M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)

[susanne (Archiv)]

Hallo

Auch mich stört es sehr das sich meine geistige Leistungsfähigkeit stark reduziert hat. Es belastet mich auch ständig im Altag. Kann mir nur schwer Preise merken, Geburtstage, Telefonnummern die ich lange Zeit im Kopf hatte sind weg, muss ich nachlesen, sogar das KFZ-Kennzeichen von meinem Mann oder Sohn muss ich nachschauen......

LG Susanne

[S. (Archiv)]

Bei Eisenmangel hat es auch der Verstand schwer zu arbeiten. Wer kleine Einblutungen im Gehirn hat,weil kleinste Gefäße halt doch platzen unter dem Angriff der Vaskulitis, bei dem gehen Gehirnzellen unter, das hat natürlich Auswirkungen auf die Gehirntätigkeit.

Das Gehirn ist ein Hauptverbraucher körperlicher Energie. Wenn der Energienachschub fehlt, fehlt der Stoff, der das Gehirn am Laufen hält, dann wird abgeschaltet. Geht ja vielen Menschen ganz im Kleinen auch schon so nach einem üppigeren Mittagsmahl...)). Wie muss es dann einem bei einer schon vorhandenen Fatigue gehen?

Aber wer weiß schon so genau, woran es bei jedem Einzelnen wirklich liegt...???

[AnTanja (Archiv)]

Ich danke euch. Jetzt geht es mir schon fast wieder besser. Ich bin seit einem Jahr an MW erkramkt und ich empfinde es als lästig dauernd so schlapp zu sein. Und wenn ich mich darüber beim Doc beschwere kommt da lediglich eine Bemerkung dass ich ja schon viel geschafft hätte und das nur "normal" sei. Es ist aber einfach nur anstrengend immer gegen die Müdigkeit anzukämpfen. - Schön zu wissen, das ich damit nicht alleine bin.



lg Tanja

[Friedolin (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich habe noch ein paar interessante Dinge zum Thema gefunden!



z.B. aktuelle Möglichkeiten CFS zu diagnostizieren, so wie ich das verstehe aber NICHT auszuschließen (z.B. beim Belastungstest - zumindest fänd ich es fragwürdig).



http://www.youtube.com/watch?v=IQHGIFpUpjQ







Sehr interessant auch dieses hier: Hier geht es um die mögliche URSACHE



http://www.youtube.com/watch?v=vaJv_zTl_ms



UND



http://www.youtube.com/watch?v=pOvfSXN_Dag









Hier wird der Stand der Dinge zu CFS und XRMV dargestellt



http://www.youtube.com/watch?v=vTdvs8QbwKs







Hier nochmal die Info zu CFS und Rituximab



http://www.youtube.com/watch?v=bFBb7f_gsDU







Seiten zum Thema:

http://www.me-cfscommunity.com/ (hier muss man sich wohl mit echten Daten registrieren - finde ich nicht so sinnig)



http://www.cfsknowledgecenter.com/ (irgendwie unübersichtlich und nicht aktuell?)



Bei neuen Infos zum Thema fänd ich es sinnvoller wenn sie hier eingefügt würden, weil sonst leicht was verloren geht... Falls es die Infos schon gab, habe ich sie z.B. nicht gelesen.

[Friedolin (Archiv)]

Anbei noch ein Link zu einer aktuellen Promotionsarbeit zu CFS in Deutsch, die einen Überblick über die aktuelle Situation gibt (CFS allgemein).



http://www.diss.fu-berlin.de/diss/receive/FUDISS_thesis_000000093928



und noch mal der link zur deutschen CFS-Seite



http://www.fatigatio.de/index.php

[Wattwurm (Archiv)]

Hi friedolin

Manchmal krieg ich echt die wut....

Wir "v" s haben keine " cfs"

-- sondern ein fs das ist ein riesen unterschied , nachdem ein chronisches fatigue syndom ( cfs) unter der kategorie

--- Müdigkeit ohne körperliche Ursache definiert ist

---- also auf gut deutsch ....psychische ursache .....

Das

---Fatigue syndrom .... ist jedoch definiert mit /durch organische ursache

Das ist ein riesiger unterschied und wird auch unterschiedlich beurteilt u.a. beim landesamt .....

Gruss ww

[Friedolin (Archiv)]

Hast du da auch Quellen zu, bezüglich der Unterscheidung? Was sind die jeweiligen Diagnoseschlüssel im ICD?

