Vaskulitis Neuling

[Ralle04]

Hallo Anja,
bei Deiner Krankheit und der damit verbundenen psychischen Belastung ist eine Psychotherapie sicherlich sinnvoll und hilfreich. Der Hausarzt könnte das in die Wege leiten.
Liebe Grüße und alles Gute
Ralf

[Anschilalo]

Hallo Ralf,

ich hatte jahrelang Psychotherapie, wie gehabt: Behandlugsplätze sind rar und ich kann nirgends hin alleine, bräuchte also zudem noch einen Therapeuten, der Videobehandlung macht - noch schwerer zu finden. Und ganz ehrlich, nach 35 Jahren Psychogelaber habe ich die Schnauze ziemlich voll. Tolle Therapeuten, die sich echt Mühe geben und nicht nur 0815 nach Buch arbeiten gibt es selten.
Ich werde jedoch mal mit der Krankenkasse telefonieren, vielleicht haben die eine Liste mit welchen die "Ferntherapie" machen.

Vielen Dank für deinen Beitrag

Bin heute Morgen wiedere mit diesem elenden Ziehen im Körper aufgewacht, das tut richtig weh mittlerweile. Kannte das bisher nur vom Rücken, tippte daher auf Muskulatur. Jetzt ist das in den Beinen, Armen, Rücken. Hat jemand von euch das auch?

LG
Anja
Anja

[Anschilalo]

Gestern ging es mir sehr schlecht: abartige Kopfschmerzen, hoher Blutdruck (200/110), Übelkeit, Durchfall, Erbrechen.
Googeln ergab, dass dies Hinweise auf akutes Nierenversagen sei könne. Da bekam ich Angstzustände und wir sind abends um 22 Uhr noch in die ZNA.
Ich kam direkt nach 10 min. dran (bei bekanntem Nierenleiden), Blutabnahme und Infusion mit NaCl und Vomex. Nach 1 h war bereits die Blutanalyse da: alles "ok" mit den Nieren, sogar bessere Werte als zuletzt vor 4 Wochen bei der Nephrologin.
Puh! Was war ich erleichtert!
Heute Morgen sind alle Symptome weg.
Ich vermute, dass ich am Samstag was Schlechtes gegesse habe. Ein gekochtes Brokkoliröschen war innen matschig und braun. Habe das natürlich nicht gegessen, aber eventuell waren Fäulnisbakterien die das Kochwasser überlebt haben dann am restl. Brokkoli. Mein Mann hatte anderes Gemüse, der hatte nix.

Die Ängste und die körperlich zehrenden Stunden haben mich dann direkt in einen depressiven Zustand geschleudert, obwohl ich sehr erleichtert war, dass nix gefunden wurde im KH. Ich war sofort wieder in der Phase: "Warum ich/Warum schon wieder was/was denn noch alles/ich kann das nicht mehr ertragen."
Ich musste erst mal ne Runde weinen, dann ging es wieder etwas besser.
Heute noch hin und wieder leichte Kopfschmerzen und beim Treppe laufen merke ich wieder, dass nicht viel geht.
Also heute Schontag im Bett. Werde noch Zwieback essen vorsichtshalber.

Desweiteren wundere ich mich über Gewichtszunahme. Obwohl ich seit 3 Wochen die Mindestdosis Predni nehme, habe ich 4 kg zugelegt (und das bei mehr Bewegung als zuvor).

[Anschilalo]

Schreiben von der RV: Immunsuppression ist kein Grund für Rehaunfähigkeit.
Nun, die ist es ja nicht alleine. Wie sollte ich einen Reha Alltag wuppen, wenn nicht mal mein Daheim-Tag geht?
1,5-2 h am Tag (in Summe) schaffe ich mittlerweile auf den Beinen zu sein. Das spüre ich dann aber auch für die nächsten Tage wenn ich da zuviel gemacht habe und dann geht noch weniger.
Ich war jetzt innerhalb 8 Tagen 2x in der ZNA wegen Blutdruckentgleisung inkl. Notfallspritzen in den Bauch. Nierenwerte waren aber stabil.
Bin nun den 3. Tag nach dem ZNA Besuch immer noch so platt wie am Anfang der Krankheit.

Hat jemand Erfahrungswerte wg. Reha Unfähigkeit bez. GPA? Grad in Bezug auf Muskelschwäche?

[Hope]

Hallo Anschilalo,

dies hat nichts mit der REHA zu tun, aber mit den von Dir beschriebenen Beschwerden und den Ärzten, die für Dich nur schwer erreichbar sind.
Nicht zuletzt deshalb hast Du wahrscheinlich an anderer Stelle geschrieben, Du würdest Dir wünschen, regelmäßig in einer Klinik hinsichtlich der GPA auf Herz und Nieren geprüft zu werden. Genau dieses Angebot gibt es in den Kliniken, die auf GPA spezialisiert sind. Du müsstest Dich dort für einen stationären Aufenthalt anmelden, würdest alle erforderlichen Untersuchungen erhalten. Die Therapie würde überprüft im Hinblick auf Nebenwirkungen und Wirkung, und es würde ein neuer Termin für diese Komplettkontrolle festgesetzt, die meistens nach 6Monaten erfolgt.

Ob Muskelschwäche durch GPA entstehen kann, weiß ich nicht, wohl aber Muskelentzündungen und - schmerzen. Im Gesamtpaket mit Deinen anderen Beschwerden führt dies sicherlich auch dazu, dass man Muskelmasse verliert; kommt ja fast zwangsläufig bei jeder längeren Erkrankung vor.

