckentempo, sie selbst dafür sorgen müssen.

Wann begreifen die Deutschen das?

[Friedolin (Archiv)]

Um alle Informationen zusammenzuhalten hier noch der Beitrag von S. zum Diagnoseschlüssel G93.3



http://f3.webmart.de/f.cfm?id=1262119&r=threadview&t=4016012&m=16105129#16105129



Für Betroffene die sich körperlich fit fühlen und nur kognitive Einschränkungen empfinden bietet sich noch folgender Diagnoseschlüssel an: Der kommt aus Kapitel F ist aber unproblematisch.



F06.7 Leichte kognitive Störung



"Eine Störung, die charakterisiert ist durch Gedächtnisstörungen, Lernschwierigkeiten und die verminderte Fähigkeit, sich längere Zeit auf eine Aufgabe zu konzentrieren. Oft besteht ein Gefühl geistiger Ermüdung bei dem Versuch, Aufgaben zu lösen. Objektiv erfolgreiches Lernen wird subjektiv als schwierig empfunden. Keines dieser Symptome ist so schwerwiegend, dass die Diagnose einer Demenz (F00-F03) oder eines Delirs (F05.-) gestellt werden kann. Die Diagnose sollte nur in Verbindung mit einer körperlichen Krankheit gestellt und bei Vorliegen einer anderen psychischen oder Verhaltensstörung aus dem Abschnitt F10-F99 nicht verwandt werden. Diese Störung kann vor, während oder nach einer Vielzahl von zerebralen oder systemischen Infektionen oder anderen körperlichen Krankheiten auftreten. Der direkte Nachweis einer zerebralen Beteiligung ist aber nicht notwendig. Die Störung wird vom postenzephalitischen (F07.1) und vom postkontusionellen Syndrom (F07.2) durch ihre andere Ätiologie, die wenig variablen, insgesamt leichteren Symptome und die zumeist kürzere Dauer unterschieden." (Quelle: http://www.therapie.de/psyche/info/diagnose/icd-10/f00-f09-organisch/andere/ )

[Ingeborg]

Danke, Friedolin, für die Mühe und

die klarstellende Differenzierung.

Gruß, I,