GPA- Neuling 0.2

[Zongo]

Vielen lieben Dank für eure Antworten.
#Anja und Marco: ich bin erstaunt und freue mich aber auch zu lesen, dass bei euch die Beschwerden in den Füßen nach der 4. bzw. 5. Rituximabgabe verschwunden sind. Da kann ich also noch Hoffnung haben, dass sich auch bei mir noch etwas bessert. Wie geschrieben, besonders belastet mich, dass ich nicht frei stehen kann. Also ohne Festhalten oder Anlehnen geht im Stehen nichts.
Mein Arzt/Neurologe an der Uniklinik erklärte mir, als ich mit Schmerzen und Lähmungen dort im November 23 lag, dass die Nervenzellen in den Füßen und Fingern beschädigt sind und nun vom Gehirn aus wieder "nachwachsen" müssten. Ungefähr einen Millimeter am Tag. So könnte ich mir ungefähr ausrechnen, wie lange es dauern würde, bis sie in den vom ZNS am weitesten entfernten Regionen, nämlich den Füßen und Fingerspitzen, ankommen würden. Ich weiß nicht, ob das so stimmt.
#Squirrel: Lieben Dank für den Link. Ich habe mir einige der Vorträge angehört. Sehr aufschlussreich und viel Neues für mich. Bei mir wurde im November 23, bevor mit Predni begonnen wurde, auch eine Biopsie gemacht. Material aus dem rechten Fuß wurde entnommen. Es wurde aber nur eine Neuritis gesehen, es gab keinen Hinweis auf Vaskulitis. Das ist nach dem, was ich im Vortrag (Dr. Holle, Dr.Koch) hörte, eher untypisch?
Aber man sollte sich ja als Patient informieren. Mein Mann sagt immer, ich solle nicht so viel dazu lesen, sonst steigere ich mich da nur rein und mache mir zu viele Gedanken. Wie ist es denn bei dir? Kannst du frei stehen? Ist dein rechtes Bein /Fuß in Ordnung?
Bei mir hat sich im letzten Jahr schon viel verbessert, aber seit Herbst geht es nur noch in Minischritten vorwärts. Aktuell habe ich 1x die Woche Physio mit Ostheopathie, Ergo, alle 2 Wochen Wassergymnastik, trainiere täglich am Ergometer und will mir demnächst ein Dreirad für draußen kaufen. Jeden Tag gehe ich etwa 300 Meter am Rollator. Danach bin ich auch k.o..
Welche Therapien machst du? Kannst du was empfehlen? Was tut dir gut oder hilft gar?

Liebe Grüße,
Cheyenne

Hallo Cheyenne,

bin seit langer Zeit mal wieder hier vorbeigekommen. Habe Deine Geschichte gelesen und fühle mit Dir.

Habe seit 2019 selbst GPA. Was ich Dir (und anderen auch) sagen möchte ist dieses:

- Es ist für mich absolut unverständlich warum Hausärzte bei solchen vielfältigen Symptomen nicht einfach mal ein grosses Blutbild mit Bestimmung der Rheumawerte machen. Stattdessen müssen Patienten Wochen oder Monate mit Beschwerden rumlaufen. Teilweise auf Kosten einer Verschlechterung.

Bei mir lag bereits nach Vorlage der Blutwerte beim Hausarzt die wahrscheinliche Diagnose GPA nahe. Das Blutlabor (und wohl nicht nur meins) hat offenbar eine Datenbank in der mögliche Erkrankungen gleich gelistet werden. Für GPA natürlich wegen PR3 und ANCA Werten. Ich also gleich ins Krankenhaus, Rheumatologie, Nierenbiopsie, endgültige Diagnose dann schnell vom Labor des UKE.

- Es ist sehr wichtig, dass Du Dich umfassend über Deine Erkrankung informierst. Du wirst bei Hausärzten und anderen Fachärzten (ausser bei manchen Rheumatologen) sehr selten auf Wissen bzgl. Deiner Erkrankung stossen. Lies hier im Forum. Guck’ im Internet. Guck’ Dir die Behandlungsrichtlinien an. Verständnis für die Erkrankung kommt von Verstehen. Du bist die, die in sich hineinhören muss um ein Rezidiv rechtzeitig zu erkennen. Sei vorsichtig. Im Zweifel, geh‘ lieber einmal mehr, als einmal zu wenig zum Bluttest. Lass‘ das regelmässig machen. Achte auf die Symptome die Du hast/hattest und vergleiche mit evtl. wiederauftretenden.

Ich habe meinem Hausarzt das Buch der John Grube Stiftung geschenkt. Hoffe er liest es mal. Solltest Du auch tun. Also das
lesen.

Die Erkrankung kann man gut in den Griff bekommen. Man kann damit auch alt werden. Dieses mal kleinen Trost.

Herzliche Grüsse,

M.

[ANKA]

Amen M. Zongo!

