Hallo
Habt ihr die gleiche Probleme wie ich?Ich kann mich an nix erinnern aber Kaffee trinken,essen, rauchen und mich anziehen habe ich nicht vergessen.Seit 2 Wochen habe ich schwäche anfälle manchmal 2 m all am Tag ich weiß nicht wo hier die kommen mir geht so schlecht das ich mich hinsetzen muss manchmal so das ich schlecht das ich mich hinlegen muss.
Ich würde mich über eine Antwort freuen Grüße Ewa
Primäre ZNS-Angiitis, Strukturelle Epilepsie (Zelebrale Vaskulitis)
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Ewa
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Ewa
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Re: Primäre ZNS-Angiitis, Strukturelle Epilepsie (Zelebrale Vaskulitis)
Guten Tag,
Was bekommt ihr Calcium als Brause Tabletten oder was stärkeres?
Bekommt ihr andere Vitamine vom Arzt geschrieben wer bekommt
Mtx oder Rtx was für unterschied ist zwischen denn beiden.
Über eine Antwort werde ich mich freuen.
Mit freundlichen Grüßen Ewa
Was bekommt ihr Calcium als Brause Tabletten oder was stärkeres?
Bekommt ihr andere Vitamine vom Arzt geschrieben wer bekommt
Mtx oder Rtx was für unterschied ist zwischen denn beiden.
Über eine Antwort werde ich mich freuen.
Mit freundlichen Grüßen Ewa
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La Cheyenne
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Re: Primäre ZNS-Angiitis, Strukturelle Epilepsie (Zelebrale Vaskulitis)
Hallo Ewa,
Calcium und Vitamine sind ja Supplemente, die nur dann Sinn machen, wenn ein Risiko oder Mangel besteht. Zum Beispiel Calcium bei längerer Cortisontherapie und bei Osteoporoserisiko. Ist bei mir nicht der Fall.
Folsäure wäre wichtig, wenn du Mtx bekommst. Und den Vitamin D- Wert und Vitamin B12 kannst du auch bestimmen lassen und bei Mangel supplementieren.
Zum Unterschied MTX und RTX: Methotrexat wirkt auf viele Immunzellen gleichzeitig, bremst Zellteilung und Entzündungsreaktionen, ist kein gezielter Angriff auf eine Zellart. Ergebnis: Das Immunsystem wird gedämpft, aber bleibt aktiv.
Rituximab richtet sich gezielt gegen CD20 auf B-Zellen und zerstört diese fast vollständig. Ergebnis: B-Zellen sind stark reduziert oder verschwunden.
Ich habe vor 2,5 Jahren die Diagnose GPA bekommen und daraufhin 2 Jahre lang Rituximab gut vertragen. Weil mein Immunglobulinwert immer weiter in den Keller ging (aktuell IgG: 3,44 g/l), soll ich nun seit Januar MTX (1 x 15mg pro Woche) nehmen.
Liebe Grüße
Cheyenne
Calcium und Vitamine sind ja Supplemente, die nur dann Sinn machen, wenn ein Risiko oder Mangel besteht. Zum Beispiel Calcium bei längerer Cortisontherapie und bei Osteoporoserisiko. Ist bei mir nicht der Fall.
Folsäure wäre wichtig, wenn du Mtx bekommst. Und den Vitamin D- Wert und Vitamin B12 kannst du auch bestimmen lassen und bei Mangel supplementieren.
Zum Unterschied MTX und RTX: Methotrexat wirkt auf viele Immunzellen gleichzeitig, bremst Zellteilung und Entzündungsreaktionen, ist kein gezielter Angriff auf eine Zellart. Ergebnis: Das Immunsystem wird gedämpft, aber bleibt aktiv.
Rituximab richtet sich gezielt gegen CD20 auf B-Zellen und zerstört diese fast vollständig. Ergebnis: B-Zellen sind stark reduziert oder verschwunden.
Ich habe vor 2,5 Jahren die Diagnose GPA bekommen und daraufhin 2 Jahre lang Rituximab gut vertragen. Weil mein Immunglobulinwert immer weiter in den Keller ging (aktuell IgG: 3,44 g/l), soll ich nun seit Januar MTX (1 x 15mg pro Woche) nehmen.
Liebe Grüße
Cheyenne
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SiMONE00
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Re: Primäre ZNS-Angiitis, Strukturelle Epilepsie (Zelebrale Vaskulitis)
Ewa hat geschrieben: Mi Mai 14, 2025 6:31 pm Hallo
Habt ihr die gleiche Probleme wie ich?Ich kann mich an nix erinnern aber Kaffee trinken,essen, rauchen und mich anziehen habe ich nicht vergessen.Seit 2 Wochen habe ich schwäche anfälle manchmal 2 m all am Tag ich weiß nicht wo hier die kommen mir geht so schlecht das ich mich hinsetzen muss manchmal so das ich schlecht das ich mich hinlegen muss.
Ich würde mich über eine Antwort freuen Grüße Ewa
Hallo Ewa.
Sorry konnte mich noch nicht mehr per PN zurück schreiben. Mein Papa ist vor 4 Wochen gestorben.
Mit dem Gedächtnis. Du nimmst doch Antiepileptica.? Hast du da mal den Medikamente Spiegel abnehmen lassen.? Denn eine zu höhere Dosierung kann auch mal schnell diese Symptome haben.
Dann lässt du die Elektrolyte überprüfen auch sehr wichtig! Denn auch einige Antiepileptica machen das. Wichtig daher Natrium. Also gute Besserung
Lg Simone
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SiMONE00
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Re: Primäre ZNS-Angiitis, Strukturelle Epilepsie (Zelebrale Vaskulitis)
Ewa ich nochmal
Also @Cheyenne hat bzgl Calcium etc schon einiges geschrieben.
Wichtig ist bei Cortison wirklich Vit D und Calcium
Bei mir hat man es damals versäumt und ich habe leider eine Osteoporose und nehme jetzt Dekristol 20.000 IE nur über Rezept und Calcium.
Zu MTX kann ich nur sagen ich habe es nach Endoxan nicht vertragen und nehme seither azathioprin.
Das andere RTX kam für mich nicht in Frage. Keine ausreichende Forschung da ZNS Vaskulitis lmmer noch bisschen seltener ist
Also wie gesagt gehe zum Doc komplett Labor
Hast du in letzter Zeit einen Infekt gehabt? Durchfall oder so
Gerne per PN
Also @Cheyenne hat bzgl Calcium etc schon einiges geschrieben.
Wichtig ist bei Cortison wirklich Vit D und Calcium
Bei mir hat man es damals versäumt und ich habe leider eine Osteoporose und nehme jetzt Dekristol 20.000 IE nur über Rezept und Calcium.
Zu MTX kann ich nur sagen ich habe es nach Endoxan nicht vertragen und nehme seither azathioprin.
Das andere RTX kam für mich nicht in Frage. Keine ausreichende Forschung da ZNS Vaskulitis lmmer noch bisschen seltener ist
Also wie gesagt gehe zum Doc komplett Labor
Hast du in letzter Zeit einen Infekt gehabt? Durchfall oder so
Gerne per PN