Vorstellung: Ohne Diagnose, aber was kann es sonst sein?

[Thorsten]

Hi Anschilalo,

ich nutze KI recht intensiv, auch geschäftlich und habe daher inzwischen etwas "Erfahrung" gesammelt, wenn die KI anfängt zu fantasieren. Aber gut zu hören, dass sie von allein auf den Aspekt kam.

Das mit den 80 Thrombosen war kein Schreibfehler. Es sind inzwischen eher ein paar mehr, aber präzise wäre Thrombosen und Thrombophlebitiden. D.h. die Meisten sind an oberflächlichen Gefäßen, bis mittelgroßen, selten tiefe Venenthrombosen o.ä.

LG

[jojo]

Das die KI nicht unfehlbar ist, sollte natürlich jedem klar sein. Es geht ja auch nicht um die Wahrheit, sondern eine Analyse einer komplexen Situation und da jeder hier die Erfahrungen beim Arzt schon gemacht hat, dass man dort nur sehr begrenzt Zeit hat diese Dinge zu schildern. Daher ist ein gut gefüllter Prompt (die Eingabe bei der KI) ein guter weg um eine umfassende analyse zu bekommen. Was man dann auch hat, sind Hinweise die auch die Ärzte haben (die KI bezieht solche Infos ja aus den gleichen quellen wie die Ärzte) und man kann dann leichter gewisse Punkte hervorheben oder erstmal ignorieren - z.b. wenn das Ergebnis auf Erkrankungen zielt, bei denen keine weitere Symptome passen. Oder man hat zumindest einen Ansatz wo das Problem für die Ärzte ist und was sie wissen müssen. Ich finde das sehr hilfereich und hatte die KI ja auch schon vorher gefragt, bevor ich hier was geschrieben habe. Und finde, dass das jeder machen sollte, der bei Ärzten nicht weiterkommt mit der Diagnose. Muss ja nicht ganz so umfangreich sein, wie es Thorsten gemacht hat. Ich habe einfach die Liste, die ich nun für den Rheumatologen (Termin ist morgen) erstellt habe in die KI gefüttert.

Mein Gedanke hier zu fragen war aber vor allem die Unsicherheit die ich bei Ärzten habe. Bisher wurde vor allem das eine symptom behandelt und meine allgemeiner Zerfall völlig ignoriert (ich lese solche Sachen in Befunden wie "der zu niegdrige Wert liegt wohl an seiner Untrainiertheit", nach einem schwachen L-EKG und das in einer zeit wo ich noch regelmäßig Sport gemacht habe. oder wie oft mir geraten wurde Sport zu machen, obwohl ich sage, dass das genau mein Problem ist, die Schweißausbüche, der Herzrythmus und tagelange Blutdruckentgleisungen danach sind keine Grundlage, um Sport zu machen).

Daher brauche ich etwas Wissen, was Rheumatologen hören wollen und wie ich verhindere das ich wieder keine Hilfe bekomme.

Das gleiche gilt für die frage nach der Kur. Ich weiß nicht was es gibt und was ich fordern kann. Ich habe bisher keine Kur gemacht und mir wurde auch nichts von Ärzten angeboten. Der Punkt wo bei mir eine Grenze kam, war der Zustand im letzten halben Jahr. Ich war ca. 5 mal in der Notaufnahme nach Blutdruckentgleisungen und mit VHF und Verdacht auf Myokardinfarkt Typ2 oder einem Ischämischer Schlaganfall. Der Zustand dazwischen - wo ich nicht im Krankenhaus war - war auch nicht besonders. Ich habe bei Blutdruckanstiegen auf über 160/90 massive körperliche Probleme und das passierte eine zeitlang täglich. Aber dann hörte es plötzlich wieder auf und fing vier Wochen später wieder an. Zwischendurch hatte ich noch 40° Fieber und war für zwei Wochen völlig ausgeknockt. Das alles ohne das ich irgendeine konkrete Behandlung bekommen habe. Ich nehme die gleichen Medikamente wie seit vielen Jahren. Das Prednisolon seit 2017, Bisoprolol seit ca. 2013 und Xarelto wieder seit Ende 2025. Die aktuen Beschwerden fingen ein paar Wochen nach der letzten Thrombose an. Sind aber aktuell wieder nahezu verschwunden. Das heißt ich gehe morgen zum Rheumatologen und fühle mich fast gesund, bis auf die fehlende Leistungsfähigkeit.

Zun den Fragen: Jein, die ANCA Werte wurden teilweise gemessen, ich habe aber nur die Werte 2019 von der Thrombose Abteilung der Uniklinik, dort waren sie zweimal unauffällig.

Die Frage der Vergiftung wurde auch schon nachgegangen, aber bisher nichts gefunden. Aus meinem Alltag an sich wäre das nicht erklärbar. Da ich in einem Labor arbeite und genau weiß was dort verwendet wird und wann ich mich schützen muss, bin ich - zumindest bei der Arbeit - sehr sicher, dass dort keine Belastung entsteht. Ich wohne aber in einem alten Haus, da läßt sich natürlich nichts auschliesssen. Daher werde ich diese Blutwäschegeschichte weiter verfolgen da auch das Thema dort erörtert wird. Wenn der Arzt halbwegs seriös ist, lass ich mich dort auch darauf untersuchen.

