Neue Leitlinie 30.4.

[ANKA]

Heyho,

ich hatte zwei mal RTX bei Akutfall im KH 3/22.
Dann zwei mal halbj., 9/22 u. 3/23.
03/23 war also meine letzte Gabe RTX. Ich bekam bei einem Körpergewicht von 100-113kg und einer Größe von 1,89m immer 1000mg pro Termin.
So, das müsste erstmal alle Fragen klären.
Die ANCAs beginnen seit Anfang '24 leicht zu steigen. Vorher waren sie nicht nachweisbar.
Bei mir geht es nicht ums Absetzen. Ich werde dieses Medikament mein ganzes Leben lang brauchen.
Ich will nur den Gabenintervall ausreizen. UND Ich will mir Ende März die Tetanus Impfung erfolgreich geben lassen.

Ganz absetzen oder strecken...Das haben mein Arzt und ich noch nicht konkretisiert. Wir wollten erstmal mit der Impfung "in den April kommen".

Ich gehe aber fest von einer weiteren Gabe aus.

Mit meiner Bauernschläue denke ich mit einer Gabe im Frühjahr kann man den Sommer unter Immunsuppression gut überstehen und Richtung Winter wieder Abwehrkräfte (und ANCAs ) aufbauen und gut über diese Zeit kommen. Wenn das klappt, wäre das mein jährlicher Masterplan.

Was Zipperlein u. ä. angeht... Ja, mir lief schon grundlos drei Tage lang die Nase, oder mir tut mal kurzzeitig ein Fingergelenk heftig weh, aber es war noch nichts dabei, was mich direkt hat aufhorchen lassen. Ich fühle mich mit meinem Allgemeinzustand und den Urinproben ganz gut sicher.

Achso, wo meine Werte herkommen? Blutuntersuchungen sind bei mir ca. alle zwei Monate. Da werden auch c- u. p-ANCAs ermittelt. B-Zellen? Welcher Wert wäre das? Heißt das im Bericht auch so? Oder waren das diese CD20? Kann ich beim nächsten Labor gern mit anfragen. Und warum Urintests? Ich habe doch GPA mit Nierenbeteiligung. Sollten also die Nieren wieder betroffen sein, dann lässt sich das wunderbar mit einem Urintest aus der Apotheke nachweisen (ich benutze Combur 5 Test HC). Die auch noch verfügbaren Tests mit mehr Werten sind meines Wissens Hinweisgeber für Leber-, Diabetes-, o. Tumorzusammenhänge. Mir reicht der 5er Test. Da sieht man dann, ob man Protein, Blut oder Abwehrzellen ausscheidet, was auf entzündliche Prozesse in der Urinproduktion schließen lässt. Dieser Test ist aber auch die "letzte Bastion" zum Thema Niere. Wenn da wieder was eindeutig positiv ausfällt, ist es auch schon wieder 5 nach 12.

Grüße,
ANKA

[Karin 123]

Ah, da hab ich dich falsch verstanden. Toi, toi, toi.

Ja mit B Zellen meinte ich die CD 20 bzw. CD 19.

[ANKA]

Wieso eigentlich auch die 19?

[sisyphos]

Hallo Anca,
Dein Intervallmanagement klingt nicht schlecht. Drücke Dir die Daumen, daß es funktioniert.
Ich habe seit 03.2018 auch GPA mit Nierenbeteiligung und bekomme seither RTX 500 mg halbjährlich. Mein Rheumatologe hat mich aufmerksam gemacht, daß ein mögliches Rezidiv nicht zwangsläufig wieder die Niere befallen muss, sondern genauso auch ein anderes Organ betreffen kann. Daher wäre sein Rat bei Intervallstreckung von RTX die laufende Kontrolle von HNO, Lunge, Gehirn, Gelenken, Augen, .... aber klar ist eh, dass uns RTX ein Leben lang erhalten bleibt.
Gruß und achtsam bleiben
sisyphos

[Karin 123]

Anca, du fragst warum CD 19? Weil man die CD 20 nur über die CD 19 bestimmen kann.

