Kortison oder RoActemra bei Vaskulitis

[maxima]

Hallo Leslie,

auch ich bin RZA Patientin und habe gerade ein Rezidiv. Meine Ersterkrankung war 2014 sehr heftig. Dazu kam das ich außer Cortison nichts vertragen habe. Ich habe dann 9 Cyclen Endoxan bekommen zum Cortison. Das hat geholfen, aber ich war dann auf 3 mg Cortison runter und ich denke dadurch ist das Rezidiv gekommen. Jetzt habe ich da diesmal auch meine Augen betroffen waren das Cortison auf 15 mg rauf setzen müßen und danach wieder langsam reduzieren. Nun bin ich bei 9 mg und RoActemra seit 4 Wochen. Das Cortison muß ich weiter reduzieren.d iese Combi vertrage ich ganz gut und hoffe damit Erfolg zu haben.Wenn es einem richtig schlecht geht oder es droht das Augenlicht zu verschwinden nimmt man so einiges in Kauf. Gürtelrose hatte ich über 20 mal und Luftnot seit längerem auch schon vor dem RoActemra. Dazu bin ich auch noch Diabetikerin. Wenn bei mir um einem Rezidiv vorzubeugen täglich 5 mg Cortison helfen würde , würde ich es mit voller Überzeugung nehmen.

LG maxima

[Leslie]

Hallo Maxima,
ich lese mit Entsetzen, was Du schreibst.20 mal Gürtelrose? Das ist ja furchtbar.Cyclen Endoxan habe ich noch nie gehört. Mit RoActemra hatte ich ständig Erkältung und Broncitis, abgesehen davon, dass ich auch mit den Spritzen nicht richtig umgehen konnte. Ich habe auch schon lange Luftnot.Solange alles flach ist, kein Problem, aber sobald ich eine kleine Steigung habe, werde ich sehr langsam und bekomme schlecht Luft.Meine Rheumatologin sieht da keinen Zusammenhang mit meiner Erkrankung, ich hingegen schon. Wenn ich jetzt vor Weihnachten bei 5 mg bin, okay, dann bleibe ich mal ein paar Monate dabei.
Aber wann kann ich weiter reduzieren? Wie war denn Dein CRP - Wert bei 4 mg? Wenn der in Ordnung war, dann ,so dachte ich bislang, kann man weiter reduzieren . Hattest Du Diabetis vor Deiner Erkrankung oder aufgrund der Medikamente? Und mit RoActemra kommst Du soweit klar?
Falls es bei mir mit dem Kortison nicht funktioniert, versuche ich es vielleicht auch noch einmal .Du hast diese Krankheit jetzt schon 5 Jahre? Meine Ärzte sprachen immer irgendwas von 1-3 Jahren. Hast Du eine Ahnung, warum Du krank geworden bist.?
Ich bin froh, jetzt hier im Forum zu sein, kann ich mich doch sonst mit niemandem darüber austauschen, also Danke für Deine Worte
liebe Grüße
Leslie

[maxima]

Hallo Leslie,

ja über das Forum bin ich auch sehr froh, hier kann man alle Fragen stellen die einen bewegen. Auch wenn mal eine nicht beantwortet werden kann so sind Leute da mit denen man sich austauschen kann. Diabetes hatte ich schon vor der RZA.Bei 4mg war das CRP Wert um die 5. Ja am Anfang hörte ich auch was von 2 bis 4 Jahre Dauer. Da dachte ich die spinnen doch und habe es nicht geglaubt, heute weiß ich es besser. Mit der Luftnot habe ich auch Probleme, im Moment ziemlich ausgeprägt weshalb ich nächste Woche einige Termine in der Kardiologie habe. Ich denke nicht das es mit dem RoActemra zu tun hat ,da ich die Luftnot schon viel länger habe. Endoxan ist eine leichte Chemo. Vertragen habe ich sie gut , aber ausgerottet wurde die RZA damit auch nicht. vielleicht hätte ich das Cortison nicht so stark reduzieren sollen, aber wer weiß das schon. Das wäre schön wenn ich wüßte warum ich diese Krankheit bekommen habe. Während meiner Krankheit hatte ich mit den vielen Gürtelrosen , einem Treppensturz mit Fuß und Wirbelbruch den Diabetes und Gewichtszunahme zu kämpfen. Wäre schön wenn ich irgendwas oder irgendwen dafür verantwortlich machen könnte.
Aber während der ganzen langen Zeit hat mich mein Optimismus getragen, ich habe nicht dem hinterher getrauert was ich nicht mehr kann, sondern freue mich über alles was ich wieder kann.

LB Gruß maxima

[Heike St.]

