Remission - ändert sich dann was?

[SiMONE00]

Hallo
Ich war auch mal in einer sagen wir mal "Remmisions Zeit"
Ich habe es genossen ohne Medikamente. Klaro Ängste schwingen immer mit.

Leider bekam ich 2012 einen erneuten Schub von dem ich mich nie mehr erholte. Und nehm seitdem Medikamente u.a für immer Cortison 8 mg mit allen Nebenwirkungen wie Pergamenthaut, Osteoporose ...

Ich freue mich für jeden der es geschafft hat. Aber gebe euch auf dem Weg. Regelmäßige Kontrollen. Hört auf euren Körper. Wenn mal ein Tag so nicht geht und will
.Na und ruht euch aus. Genießt jeden Tag. Seid aufmerksam. Und passt alle auf euch auf.
Ich schicke euch viel positive Energie
Namaste
Eure Simone

[Tim]

Dem kann ich mir nur anschließen. Regelmäßige Kontrollen sind das A und O. Medikamentenfrei durch den Alltag zu gehen traue ich mir nicht zu. Aber toll wenn es für jemanden funktioniert.

[Anschilalo]

Ach verdammt Simone. Das tut mir voll leid.
Wie merkt man Osteoporose? Muss man sich da erst was brechen bis das kontrolliert wird? Hatte das letztens mal gegoogelt und kann das gar nicht fassen.

Wie oft ist regelmäßig ohne Medis? Bin jetzt bei alle 2 Monate.

[Sammy]

Hallo zusammen,
regelmäßige Kontrollen sind natürlich sehr wichtig. Aber aus Angst vor einem Rezidiv lebenslang Medikamente zu nehmen kann doch nicht die Lösung sein. Ich habe erst letzte Woche mit meiner Ärztin gesprochen und die hat mir bestätigt, dass es tatsächlich auch viele Patienten gibt, die dauerhaft ohne Medis auskommen ohne Probleme. Natürlich unter regelmäßigen Kontrollen ( anfangs 6-8 Wochen, dann vierteljährlich). Ich bekomme aktuell halbjährlich 500mg RTX. Bei der nächsten Dosis wollen wir, je nach Werten, wahrscheinlich erstmal auf 9 Monate verlängern. Wenn das gut läuft werden wir es komplett ohne Medikamente versuchen. Ich freu mich drauf!!!
Die Vaskulitis ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern und verläuft bei jedem anders. Wichtig ist für mich jedoch eine positive Grundeinstellung, ich gehe erstmal nicht vom schlimmsten Fall aus, sondern immer vom besten Fall Und was soll ich sagen: Ich arbeite Vollzeit und mache regelmäßig Sport. Das hilft mir und tut mir gut. Und selbst wenn das bei vielen nicht möglich ist. Glaubt an euch und stellt die schönen Dinge in eurem Leben in den Fokus. Wenn das Leben und die Gedanken nur um die Krankheit kreisen, dann kann es einem nicht gut gehen!
Positives Denken trägt zu einem besseren Wohlbefinden bei, das haben schon die alten Griechen festgestellt!

LG Sammy

[Anschilalo]

Danke Sammy,

also sind 3 Monate Abstand das Maximum an Abstand.

Das mit dem positiven Denken fällt nicht jedem leicht, zumal jeder ein anderes Leidenspotential hat.
Wenn du dir Lebenskraft holen kannst durch arbeiten Sport, Spaziergänge und anderen ist das nicht möglich, dann bricht schon viel weg, was einen erfüllt und bereichert.

Natürlich gibt es kleine Glücksmomente, die tragen einen halt nicht allzulange.
Und wenn man sich durch den Tag schleppt und sieht, wie leichtfüßig das andere können und man sich erinnert, dass man das auch mal konnte, das schmerzt.
Natürlich ist es mittlerweile besser als vor 2 Jahren, die Aussicht, dass dies nun aber der Status quo bleiben könnte, das muss man erst mal aushalten können.
Plus das Wissen, dass es bei dieser einen Erkrankung wohl nicht bleiben wird.
Also ich hab keine Kapazitäten mehr für noch mehr.
Plus das ganzen von Außen (politisch, Umwelt, Krieg, Seuchen uvm.)

