Was ich mal loswerden möchte...

[Wolke]

Liebe Ingeborg,
das frage ich mich ebenfalls. Da ich Spritzen und vor allem Blutabnehmen hasse und nicht hinsehen kann um Schlimmeres zu vermeiden (Kreislauf), ist das ein ständiges hin- und wegsehen. Und das Gestochere in der Nase oder das Ansehen bei der Ausführung der Spuktests ist auch widerlich.
Naja, ist ja scheinbar bald vorbei , bis zur nächsten Welle....

[omega]

Liebe Leute,
ganz Allgemein sinniere ich grade über dieses Forum. Bin mit meinem Wegener jetzt 7Jahre dabei, und nach wie vor, dankbar, daß es das gibt. Aber es hat sich etwas verändert: es sind weniger aktiv, und die, die sich neu anmelden, kürzer dabei. Das ist zumindest mein Eindruck.
Eine Erklärung wäre für mich, daß die Information von Ärzten besser läuft, die Erkrankungen schneller diagnostiziert werden,
und es im Netz vielleicht auch mehr Quellen zur Information gibt, die mehr genutzt werden.
Das Forum ist deshalb für mich nicht weniger bedeutsam. Es gibt genug Baustellen, die im Gesundheitssystem für uns belastend und u.U lebensverkürzend wirken. Und deshalb bleiben die individuellen Bericht, Erfahrungen und Fragen hier wichtig.
Ich selbst merke, daß ich mich mit meiner Medikation (3mg Corti u !0mg MTX) und meinen Symptomen(geringere
Belastbarkeit, Muskel-u.Gelenkbeschwerden.....) eingerichtet habe. Bin dankbar, daß es die Medikamente gibt und bin froh, daß ich weitestgehend am alltäglichen Leben teilhaben kann,auch wenn mit mehr Anstrengung, als andere in meinem Alter.
Aber: nie wollte ich mit so gravierend in meinen Körper eingreifenden Medikamenten leben, nie wollte ich so eine Abhängigkeit von der Schulmedizin. Die Abhängigkeit von Ökonomie und Medizin (Gesundheit) find ich gruselig.
Ich sehe, lese hier, wie viele von uns sehr an der Krankheit leiden, scheinbar nicht genug, um die Forschung noch mehr auf Erfolgskurs zu bringen. Das sind Dinge, die mich anhalten hier im Forum aktiv zu bleiben, auch wenn ich müde bin, mich um Detailwissen zu kümmern,
Umsomehr ein Dank an die, die immer wieder ihr Wissen auffrischen und hier weitergeben, und natürlich die Admin mit ihrem unermüdlichen Einsatz.
Ich halte das ruhigere Forumsleben gut aus, wenn ich die Gründe kenne.
Was meint ihr?
Schönen Sonntag wünscht Omega (Nach einem herrlichen Urlaub im völlig verschlafenen, netzlosen, grünen Urlaub in Südfrankreich)

[tapa]

Normalerweise esse ich häufig beim Gucken der Tagesschau ein kleines Abendessen, das habe ich inzwischen geändert, da mir vor lauter Spritzen und Nasengepopele im letzten Jahr echt der Appetit vergangen ist. Ich bekomme dann auch manchmal dieses MTX-Ekelgefühl. Esse also jetzt vor der Tagesschau . Was das Forum angeht, bin ich total dankbar, dass es das gibt. Ich habe leider immer noch 20 MTX, war mal zwischendurch auf 10 runter, habe dann aber diese massive Ohrenentzündung (Mittel-, Innen-, Mastoiditis...) bekommen, an der ich ewig herumlaboriert habe und von der mir die Autophonie geblieben ist, was echt lästig ist!
@ omega: Ich kann Dich gut verstehen, dass Du nicht gern auf die Schulmedizin angewiesen bist, da bist Du hier sicher nicht die Einzige! Aber bei mir scheint es fast aussichtslos, vom MTX oder vergleichbaren Medikamenten wegzukommen, wie gesagt, bei der Reduktion hatte ich 2018 wieder massive Probleme. Habe auch alles mit meiner HP durchgesprochen, aber selbst die rät in diesem Fall zu den Medikamenten.
Und zum Forum: Ich habe den Eindruck, dass sich damals mit dem Umstellen des Layouts viel geändert hat. Davor gab es nur EINEN Themenbereich, dadurch war es kurzweiliger. Man konnte auf einmal ALLE Beiträge einsehen und musste nicht so viel hin und her klicken. Ich fand das vorher zwar angenehmer, die Umstellung wäre für mich aber kein Grund, das Forum zu verlassen, dafür ist es inhaltlich viel zu wichtig. Sooo viele Vaskulitisexperten auf einem Haufen findet man sonst nicht und das meine ich ganz ernst! Ich habe mir auch vorgenommen, in nächster Zeit wieder regelmäßiger zu lesen, das ist im Coronajahr doch etwas auf der Strecke geblieben.
Und noch was Privates. Nun hat auch mein zweites Kind glücklich sein Abi bestanden, darüber bin ich sehr glücklich und nach vielen Jahren nun wieder raus aus dem Schulrhythmus, was ich sehr angenehm finde. Die Schule hat den Alltag doch sehr bestimmt, auch als die Kinder schon älter waren und man sich nicht mehr so kümmern musste und Corona war auch bei den "Großen" ziemlich abenteuerlich. Da gleichzeitig auch beruflich bei mir Einiges im Wandel ist, bin ich mal gespannt auf das, was jetzt kommt.