Hallo Leslie,

Ich habe ebenfalls RZA und befinde mich z.Z
In der Reha Klinik in Bad Pyrmont/Der Fürstenhof. Hier wurde mir geraten, ebenfalls auf MTX umzustellen, um vom Kortison runter zu kommen. Momentan bin ich bei 4 mg angelangt. Ich werde das jetzt nächste Woche mit meinem Rheumathologen besprechen. Allerdings sträube ich mich momentan noch gegen MTX wg der starken Nebenwirkungen. Leider ist hier momentan kein Patient mit der Diagnose RZA, so dass man sich mal austauschen könnte. Alles Gute



Hallo Zusammen,
ich habe seit zwei Jahren Polymyalgia rheumatica und Riesenzellarteriitis. Zu Beginn der Therapie habe ich zusätzlich zum Prednisolon RoActemra gespritzt, es aber garnicht vertragen.Lange Lungenentzündung und Gürtelrose waren die Folge. Ich habe dann nur noch Kortison genommen.Bis 5 mg ist meist alles in Ordnung, aber wenn ich auf 4 reduziere, fangen die Beschwerden wieder an und ich muss wieder hoch mit dem Kortison. Im Augenblick bin ich bei 7 mg und werde bald bei 5 mg sein. Ich frage mich, was soll ich dann tun.Mal einige Monate bei der Dosierung bleiben? Meine Rheumatologin hat schon „angedroht“, man müsse dann mal nachdenken übe MTX oder wieder RoActemra. Beides will ich nicht. Gibt es vielleicht noch eine andere Möglichkeit? Welche Erfahrungen habt Ihr? Ist Kortison über Jahre in der Dosierung mit 5 mg sehr schlimm? Ich bin etwas ratlos und manchmal auch verzweifelt.
Ganz liebe Grüße
Leslie
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[Leslie]

Hallo Heike,
hat der Aufenthalt in der Klinik Dir neue Erkenntnisse gebracht? Was ich nicht verstehe: wenn 4 mg Kortison auch als Dauertherapie“ nicht so schlimm „ sein sollen, warum dann MTX?
ein schönes Wochenende
Leslie

[Leslie]

Hallo Maxima,
ja, da stimme ich Dir zu- wenn ich daran denke, wie es mir ging, bevor ich Kortison genommen habe, dann bin ich auch sehr froh, dass es Kortison gibt; ohne dieses Medikament würde ich wohl nicht mehr leben. Wie verträgst Du RoActemra? Ich sollte mich wohl auch damit anfreunden, dass es länger dauern könnte und vielleicht auch RoActemra noch einmal in Betracht ziehen. Wie lange hast Du denn schon die Krankheit?
ein schönes Wochenende
Leslie

[Heike St.]

Hallo zusammen, der Aufenthalt hat mir pers. jetzt nicht so viele neue Erkenntnisse gebracht. Mir wurde es mit dem Kortison so erklärt dort: Kortison hat viele Folgeerscheinungen, die später auftreten (können) wie z.B. Osteoporose, Diabetes etc. Das ist bei der Arznei MTX wohl nicht der Fall, jedoch hat MTX bei Einnahme evtl. viele Nebenwirkungen, aber im Prinzip keine "Folgeschäden" . Ich hoffe, ich habe es jetzt in etwa korrekt erklärt. Mein Rheumathologe vor Ort sagte gestern, Blutwerte jetzt bei 4 mg abwarten und schauen, wie es sich so verhält mit den Beschwerden. Ich sträube mich gegen MTX bzw. auch gegen RoActemra. Kortison ist auch nicht toll, aber ohne geht es ja nun halt gar nicht.Vor Weihnachten werde ich gar nichts mehr entscheiden und bleibe erstmal völlig entspannt. Vielleicht reicht ja auch nur Korti und ich habe mal Glück und komme so davon . ... Liebe Grüße an alle Heike

[Leslie]

Hallo Heike,
ja, das ist auch meine Hoffnung, bei Kortison allein bleiben zu können. Das erscheint mir immer noch das kleinere Übel.Kannst Du mir noch ein wenig von Deinen Erfahrungen in der Klinik erzählen? Ich denke auch darüber nach, bin mir aber nicht sicher, ob mir das was bringt oder ich da überhöhte Erwartungen habe-
ein schönes Wochenende
Leslie

[Heike St.]

Hallo Leslie, also man hat ja immer sehr hohe Erwartungen an so eine Reha. Ich hatte diese im Vorfeld nicht und die Reha war ganz gut. Man darf tatsächlich nicht zu viel verlangen, dort sind ja keine Wunderheiler vor Ort. Ich hatte Sport, Sport und nochmal Sport. Es tat auch sehr gut, sich viel zu bewegen, aber wieder zu Hause angekommen, rennen die Mühlen wieder anders. Da muss man sich bei einem 12 Stunden Tag Vollzeitarbeit incl. Fahrt und Haushalt und Arztterminen auch nichts schön reden. Da geht fast kein Sport mehr...... Also, wenn man nicht zu hohe Erwartungen hat, ist so eine Reha recht gut. Personaltechnisch (Ärzte etc.) sind die dort schon recht gut aufgestellt und alle sehr sehr freundlich. Also nur Mut, ich drücke die Daumen. LG an alle Heike