Hallo bin der neue mit dem morbus wegener

[Friedel]

Hallo Tapa,
danke für die Info, das wusste ich nicht. Das ASS100 muss ich wegen der künstlichen Herzklappe den Rest meines Lebens nehmen. Ich bin mit all meinen Baustellen in der Uniklinik Köln, jeder Arzt weiss also welche Medikamente ich nehme. Ich werde den Rheumatologen aber noch mal ansprechen und sehen, ob ich noch was im Netz dazu finde.

[Thorsten]

Link MTX vs. ASS

https://www.apotheke-adhoc.de/nachrichten/detail/pta-live/kein-ass-mit-mtx-repetitorium-thrombozytenaggregationshemmer/

[Juschka]

Hallo, habe gerade die Antwort von Tapa gelesen und bin stutzig geworden. Also ich nehme täglich ASS100 und muss mir einmal wöchentlich 15 mg MTX spritzen. Von den Neurologen im UKE (Hamburg) so verordnet, vom Neurologen in der Ambulanz (auch im UKE), bei dem ich letzten Freitag zur Verlaufskontrolle war, auch bestätigt...Also, für die scheint beides zusammen kein Problem zu sein. Bei der nächsten Kontrolle spreche ich den Neurologen noch einmal darauf an und halte euch auf dem Laufenden.

[Plumpaquatsch]

Hallo Michael, ich bin auch neu im Forum und habe die Diagnose Wegener GPA mit renaler, ophthalmologischer, HNO- und Gelenkbeteiligung im Dezember 2018 nach einem Jahr voller Fehldiagnosen erhalten. Vor 14 Tagen erhielt ich zum siebten Mal stationär eine RTX- Infusion in Verbindung mit Cortison, Paracetamol und einem Antiallergikum, da bei mir der Hals sonst leicht zuschwillt, wie bei einer heftigen Erkältung. Aber so vertrage ich RTX gut, kein Vergleich zu MTX, das ich nach einmaliger Gabe absetzen musste, zu heftige Nebenwirkungen. Bis zur nächsten Infusion in 6 Monaten muss ich mittlerweile täglich 1mg Prednisolon und Calcium/D3 einnehmen. Ging mit dem Prednisolon im Laufe der 1,5 Jahre von 100mg langsam runter auf nun 1mg. Geduld haben lernt man da wirklich. Man sagte mir, das geht insgesamt über vier Jahre so weiter.
Wollte mir grad ein E-Bike kaufen und musste feststellen, ich kann leider das Gleichgewicht nicht mehr halten. Dreirad wäre eine Alternative Mein Schädel wurde bisher nicht untersucht.
Die deutliche Niereninsuffizienz vom Anfang konnte gestoppt werden, habe aktuell fast Normalwerte. Mein Gehirn arbeitet irgendwie langsamer, habe Gedächtnisprobleme und Wortfindungsstörungen. Und ein Rennpferd werde ich sicher auch nicht mehr. Ich habe mich auf meine Möglichkeiten und Defizite eingestellt und bin froh, den Alltag zu schaffen. Da sind Erledigungen wie Bett überziehen oder Einkaufen oder Arztbesuch schon Kraftakte.
Ich habe es nicht so mit Bürokratie, was mir aber jetzt sehr zugutekommt, sind schmale Ordner: je einer für Arztbriefe, Krankenkasse, Rente, Schwerbehindertenausweis, Belege Steuer, Agentur für Arbeit. Hilft ungemein.
Ich bin 53 und an Arbeiten ist derzeit nicht zu denken, bin seit Therapiebeginn krank und erhalte nun nach Ablauf des Krankengelds ein Übergangsgeld vom Arbeitsamt bis über meinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente entschieden ist. Bin noch zu 80% schwerbehindert, aber nur weil ich drei Jahre vor GPA Eierstockkrebs mit einer Totaloperation hatte. Diese Einschränkung fällt heuer nach fünf Jahren Heilungsbewährung weg, mal sehen was da beim Schwerbehindertengrad rauskommt, die Eingabe läuft noch. Vielleicht konnte ich dir in irgendeiner Form weiterhelfen, alles Gute! LG

[Ingeborg]

Hallo Plumpaquatsch,
schön, dass auch Du Dich zu uns gesellst -sei willkommen. Jetzt nur in Kürze: nach neueren Erkenntnissen nehme man Calcium nicht mehr aus der Apotheke, sondern aus der Nahrung. Vitamin D ist gut und wichtig.
Es sei mir erlaubt: ich find Deinen Nicknamen niedlich!
LG Ingeborg

[Plumpaquatsch]

Hallo Ingeborg,
das ist ja interessant, ich muss ziemlich viel Calcium nehmen (1000mg Calcium/800 D3), immer noch die Dosis vom Anfang mit 100mg Prednisolon, zur Osteoporose-Vorbeugung. Vor allem ist es teuer, muss man ja selber kaufen. Laut Blutbild liegt mit der Einnahme in dieser Dosierung mein Calcium mit 2,35 mmol/l im Normalbereich. LG

[Ingeborg]

ich muss ziemlich viel Calcium nehmen (1000mg Calcium/800 D3), immer noch die Dosis vom Anfang mit 100mg Prednisolon, zur Osteoporose-Vorbeugung

Hi Plumpaquatsch,
neuere Studien haben gezeigt, dass das so eingenommene Calcium zu Schäden an den Gefäßen führt; es kommt dort, nach meiner Erinnerung, zu Ablagerungen. Dies ist sicher für "uns" nicht erstrebenswert.
Die Calcium-Aufnahme über die Nahrung dagegen ist ungefährlich, also mit Gemüse und Mineralwasser mit Calciumzusatz.
Einen schönen Tag noch,
Ingeborg

[Plumpaquatsch]

Hallo Ingeborg,
Mineralwasser mit mehr Calcium werde ich auf jeden Fall probieren. Ich hatte auch mal was gelesen über Calcium und Gefässablagerungen und meine Ärzte darauf angesprochen, welche Calciumform (Citrat, Carbonat o.a.) diesbezüglich am besten wäre. Konnte mir wirklich keiner sagen, wurde an die Apo verwiesen. Gemüse esse ich schon sehr viel. Werde aber mal den Aspekt Calciumgehalt berücksichtigen. Vielen Dank für den Hinweis. Schon nach einem Tag im Forum was gelernt. LG