[Wolke]

Hallo omega,
ich wollte auch nie Medikamente nehmen und habe mich immer gewehrt, so schnell kann sich das leider ändern und es wird lebensnotwendig.
Vielleicht liegt es beim Forum auch daran, dass sich die Menschen gegenüber früher allgemein verändert haben? Geben und Nehmen ist meiner Meinung nach selten geworden, man nimmt sich was man braucht (in diesem Fall notwendige Informationen) und das wars. Dass für die "Gebenden" die weiteren Krankheitsverläufe interessant wären um für sich selbst daraus eventuell Infos für die weitere Behandlung zu erhalten, ist dabei uninteressant.

[ruth]

Hallo, Ihr Lieben!
Zum Thema Forum und die Beteiligung der Nutzer kann ich für mich persönlich sagen, dass ich gerne hier lese, aber selber wenig schreibe, weil ich einfach oft keine Antworten oder Tipps auf die Fragen weiss.
Die EGPA habe ich jetzt schn seit 20 Jahren, bisher hatte ich wirklich Glück was meine Ärzte und den Verlauf der Krankheit betrifft. Ich bin jetzt schon lange bei 10 mg MTX und bei 5 mg Cortison (was ich auch nicht verringern möchte, weil ich da bisher immer Rezidive bekam).

Ach ja, meckern könnte ich jetzt über das Wetter, denn ich bin trotz EGPA immer noch ein "Sommer-Mensch", dieses kühle Wetter macht mir mehr zu schaffen als die Wärme davor. Aber das ist jetzt natürlich "Meckern auf sehr hohem Niveau"
Liebe Grüsse,
Ruth

[Martha]

Hallo,
Ich kann mich Ruth nur anschließen, ich lese gern und häufig im Forum, kann aber mangels Erfahrungen nur selten Tipps geben. Ich bin froh, daß ich damals, zu Beginn meiner Erkrankung dieses Forum im Internet entdeckt habe. Es hat mir so manche Frage beantwortet.
Morgen habe ich wieder meine Laborkontrolle, aber diesmal mit Antikörper Bestimmung nach Corona Impfung, ich bin gespannt und werde berichten.
Herzliche Grüsse
Martha

[Jule]

Hallo zusammen,
auch ich lese fast jeden Tag im Forum. Ich habe seit 30 Jahren den M. Wegener und die Therapien haben sich inzwischen geändert. Daher kann ich zu den aktuellen Fragen nichts beitragen. Ich bin seit 2016 dialysepflichtig und in einem anderen Forum unterwegs. Aber eure Beiträge und Fragen interessieren mich trotzdem.
Gruß Jule

[Wolke]

Hallo Leute,
es gibt in diesem Forum auch Themen, die nicht medizinisch sind und zu denen man etwas Schreiben kann. Oder man kann auch selbst ein neues Thema wählen. Also bringt ein wenig Leben hier ins Forum.
Unsere "Hauptschreiberin" freut sich sicher.

