GPA / Morbus Wegener / ANCA assozierte Vaskulitis - Vorgeschichte, Symptome, Diagnose, Labor, Medikation, Nebenwirkungen

[Sammy]

Hallo Gramipol,
ich hatte kürzlich Kontakt zu einer Frau aus der Schweiz, die nimmt seit 2018 keine Medikamente mehr und hatte bisher keinerlei Probleme. Wird im 3-Monats-Rhytmus kontrolliert.
LG Sammy

[ANKA]

Moin,

naja, ich werde das mal für uns testen.

Grüße,
ANKA

[Karin 123]

Hallo Anca,

ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen.

Grüße
Karin

[Zongo]

Ich auch ANCA. Viel Glück. Ich wünsche es Dir !

[Gramipol]

Hallo Zusammen,

bin heute zu einem Gespräch bzgl. der Weiterbehandlung in der Klinik meines Vertrauens gewesen.
Der Prof. legt mir nahe nach 2 erfolgreichen Behandlungsjahren das Rituximab abzusetzen.
Die Schädigung des allgemeinen Immunsystems des Wert bei mir auch schon unter den Normwert gerutscht ist, sollte nicht weiter belastet werden.
In diesem Punkt stimme ich im vollends zu, zumal ich letzte Tage nach mehrere Artikel zu diesem Thema gelesen habe.

Mein externer Rheumatologe ist für eine Fortsetzung der Behandlung noch für ca. 1,5 Jahre.

Jetzt habe ich zwei Meinungen, bin aber der Meinung das bei engmaschiger Überwachung der entsprechenden Blutwerte eigentlich nicht viel passieren kann.
Wenn die Entzündungs- und Ancawerte wieder nach oben gehen sollten, müsste ich die Rituximabbehandlung wieder starten.
Ein weiterer Aspekt für mich ist, dass ich aufgrund der Immunsuppression noch ein zusätzliches Medikament nehmen muss, das nicht ohne ist.
Das bräuchte ich dann auch nicht mehr nehmen.

Euer Meinung zu diesem Thema würde mich doch sehr interessieren.
Ich beurteile das ganze Thema mit vielen verschiedenen Meinungen und Aspekten als irgendetwas zu übersehen.

Euch allen einen schönen Abend.
Bin mal gespannt was ihr so meint.

Liebe Grüße

Gramipol

[ANKA]

Moin Gramipol,

interessante Schilderung deiner Einflüsse und Optionen.
Dein "zusätzliches Medikament" darfst du uns natürlich nicht vorenthalten und wofür es eingesetzt wird.

Tja, nicht leicht seine eigene Entscheidung zu treffen, zumal zwei kompetente, gegensätzliche Einschätzungen der Ärzte natürlich verunsichern.

Wie engmaschig sind die Folgekontrollen denn angesetzt?
Ich fühle mich momentan bei abgesetztem RTX (noch) weitestgehend normal und mit momentan ca. alle 2 Monate Kontrolle ganz wohl und sicher.

Bin gespannt auf Meinungen zu dem Thema aus der Leserschaft.

Angenehmes Bergfest,
ANKA

[Sammy]

Hallo Gramipol,
ich sehe das ähnlich wie du. Ich würde auch absetzen und engmaschig kontrollieren lassen. Ist bei mir irgendwann auch so geplant.
Allerdings habe ich jetzt erstmal das erste Jahr geschafft. Ich habe aber mittlerweile schon von einigen Patienten gehört, die inzwischen ohne Medikamente auskommen und engmaschig kontrolliert werden. Rituximab ist ja nicht ohne und wenn deine Werte soweit stabil sind und du in Remission, dann würde ich es auf jeden Fall versuchen abzusetzen. Wenn es nicht klappen sollte, dann kannst du ja jederzeit zurück.
In der Schweiz ist das der normale Weg nach 2 bis 3 Jahren.
Ich drück dir die Daumen, dass es klappt
LG Sammy

[Karin 123]

Hallo Gramipol,

ich würde auch absetzen

Was meinst Du mit Schädigung des allgemeinen Immunsystems genau?

Grüße
Karin

[Gramipol]

Hallo Karin,

gib mal in der Suchmaschine "schwere Immundefekte nach Behandlung mit Rituximab" ein.
Dann sollte als erste Seite die Seite der Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft kommen.
Wenn du das öffnest findest du direkt zwei Fallbeispiele in denen das gut erklärt ist.

@Anca: das weitere Mittel, das ich nehmen muss heißt Entecavir.
Entecavir ist ein Hemmstoff eines Enzyms (reverse Transkriptase) von Hepatitis B-Viren. Dadurch wird die für die Virusvermehrung notwendige Umschreibung der viralen RNA in DNA blockiert, der Einbau in das menschliche Erbgut verhindert und folglich die Virusvermehrung gehemmt.

Hört sich ziemlich smart an, ist aber auch nicht ohne!

Allen einen schönen Abend!

Gramipol

[Hope]

Hallo Gramipol,
wie ich mich entscheiden würde, weiß ich leider nicht.

Die Hypogammaglobulinämie tritt bei Vaskulitis zwar häufiger auf als bei der Rheumatoiden Arthritis. Doch die DGRh verweist auf die Seite mit den Empfehlungen
für Rheumatoide … Für den Fall, dass Du diese noch nicht kennst, stelle ich Dir unten die Web-Adresse ein, zu Hepatitis s. unter „7. Voraussetzungen“ 4. Abschnitt.

Wenn ich richtig erinnere, hattest Du neurologische Krankheitsbeteiligung, aber keine Nierenbeteiligung. Deshalb ist die Frage, ob es sinnvoll sein könnte, noch einige Zeit eine Erhaltungstherapie mit Mtx zu machen.

Mein Gedankengang dabei: GPA-Erkrankte neigen eher zu Rezidiven als Patienten mit EGPA oder MPA. Bei dem dem von Dir geschilderten Zustand zu Beginn der Therapie, wollte ich kein Rezidiv riskieren und lieber noch einige Zeit eine Erhaltungstherapie machen.

Wahrscheinlich müsstest Du weiterhin das Virostatikum nehmen, hättest aber nicht das Risiko der dauerhaft zu wenigen Immunglobuline, das, wenn ich es richtig verstehe, ja dazu führen würde, dass Du das Virostatikum auch noch nach Absetzen aller Vaskulitismedikamente weiterhin nehmen müsstest.


Viele Grüße
Hope


https://dgrh.de/Start/Publikationen/Empfehlungen/Medikation/Rituximab.html