Ich habe auf jeden Fall eine Liste mit den Symptomen erstellt und werde morgen sehen inweit da was rauskommt. Danke erstmal für die Antworten

[Anschilalo]

Ja Jojo,

keine Diagnose ist schrecklich. Denn dann hat die Ärzteschaft keine Richtung und macht halt nichts.
Die Fachärzte sehen auch nur immer ihr Fachgebiet, toll wäre ein Mediziner, der sich das Gesamtbild ansieht. Gibt es nicht solche Ärzte/Kliniken für seltene Erkankungen?

Bei Youtube gibt es eine Serie "seltene Erkankungen" (war glaub von der ARD, kann man aber da sehen), das siehste die Geschichten von Menschen mit schlimmen Beschwerden, ohne Diagnose und wie sie dann am Ende doch eine bekommen, nach Ewigkeiten und viel Leid.

Ich verstehe dein taktieren gut (was will der Arzt hören), weil man Hilfe will und irgendeinen Arzt dazu bringen, dass noch was gesucht wird, damit man auch was findet, damit einem endlich geholfen werden kann.
Argh, es ist so zäh.


Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine Diagnose bekommst.

LG
Anja

[Thorsten]

Hallo Jojo,

das beschriebene von dir kenne ich sehr gut. Es geht einem teils monatelang schlecht, so dass zumindest bei mir, ich kaum ein noch aus weiß und dann ist es plötzlich wieder weg, als hätte man sich die ganzen Wochen davor eingebildet. Das ist natürlich besonders ärgerlich, wenn es sich gerade dann vor einem wichtigen Termin nicht zeigt. (Ich komme mir dann immer blöd vor)

Ich würde es aber dem Rheumatologen auch genauso beschreiben (ich mache mir für solche Termine immer Stichpunkte, damit ich nichts vergesse).

Für morgen drücke ich dir ganz fest die Daumen.

Für mich hängt viel von einem guten Hausarzt ab. Mein alter HA war exzellent, ist aber leider vor 2 Jahren in die verdiente Rente. Wenn ich bei ihm war und es ging mir wirklich schlecht, hat er sich intensiv gekümmert und mehrmals auch selbst bei Fachärzten direkt angerufen und einen Termin für den Folgetag für mich vereinbart. Dem Mann trauere ich heute noch nach.

Falls im worst case beim Rheumatologen nichts rauskommen sollte, ist ggf der Ansatz von Anschilalo noch gut, dass du dich in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellst. Da gibt es mehrere in der Republik, meist an den größeren Unikliniken. Diese haben dann idR wirklich das Gesamtbild im Blick und berufen z.T. dann auch Konsile verschiedener Fachrichtungen ein.

LG und Daumendrück von Thorsten, der auch ohne Diagnose ist

[jojo]

Naja, wie zu erwarten.

Der Arzt war nett und hat auch alles erklärt, zugehört und auch meine Stichwortsammlung meine Symptome angeschaut. Die Behandlung besteht nun darin, dass ich das Kortison reduziere und in einem halben Jahr wieder komme.
Was natürlich in meiner Situation mit den Blutdruckentgleisungen und dem Leistungseinbruch nur bedingt hilfreich ist. Glücklicherweise habe ich privat keine grossen Verpflichtungen und dank öffentlichen Dienst beruflich halbwegs abgesichert. Solange es mit zwischen den Schüben gut geht, muss es halt so weiter gehen.

Mal sehen was der Doc von der Apherese zu sagen hat.

Danke für den Hinweis auf die seltenen Erkrankung.
Das hat mein HA auch schon erwähnt und ich war erstaunt das er mich nicht dorthin überwiesen hat, sondern zum Rheumatologen. Da bisher die Untersuchungen dafür kein konkretes Ergebnis brachten, ausser der Verbesserung durch Kortison und den Schüben haben wir eigentlich keinen wirklichen Anhaltspunkt für eine Autoimmunerkrankung. Daher wäre es auch eine Option. Die Uniklinik in Mainz ist auch gerade zu dem Status gekommen. Aber natürlich ist der Rheumatologe besser im Bilde über die vielen Ausprägungen, er sagte aber auch ganz deutlich zu mir, dass es KEINE Vaskulitis ohne Blutwerte gibt, ausser bei weniger mit Hautveränderungen. D.h. ohne Hautveränderungen/Einblutungen keine Vaskulitis.

[Thorsten]

Hallo jojo,

das ist natürlich schade. Ich drücke die Daumen, dass du die Zeit bis zum nächsten Termin gut überbrückt bekommst. Auch hier würde ich dokumentieren, wann du auf welche Predni Dosis reduzierst und evtl Veränderungen, die du feststellst.

DIe Aussage des Arztes, dass es keine Vaskulitis ohne Blutwerte gibt, würde ich mit einem großen Fragezeichen versehen. Wenn du seronegative Vaskulitis bei Google eingibst erhälst du gegenteilige Meinung. Bei mir stand z.B. jahrelang eine Thrombangiitis obliterans im Raum, die ist eigentlich immer seronegativ und wurde z.T. daher auch früher nicht zu den klassischen Vaskulitiden gezählt. Bei GPA etwa 10 % EGPA bis zu 40 % die seronegativ sind.
Von daher kann natürlich weiter sein, dass es bei dir ganz andere Ursache(n) für deine Probleme gibt, aber ich würde allein aufgrund der Aussage keine Vaskulitis ausschließen.

VG und alles Gute für dich

[Anschilalo]

Boah nervig diese ewige Warterei auf weitere Termine.
Bis dahin muss man unbehandelt ausharren und alles ertragen.


Nochmal auf Überweisung beharren für die seltenen Erkrankungen??? Dauert da ja auch ewig bis Termin.