Urtikaria Vaskulitis

[Yhardis]

Hallo Yhardis,

sei auch von mir herzlich willkommen!

Da Du kein Foto einstellen kannst, hilft Dir vielleicht ein Video, auf dem unterschiedliche Hautbeteiligungen vorgestellt werden.

Keine Angst, es ist ein seriöses Video, das auf der Vaskulitistagung der Uniklinik Lübeck aufgenommen wurde und kein vom Laien nicht einzuordnendes YouTube - Video.

Ich weiß nicht, ob es Dir weiterhelfen kann, doch es ist nicht so lang. Ab Min. 13.00 werden netzartige Hauterscheinungen gezeigt (Livedo). Sie erinnerten mich an die von Dir beschriebenen Girlanden.

https://www.uksh.de/gesundheitsforum/vaskulitistagung.html

Es ist der Bericht von Prof. Thaci.

Für heute gute Nacht!

Hope

Hast Du schon den Post von Malik… gelesen?
https://www.vaskulitis.org/forum/viewtopic.php?f=2&t=6159

Danke nochmal, konnte es nun in Ruhe anschauen, tatsächlich sieht das Bild D bei Minute 17 eher so aus wie bei mir…

Sehr informativ auf jeden Fall, danke.

Ich bin gespannt, was bei den Bluttests nun noch rauskommt…
Macht es aus eurer Sicht denn Sinn einen „anderen“ Arzt/Fachrichtung zu involvieren?

[Hope]

Hallo Yhardis,

wenn ich Deinen Eingangspost richtig verstehe, bist Du komplett durchgecheckt worden, mit dem Ergebnis, dass Du bis auf die Hautprobleme gesund bist.
Hinsichtlich der Haut geht man - so mein Verständnis - davon aus, dass die Symptome in einigen Wochen abklingen.

Wenn die Uni-Klinik Würzburg grundsätzlich kompetent im Bereich der inneren Rheumatologie ist, würde ich jetzt erstmal die noch ausstehenden Laborwerte abwarten. (Dies wird ja sicherlich nicht mehr so lange dauern.)

Wie Prof. Thaci erklärte, ist das Problem, dass die Hauterscheinungen manchmal einfach wieder „von selbst“ verschwinden, sich andererseits aber auch schwere Systemerkrankungen dahinter verbergen können. Die ausstehenden Laborwerte werden sicherlich mehr Auskunft geben.

Welche Ärzte sind denn bisher involviert? (Dermatologen, Rheumatologen ?)

Viele Grüße
Hope

[Yhardis]

Also bisher war nur mein Hausarzt (da fing ja alles an) und Dermatologen involviert.
Die Dermatologin, welche die Biopsie machte überwies mich an die Uniklinik. Zuletzt war ich jetzt noch bei der Augenärztin, nachdem ich diese urtikaria Quaddeln auch am bzw im Auge habe. Das Gesicht ist teilweise auch geschwollen…

Ja abwarten wird wohl das Richtige sein.
Wieviel Kompetenz die Uniklinik hat weiß ich natürlich nicht

Auffällig waren bisher nur die ANA- Werte.
Die ja nun nochmal Gegengecheckt werden, ja, das Ergebnis wird sicher nochmal mehr sagen und vielleicht löst sich ja tatsächlich alles in Wohlbefinden auf .

Ich weiß, für viele hier ist das gewiss meckern auf hohem Niveau, aber die Situation ist für mich sehr unbefriedigend und durchaus auch belastend…

[Hope]

Du hast Schmerzen, aufgequollene Hände und Füße, massive Hautprobleme und tappst außerdem im Dunkeln. Wer in dieser Situation versucht, sich auszutauschen, ist völlig normal und meckert nicht auf hohem Niveau.

Hinter ANA verbirgt sich der Begriff „Antinukleäre Antikörper“ . Es handelt sich um Antikörper, die sich gegen den Zellkern des Antigens richten. Antigene können z.b. Bakterien sein, aber auch die eigenen Körperzellen. Der Patient hat dann eine autoimmune Erkrankung,

giitte hat oft tolle Informationen, so auch bei dem Link den sie zur Verfügung gestellt hat. Auf der entsprechenden Website werden die ANA beschrieben und angegeben auf welche Erkrankung sie hindeuten können, nicht müssen. und welche Untersuchungen weiter empfohlen werden.

Deshalb habe ich den Eindruck, dass man noch weiter nach einer systemischen Ursache sucht bzw. diese ausschließen will.
Die Angelegenheit also nicht mit der Aussage „kann 3-6 Monate dauern“ zu den Akten legt.

In welcher Abt. warst Du in Würzburg, hat man Dich dort komplett untersucht und wann bekommst Du die Laborergebnisse?

Viele Grüße
Hope

[Yhardis]

Danke dir,

Ich war in der Hautklinik.
Nein, die weiterführenden Untersuchungen sollte ich ambulant machen und mit den Ergebnissen wiederkommen.

Nachdem das externe Labor die ANA-Werte hatte mit den AC Mustern, hat die Uniklinik nun nochmal Blut abgenommen und will nun im eigenen Labor die Tests durchführen.