Letztendlich schaffe ich es nicht, mir zu Gold zu denken.

[Tim]

Sorry, falls das ich dazwischengrätsch. Das was du schreibst, fühle ich zu 100 %. Mir gehts genauso. Mir hat eine Psychotherapie geholfen. Und wegen der langen Wartezeit vorab eine psychosomatische Reha. Die habe mir geholfen, den Blick für das was noch geht zu schärfen. Und ich meine damit ausdrücklich nicht, sich alles schön zu reden. Diese toxische Positivität geht mir extrem auf den Keks.

Wenn ich mal wieder in ein Tief falle, schreibe ich Tagebuch. Nur wenige Minuten pro Tag tun mir gut. In der Reha bin ich auf „Ein guter Plan“ gestoßen. Für mich echt hilfreich.

Liebe Grüße
Tim

[Sammy]

Hallo Tim,
das was du toxische Positivität nennst ist vielleicht für andere, z.b für mich, eine grundlegende Lebenseinstellung. Und ich empfinde das durchaus nicht als toxisch sondern als sehr hilfreich. Natürlich gibt es auch bei mir mal schlechte Tage, aber die gehören zum Leben dazu. Sich alles schlecht zu reden und in Negativität zu versinken finde ich wesentlich schlimmer als einen positiven Blick auf das Leben zu haben. Mir geht es gut mit meiner positiven Lebenseinstellung und das zählt für mich.
Nix für ungut, aber wer nur das schlechte sieht, der verstellt sich selbst den Blick für die kleinen Freuden des Lebens! Das ist weit mehr toxisch als eine positive Einstellung!
Ciao und alle Gute
Sammy

[Carla2001]

Hallo Sammy,
ich stimme dir zu und weiß auch, dass nicht alle diese positive Lebenseinstellung haben.
Was ist Schlimmes daran, wenn man in stabiler Remission ist, mal zu probieren was mit weniger Medikamenten passiert?
Das ist jetzt sehr provokativ, ich weiß. Ich mache alle paar Jahre mit der Rheuma-Ambulanz den Versuch, das Cortison abzusetzten. Klappt nicht, bekomme wieder Borken, fühle mich etwas grippig. Ich bin in dieser Zeit natürlich sehr aufmerksam, achte sehr auf mich, bin ehrlich......
Und fange mit dem Cortison wieder an. MTX behalte ich natürlich die ganze Zeit bei. Weiß jetzt aber dass ich das Cortison brauche!!
So kann man doch auch RTX-Intervalle verlängern oder andere verringern das RTX in der jeweilign Infusion........
Bei aufmerksamer Kontrolle bricht die Erkrankung in der Regel nicht in voller Ausbreitung wieder aus.....
und man kann doch jederzeit wieder eingreifen.........
LG und manchmal auch ein bißchen Mut.
Henni

[Tim]

Hallo Sammy,

ich sehe das wie du. Eine positive Lebenseinstellung halte ich ebenfalls für einen wichtigen Baustein. Vermutlich ist toxische Positivität auch kein absoluter Begriff. Für mich fängt es da an, wo Menschen mir erzählen, dass es keine schlechten Tage gäbe.

Viele Grüße
Tim

[Sammy]

Hallo Henni,
kam es so an als wäre ich gegen ein Absetzten der Medis? IM GEGENTEIL!!!!
ICH bin für jeden Versuch offen es ohne zu Versuchen bzw Intervalle zu verlängern. Cortison habe ich schon vor 3 Jahren komplett ausgeschlichen, MTX auch schon lange weg. Aktuell bekomme ich tatsächlich nur alle 6 Monate 500mg RTX und ab nächstes Mal wird das Intervall verlängert. Nächste Option ist dann komplettes Absetzten. Zurück geht immer sagen meine Ärzte. Und auch die Medikamente können schlimme Schäden anrichten!
Ein bisschen Mut gehört vielleicht dazu, aber den habe ich auf jeden Fall. Regelmäßige Kontrolle ist natürlich Grundvoraussetzung!
Das sehe ich alles zu 100% wie du!
Ich wünsche allen das bisschen Mut, das manchmal nötig ist um etwas zum Guten zu verändern.
LG Sammy