[Ingeborg]

Nicht selten schaue ich Nachrichten im Internet oder informiere mich über etwas, was ich gerade meine, wissen zu wollen. Bei geschätzt mind. 80% der Seiten stolpere ich erstmal über Plätzchen, die sich Cookies nennen und nur zu meinem Besten sein sollen, nämlich u.a. um Inhalte und Anzeigen zu personalisieren, Funktionen für soziale Medien anbieten zu können und die Zugriffe auf unsere Website zu analysieren.
Wozu nur sollen meine Zugriffe analysiert werden? Personalisierte Anzeigen...nein danke. Drittanbieter interessieren mich bei meiner Informationssuche nicht. Manche sind aber auch nicht wegzuklicken. In jedem Fall kostet mich solche Durchsicht viel Energie und ärgert mich deswegen .
Manchmal kann man Cookies steuern oder ganz ablehnen, sagen die Cookie-Betreiber. Sicher macht mich das allerdings nicht .
Ich mag Plätzchen überhaupt nur mit Kaffee, bitteschön.

[Ingeborg]

Eine anfänglich fast lustige Geschichte:
1. Für den Einbau von Rückstauklappten empfiehlt mir meine Heizungsfirma die Fa. Sch.

2. Ich bitte diese, mir einen Kostenvoranschlag zu machen. Am 19.7. am Telefon Frau H., wirkte wie aus dem Schlaf kommend, etwas desorientiert mit verlangsamter Stimme, sie muß erstmal sehen, wen sie suchen muß.

3. Es meldet sich Herr Sch., Monteur. Es müssen zuerst die Rohre gereinigt werden, um deren Zustand (mit Kamera) sehen zu können. Man könne keinen Kostenvoranschlag machen, weil man nicht weiß, wie lang die Rohre sind und wieviel Zeit man brauche. Naja, dafür müßte halt jemand rauskommen.. Ich bin aber fest entschlossen, die Arbeiten machen zu lassen. Können ja kein Vermögen kosten. Termin in 14 Tagen. Bei ihm einen Termin zu machen ist aber nicht möglich.

4. Auf Nachfrage meldet sich Herr H. wegen eines Termins. Kann aber keinen Auftrag finden, sucht und sucht und …findet ihn schließlich. Ich sage, ich hätte schon mit einem Monteur telefoniert, und er fragt mich, wie der aussah.. Hä?? Sag ihm, mein Telefon zeigt noch kein Bild an... Pause. Ich sage dann, dass es nur an einem Donnerstag ab 10 Uhr bis 12 Uhr geht, weil sonst niemand öffnen kann. Er nennt mir einen Termin am Dienstag.. Geht nicht.. Ja, dann Freitag.. Nein, bitte Donnerstag.. Ahja, dann Do, 12.8. zwischen 10 und 12 Uhr. So geht es auch mit der Anschrift Hollenbeck – Hollenbach hin und her.

5. Am 12.8. warten wir vergeblich. Der Termin wurde allerdings nicht abgesagt.

6. Ich schreibe die Fa. um 14.25 Uhr an und bitte um einen neuen Termin.

7. Man habe am 12.8. versucht, mich mehrmals zu erreichen. Frau H. bittet um Anruf wegen neuem Termin. Mir ist z.Zt. telefonieren nicht möglich. Meine Hilfe ruft an. Doch der Mann (ohne Namen) unterbricht sofort und fragt nach Namen, Ort usw. ab. Auf den Termin zurückkommend heißt es, Aufträge lägen ihm nicht vor.

8. Teile daher am 13.8. per mail mit: Mit Ausnahme des 26.8. sei jeder Donnerstag möglich, 10-12 Uhr. Ich bitte, mir das Datum mitzuteilen.

9. Es kommt eine Terminzusage für den 26.8… Ähm??. Frau H. bittet mich außerdem, ihnen eine Telefonnummer eines Betreuers zu geben, den sie vorher telefonisch kontaktieren kann, bevor sie vorbeikommen. Ansonsten können sie nicht vorbeikommen.

10. Obwohl sich mir nicht erschließt, was das Kontaktieren eines Betreuers soll -und das auch mitteile, mache ich auf den Irrtum zum Termindatum aufmerksam und bitte nochmals um einen Termin.

11. Übers Wochenende wird mir klar(er), dass mein anfängliches Vertrauen in Normalität und Verläßlichkeit der Firma auf Null gesunken ist. Teile dies so mit und nehme den Auftrag zurück.
Ihr den Tipp zu geben, sich bei Bedarf eines Betreuers an das Vormundschaftsgericht zu wenden, hab ich mir dann doch verkniffen.