Die Aussage war ich werde telefonisch kontaktiert, sollte sich da was ergeben. (Habe mir aber schon vorgenommen, in spätestens 3 Wochen die Ergebnisse anzufordern)…

Als mich meine Hautärztin überwies, war es Freitag Nachmittag. Der Oberarzt und der Arzt in Ausbildung haben entschieden man müsste einer 40 jährigen keinen stationären Aufenthalt zumuten, sondern sie entließen mich eben mit der Aufgabe alles weitere ambulant zu machen. Was ich dann tat.

Ich denke an meiner Geduld werde ich noch üben müssen .

Ich glaube ich habe alle Infos die es bei Google zu finden gibt studiert . Hilft nur Nix, wenn man nicht genau weiß, was zutrifft .
Ich hoffe daher dass entweder alles einfach wieder verschwindet, oder die blutergebnisse weiteren Aufschluss geben.
Ich werde euch auf jeden Fall informieren und danke schon jetzt für eure Expertise und Tipps

[giite]

Hallo
Deine Blutergebnisse werden bestimmt bald da sein ,dir wurde die Salbe weggenommen um zu schauen wie es sich entwickelt ,nun zu den Quaddeln am bzw im Auge ,da würde ich an deiner Stelle auch an die Uni Augenambulanz gehen mit dem Hinweis des Biopsieergebnisses ,da gibt es mehr Möglichkeiten für Untersuchungen .
Vielleicht weißt du auch selbst auf welche Dinge du empfindlich reagierst und damit auch versuchen kannst es etwas zu vermeiden.
Das ist nicht immer einfach.
Und Google nicht zu viel ,es ist immer besser dann in der Sprechstunde es erklärt zu bekommen.
Liebe Grüße B

[Karin 123]

Hallo Yhardis,

du fragst nach den Ursachen. Also wenn es eine Autoimmunkrankheit ist, dann kommen sehr viele Ursachen infrage. Das geht über Umweltgilfte, Infektionen, Stress und vieles mehr. Nur selten wirst du den Verursacher ausfindig machen können, möglicherweise löst auch das zufällige Zusammentreffen von verschiedenen Dingen einen Schub aus. Also da kommst du nur selten weiter.

Aber du kannst beobachten, was JETZT zur Verbesserung oder Verschlechtung führt, was Schübe auslöst.

Leider ist es bei allen Autoimmunkrankheiten so, daß sie nicht heilbar sind. Je nach Ausprägung kann man aber gut damit leben und es behandeln.

Für mich wäre an deiner Stelle die wichtigste Frage, ist das „nur“ auf der Haut oder geht das auch nach innen? Nur auf der Haut ist natürlich auch blöd, aber möglicherweise nicht unbedingt gefährlich. Viele Leute hier im Forum haben z.B. eine GPA, eine Granumatulose mit Polyangiitis, die sich über Lunge und Nieren hermacht und durchaus bedrohliche Formen annehmen kann. Vielleicht das wichtigste für dich könnte sein, die Ärzte zu fragen, ob das auch nach innen gehen kann. Ich kenne mich mit deiner Krankheit nicht aus, weiß aber das man früher eine leukozytoplastische Vaskulitis auch mal Wanderkrätze genannt hat. Oder zumindest eine Form davon. Die gabs gern im Sommer und bei Hitze und war eher harmlos. Das genau würde ich versuchen einzukreisen. Oder googel mal nach den Leitlinien. Da erfährst du schon mehr.

Tut mir leid, daß ich dir nicht weiter helfen kann, aber wie schon gesagt, die Krankheit sagt mir wenig.

Grüße
Karin

[Hope]

Die Aussage war ich werde telefonisch kontaktiert, sollte sich da was ergeben. (Habe mir aber schon vorgenommen, in spätestens 3 Wochen die Ergebnisse anzufordern)…

Hallo Yhardis,

so würde ich auch verfahren und auch um eine Kopie des Befundberichtes und der Laborwerte bitten.

Prof. Thaci machte auch darauf aufmerksam, dass auch die Niere betroffen sein kann. Sie wurde sicherlich auch untersucht. Im Gegensatz zu den anderen Organen merkt man nicht, ob sie schlechter wird. Deshalb könntest Du Dir während der Wartezeit Urinstreifen aus der Apotheke holen und den Urin auf Protein, Erythrozyten testen.

Wenn Du uns weiter berichten würdest, würden wir - und zukünftig Betroffene - uns sehr freuen.

Viele Grüße
Hope

[Anschilalo]

Bist du auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten getestet worden? Gib das mal bei Google ein und guck dir die Bilder an.

[Yhardis]

Bist du auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten getestet worden? Gib das mal bei Google ein und guck dir die Bilder an.

Nein wurde ich nicht, ich hatte die Option aber angesprochen. Alle drei Ärzte verneinten das jedoch als Ursache .
Gibt es denn eine UV nur aufgrund Nahrungsmittelunverträglichkeit? Das wäre ja eine ziemlich krasse Reaktion des Körpers? Oder was genau meinst du?

Grüße
Carmen