Warum ich das so genau weiß? Weil es teuer war. Ich habe ja auf eigene Rechnung bei Synlab die Bestimmung der CD 20 in Auftrag gegeben. Es wurden immer auch die CD 19 bestimmt und die Werte waren exakt gleich. Hab mir zunächst nichts dabei gedacht. Der erste Untersuchung war Ende Juni 2023. Dann hab ich es noch zweimal später machen lassen, aber die Rechnung kam erst im Dezember. Erst da sah ich, was es kostet. Irgendwas um die € 40 jeweils für CD19 und CD 20. Ich habe Einspruch eingelegt, weil ich nur CD 20 bestellt hatte und wurde dann belehrt, daß man die nur über die CD 19 bestimmen kann. Ich hätte mir hier einen Rückruf gewünscht, weil eigentlich reicht es dann ja nur die CD 19 zu bestimmen und durch die späte Rechnung konnte ich es auch nicht erkennen. Na ja, es ging bis kurz vors Inkasso. Hab’s dann bezahlt. Aber jetzt weiß ich CD 19 Bestimmung reicht, aber vermutlich macht das dann nicht mehr Synlab. Hoffentlich ein Arzt, denn ich peile auch Ancas Weg an.

[Haegar]

Hallo zusammen ,

die in Lübeck erwähnte neue S3 Leitlinie habe ich jetzt in der (fast) freigegebenen Version im Internet gefunden.
S3 ist die höchste Stufe einer Leitlinie (evidenz- und konsensbasiert) und gibt damit die Diagnose und Behandlung einer Krankheit
ziemlich massgebend vor. Die alte Leitlinie war nur S1, unsere Behandlung sollte sich damit an der neuen Leitlinie orientieren.
Nun können wir schauen, inwieweit sich unsere persönliche Situation mit der Leitlinie deckt und bei Abweichungen den behandelnden Arzt
damit konfrontieren.

Update/Upgrade der Leitlinie in Entwicklung:

AWMF-Leitlinien Registernummer: 060-012
Geplante Fertigstellung: 30.04.2024
Leitlinien-Koordinatoren: Prof. Julia Holle, Prof. Frank Moosig

VorabVersion 1.0 unter dem folgenden link:
060-012l_S3_KF_Diagnostik-Therapie-ANCA-assoziierten-Vaskulitiden-AAV_2024-03.pdf (awmf.org)

Gruss
Haegar

[Karin 123]

Wow, danke.

Zur Langzeitbehandlung ist aber immer noch nix drin? Die Liste der offenen Fragen ist interessant.

Was sind für euch die wesentlichen Änderungen?

Gruß
Karin

[Hope]

Hallo Haegar,
auch von mir vielen Dank! Das ist ja reichlich Info, durch die man sich durcharbeiten kann.
Viele Grüße
Hope

Hallo Karin,
ich muss ja erst noch lesen. Doch schon jetzt kann ich sagen, dass die Antwort nach den noch zu erforschenden Biomarkern wohl von etlichen Patienten herbeigesehnt wird.
Viele Grüße
Hope

[ANKA]

https://www.gelbe-liste.de/rheumatologie/update-kdigo-leitlinie-anca-vaskulitis

Dort unter Quellen kommt man als Normalo mit dem ersten Link zum PDF-Dokument: "KDIGO-2024-ANCA-Vasculitis-Guideline-Executive-Summary.pdf"
Selbiges ist gekennzeichnet mit dem Ersteller http://www.kidney-international.org.

Als zweite Quelle wird die stattliche Seite https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38490803/ der USA angegeben.

Die Dokumente sind in Englisch.

[ANKA]

Na das werde ich meinem Doc heute "unter die Nase reiben".

Maintenance therapy has not changed in the 2024 guideline update, and Recommendation 9.3.2.1 still states “We
recommend maintenance therapy with either rituximab, or
azathioprine and low-dose glucocorticoids after induction
of remission (1C).” For both azathioprine and rituximab, the
updated guideline now mentions an optimal duration of
therapy of between 18 months and 4 years after the induction
of remission. As a maintenance drug, rituximab can be dosed
on a fixed schedule or upon reappearance of CD19þ B cells
and/or ANCA, but dosing based on B cell counts led to fewer
infusions and thus lower cost.1

schnelle Übersetzung:


Die Erhaltungstherapie hat sich in der Leitlinienaktualisierung 2024 nicht geändert und in der Empfehlung 9.3.2.1 heißt es weiterhin:
„Wir empfehlen eine Erhaltungstherapie mit Rituximab oder
Azathioprin und niedrig dosierte Glukokortikoide nach Induktion
der Remission.“ Sowohl für Azathioprin als auch für Rituximab gilt:
Die aktualisierte Richtlinie nennt nun eine optimale Dauer von
Therapie zwischen 18 Monaten und 4 Jahren nach der Einleitung
der Remission. Als Erhaltungsmedikament kann Rituximab dosiert werden
nach einem festen Zeitplan oder bei Wiederauftreten von CD19+ B-Zellen
und/oder ANCA, aber eine auf der B-Zellzahl basierende Dosierung führte zu weniger
Infusionen und damit geringere Kosten.