[Ingeborg]

Hi Friedolin,

wie Wattwurm sagt: CFS ist eine eigenständige Erkrankung, das Fatigue-Syndrom eine bekannte Begleiterscheinung von Krankheiten. Um ein CFS festzustellen, sind einige Krankheiten auszuschließen, z.B. chron. Hepatitis, Diabetes, MS, Sarkoidose, Rheuma usw. usw. Schau am besten erstmal bei Wikipedia unter "CFS" bzw. unter "Fatigue". Es gibt eine Aufstellung, die zu den Ausschlußkriterien beim CFS auch GPA nennt, die ich aber momentan nicht (wieder-)finden kann. Auch BB hat in Richtung Fatigue eine kleine Studie bei V.-Patienten angelegt, die besagt, dass 75 % der Betroffenen unter Fatigue leiden.

Gruß, Ingeborg

[Friedolin (Archiv)]

Die Frage ist aber was es nutzt, wenn es keinen Diagnosschlüssel dafür gibt. Wäre sinnvoll, wenn es beispielsweise für den Wegener eine Zusatzkodierung gibt (mit/ohne Fatiguesyndrom), oder einen Diagnoseschlüssel Fatiguesyndrom bei Systemerkrankung zum Beispiel.



Tatsächlich gibt es nach den aktuellen Erkenntnissen keine Unterscheidung CFS (psychosomatisch) vs FS (organisch). Es gilt eher als etabliert das für CFS eine organische Ursache angenommen wird, i.d.R. eine FEHLFUNKTION DES AUTOIMMUNSYSTEMS.



Als URSACHE für diese Fehlfunktion werden gerne Virusinfektionen genannt, z.B. aus der Gruppe der Herpesviren oder vielleicht auch bisher unbekannte Viren. Vielleicht sollte man an dieser Stelle mal überlegen, ob dies nicht möglicherweise auch die Ursache für unsere Erkrankungen sein kann (z.B. GPA). Ein- oder mehrere Virenstämme die bisher gar nicht entdeckt wurden. Die Therapie setzt da ja auch eigentlich am falschen Punkt an (durch die Medis unterbinden wir ja nur die REAKTION des Immunsystems). Genau das Gleiche machen wir mit Rituximab bei der FATIGUE - wir unterbinden nur die IMMUNANTWORT auf IRGENDETWAS, in dem Fall speziell die Immunzellen die für die FATIGUESYMPTOME indirekt verantwortlich sind.



Was ich damit kurz andeuten möchte ist, dass es faktisch wahrscheinlich keine Trennlinie gibt zwischen "nur" CFS und CFS im Zusammenhang mit "anderen" Autoimmunerkrankungen. Leztendlich wird es in der Genese auf das Gleiche herauskommen und sich dann nur in zwei Ursachen gliedern: Entweder Virus und/oder Exposition gegenüber DNA- und/oder nervenschädigender Substanzen.

[Ingeborg]

Ich bin nicht so tief mit dem Thema beschäftigt, als dass ich dazu wissenschaftliche Beiträge liefern könnte; eine Absicht, Eigenes beizutragen, habe ich nicht. Dank S. hab ich hier von einem genetischen Aspekt des CFS gelesen, eine Annahme, die jedoch nicht als "etabliert" gilt. Daher wohl bis auf weiteres die gelieferte Version zur Diagnostik, bei der der Ausschlus bestimmter Krankheiten, die mit Fatigue einhergehen, zwingend ist. Es läuft noch eine Studie in Birmingham (S. ist auch da am Ball), deren Ergebnis in Kürze erwartet wird. Mehr kann ich aus wissenschaftlicher Sicht nicht beitragen.



Doch warum soll es einen Diagnoseschlüssel geben für eine Begleiterscheinung, also für den Bestandteil der Krankheit, für die es bereits einen Diagnoseschlüssel gibt? Es würde m.E. reichen, wenn z.B. die Studien, die dazu gelaufen sind, veröffentlicht UND bei Ärzten u.a. so bekannt wären, um uns die Mühe zu nehmen, die wir wegen der Symptomatik bei Ärzten, Krankenkassen und Behörden fast regelmäßig haben.



So bleibt es dabei, dass andere für uns handeln und vorgeben, was wir im eigenen Interesse in die Hand nehmen sollten, z.B Forschungsanstöße und Öffentlichkeitsarbeit.