Fakt ist, dass Du nur schwer höhere Stockwerke erklimmen kannst und auch sonst nicht sehr belastbar bist. Hinzu kommt die Psyche, auf die sich auch Entzündungen auswirken können. Hier werden die Profis, die in einer auf GPA spezialisierten Klinik interdisziplinär zusammenarbeiten, am ehesten beurteilen können, ob und was sich gegenseitig beeinflusst und ob Deine Tabletten optimal kombiniert wurden.

Liebe Grüße
Hope

[Sammy]

Hallo Anschilalo,
ich verstehe grad nicht wirklich, warum du auf Reha-Unfähigkeit plädierst? Sei doch froh, wenn du zur Reha kannst! Es gibt für jede Art von körperlicher Verfassung angepasste Reha-Maßnahmen. Ich sehe das hier bei uns vor Ort regelmäßig. Wichtig ist, dass der Kopf umschaltet und der Wille wieder gestärkt wird wieder fitter zu werden. Bei den Rehamaßnahmen ist meist eine Psychotherapieabeteilung mit dabei. Die scheinst du gerade am nötigsten zu brauchen. Du muss raus aus diesem depressiven Loch und lernen wieder positiver zu denken. Du siehst im Moment alles nur schwarz und ziehst dich immer weiter runter.
Eine Reha ist hier die einzige Möglichkeit dich rauszuholen.
Mir ging es zu Beginn der Erkrankung auch ziemlich sch......! Heute stehe ich wieder mitten im Leben und kann alles tun was ich vorher auch getan habe. Und ich tue es auch! Jeder noch so lange Weg beginnt mit dem ersten Schritt. Du musst ihn nur gehen!
Sorry wenn ich dir jetzt auf den Schlips getreten bin, aber ich bin nun mal der Meinung, dass der Kampf ums Leben sich lohnt. KÄMPFE!
Gruß Sammy

[Karin 123]

Ich stimme Hope und Sammy zu.

Zum einen musst du nicht von morgens bis abends Fitnessübungen machen, sondern man wird das Programm auf deine Möglichkeiten abstimmen. Es wird (hoffentlich) viele Vorträge geben, die dir helfen dich mit deiner Krankheit zu arrangieren und das Ziel und die wunderbare Chance ist es hier ja genau aus diesem tiefen Loch wieder rauszukommen. Deshalb wurde dir bestimmt auch die Reha vorgeschlagen. Du musst nichts leisten können, sondern man holt dich da ab, wo du bist.

Einzige Voraussetzung, die es braucht, wäre aus dem gegenwärtigen Zustand rauszukommen zu wollen. Sich damit einzurichten, wäre der viel schlechtere Weg.

Nur Mut.

Grüße
Karin

[Hope]

Hallo, mein Beitrag bezieht sich nicht auf eine Reha, sondern auf die übliche Kontrollbehandlung plus Infu.

In diesem Zusammenhang hast Du, Anschilalo, noch eine PN.

LG
Hope

[Thomas 123]

Hallo @ all,
wollte mal fragen bei wem der Blutdruck auch ständig zu hoch ist seit der GPA ?
Bei mir ist das ständig so, dass der Blutdruck zu hoch ist (116 zu 106), wobei es bei mir der 2. Wert ist, der zu hoch ist ,sprich der diastolysche.
Bei Dir @Anschilalo, ist er ja extrem zu hoch mit 200 zu 110, wie Du weiter oben beschrieben hast.
Was nehmt Ihr alle so, um den Blutdruck zu senken ?
Ich habe derzeit mit der Niere kaum noch Probleme,das rheumatische ist dagegen nur teilweise etwas besser gworden seit RTX Gaben. Die Knie sprich Arthrose ist besser, jedoch hab ich noch immer Sprunggelenksschmerzen. Mein Lungenvolumen ist besser geworden,jedoch ist der Sauerstoffwert , der das Blut mit Sauerstoff anreichert ,schlechter geworden.
Wollte mal fragen wie das bei Euch so ist ?
Hätte auch noch ne Zusatz - Frage, raucht ihr, oder seit ihr alle Nichtraucher ?
Mir hat der Arzt nahegelegt, dass ich aufhören soll zu rauchen, alleine schon wegen meinem Lungenbefall ,hab narbiges Gewebe auf der Lunge sprich eine interstittielle Lungenerkrankung.
Wenn aufhören zu rauchen doch nur immer so einfach wäre
Lg:
Thomas 123

[Hope]

Hallo Thomas,

mit den Fragen zum Rauchen und Blutdruck könntest Du eine Umfrage starten; leider kann ich Dir nicht aus dem Stehgreif sagen, wie dies funktioniert. Doch bei einer anonymen Umfrage würden sich vielleicht mehr Mitglieder beteiligen.

Schon vorab: Ich rauche nicht und mein Blutdruck ist oft zu niedrig, bei Aufregung aber auch zu hoch; er wird demnächst überprüft.

Verstehe, dass es Dir schwer fällt, das Rauchen abzugewöhnen. Dem Rauchen entsprechen bei mir fettige Süßigkeiten. Doch ein „Nutellaglas“ kann ich inzwischen ansehen ohne es mitzunehmen, fällt mir nicht mehr schwer. Doch mein Verbrauch an Kuchen und Sahne ist immer noch höher als von mir angestrebt.

Im Auftrag unserer Blutgefäße lege auch ich Dir und mir nahe, disziplinierter zu sein.

LG
Hope