[Squirrel]

Hallo Cheyenne,
Du wolltest ja wissen wie das mit dem Stehen/ Gehen bei mir ist und was mir so hilft.
Also bei mir ist glücklicherweise vor allem das linke Bein betroffen, das rechte Bein ist noch relativ gut, sowohl vom Fussheber als auch von der Oberschenkelkraft. Das bedeutet, dass ich mit dem rechten Bein relativ viel "ausgleichen" kann, auch frei stehen kann und Gehen mit so schicken Nordic Walking Stöcken "geht".
Ich habe 2 Physiotherapie-Stunden in der Wochen, wo ich Gangtraining am Laufband und Krafttraining mache. das hilft mir. Jeden Tag gehe ich meine Gehstrecke, das sind im Moment (ist etwas schwankend) so 1000m mit Pausen. Dabei habe ich gemerkt, bzw hat auch mein Physiotherapeut gesagt, dass es besser ist frühzeitig eine Pause zu machen, dann ist meine Gehstrecke tendenziell etwas länger als ohne Pause.
Ein Dreirad ist eine sehr gute Idee. Ich kann noch mit einem normalen Rad fahren (mit runtergestelltem Sattel für Leichtes auf und absteigen) und das verschafft mir eine größere Reichweite und ich habe das Gefühl, dass ich mehr selbständig erreichen kann und das tut gut.
Ich finde es wie es auch schon gesagt wurde sehr wichtig mich zu informieren und selbst Bescheid zu wissen, das hilft mir auch mit der Erkrankung umzugehen.
Ich wünsche Dir, dass aus den ganzen "Minischritten" vorwärts, letztendlich eine größere Strecke wird. Alles Gute für Dich!
Squirrel

[Gramipol]

Hallo,

ich habe als Fahrrad eine sogenannte Bakfiets also vorne 2 Räder und dazwischen eine Holzkiste.
Da thront dann immer mein Husky drin. Das sorgt immer für mächtig viel Lacher bei den Passanten!
Und ist nicht so behindertenstyl wie ein übliches Dreirad.
Nur so als Idee!.
Ist natürlich mit E-Motor.

Grüße und ein entspanntes Wochenende.
Gramipol

[La Cheyenne]

Hallo,
lieben Dank Zongo, Squirrel und Gramipol für eure aufmunternden Worte und auch Erfahrungen.
Ich kämpfe mich gerade durch die neuen Leitlinien zur Diagnose und Therapie von Gefäßvaskulitiden. Neu für mich ist, dass die RTX-Theapie nun für mindestens 3 Jahre fortgesetzt werden soll. Mir wurden in der UK nur 2 Jahre in Aussicht gestellt.
Was ich noch nicht gefunden habe, welche Blutwerte und Urinwerte lasst ihr regelmäßig kontrollieren und wie hoch bzw. niedrig sollten diese im Idealfall sein?
Ja, am Dreirad bin ich aktuell noch dran.Es muss natürlich ein E-Bike sein. Vielleicht das Easy Rider von Van Raam oder das Kettwiesel One von Hase Bikes. (Meine KK würde mir zumindest den Betrag in Höhe eines E-Rollstuhls zur Finanzierung beisteuern) Sieht dann auch nicht so behindertenstyle aus.
Habt einen schönen Sonntag!!
La Cheyenne

[ANKA]

"behindertenstyle" Ich schmeiß' mich weg. ^^

[Anschilalo]

Hä was, 3 Jahre jetzt? Uff, dachte ich hätte im September die letzte RTX.
Wobei mich das RTX weniger stört als das Predni.
Da bin ich mal gespannt, ob meine Ärztin das auch schon weiß.

[Sammy]

Hallo Anja,
das ist bei jedem individuell verschieden. Ich habe zum Beispiel im Juli die 3 Jahre voll und bin vermutlich noch nicht durch mit RTX. Dafür bin ich schon lange Cortisonfrei und auch MTX habe ich Anfang 2024 absetzen können. Ich bekomme aktuell nur halbjährlich RTX. Bisher immer 1000 mg, ab der nächsten im März reduzieren wir auf 500. Das sehe ich schonmal als Fortschritt
Ich glaube, dass ist eine Abwägungssache auch zwischen dir und deinen Ärzten. Ich verlasse mich da voll und ganz auf die Meinung meiner Ärztin am UK. Damit bin ich bisher gut gefahren und lebe fast wie vor der Erkrankung.
Aber mein Ziel ist natürlich weg von RTX, die Risiken sind mir nämlich durchaus auch bewusst.
Ich wünsche dir viel Kraft auf dem Weg und Optimismus. Immer das Beste aus der Situation machen, wenn man sie schon nicht ändern kann.

In diesem Sinne, alles Gute
Sammy

[Geobienchen]

Hallo zusammen,
wie Sammy schon geschrieben hat, ist die Dauer der RTX-Gabe indiviuell verschieden. Ich habe RTX exakt zwei Jahre bekommen. Da ich das Glück hatte, dass ich relativ schnell nach den ersten RTX-Gaben in Vollremission war, wurde beschlossen, dass nach 2 Jahren Schluss ist, ich aber noch ein weiteres Jahr 5 mg Prednisolon nehmen soll. Jetzt ist meine letzte RTX-Gabe schon 1 Jahr und 1 Monat her und ich bin am Ausschleichen des Kortisons. Das ist tatsächlich härter als ich dachte, aber bisher geht es mir gut. Ab jetzt soll ich aber alle 8 Wochen zur Blutkontrolle, da jetzt wohl die kritischste Zeit ist. Aber ich bin relativ optimistisch, dass ich erst einmal stabil bleibe. Ich denke, man sollte sich an den Leitlinien orientieren und das mit seinen Ärzten durchsprechen und gemeinsam entscheiden und auch wenn es manchmal schwer fällt, immer optimistisch bleiben, dann kann man so gut wie möglich mit der Krankheit leben.
Euch allen, alles Gute
Geobienchen

[Hope]

Was lesen meine müden Augen?

Ich denke, man sollte sich an den Leitlinien orientieren und das ….

Ach, dieser Satz ist Balsam für meine Augen, die nun nicht mehr kratzen, sondern sich wohlig anfühlen. Könnte man Ähnliches doch öfter lesen.

Viele Grüße
Eine Leitlinien-Schätzende AAV-Patientin