Churg-Strauss-Vaskulitis

[Thomas (Archiv)]

Hallo

ich bin selbst auch betroffen und nehme Cortison nun seid 1 jahr,

ich lebe damit genauso wie ohne, und mal zur kleinen Erinnerung

Cortison ist sicher nicht das schlimmste was man in seinen Körper

pumpt, Cortison wird vom Körper auch selbst in den Nebennieren produziert und ist weiter nicht schlimm, man sollte sich halt gsund ernähren und was für seine Knochen nehmen, ansonsten ist alles machbar. Also sorry finde das auch grad nicht aufbauen wenn du sowas hier schreibst von wegen Cortison währe der Untergang!

Meine Oma hatt es bis zum Tod genommen wegen Astma und sie wurde 88 Jahre alt also bitte

[ruth (Archiv)]

hallo, anke,

auch ich war zu meinen endoxan-infusionen immer 2-3 tage stationär in der klinik und fand das auch sehr gut so.

ausserdem bin ich sehr froh, dass ich cortison nehmen kann! ich empfinde es nicht als "gift", sondern als grosse hilfe! wenn man es nicht braucht, ist es natürlich besser, aber in meiner lage ist es einfach sehr wichtig.

viele grüsse von ruth

[Anke Tränkel (Archiv)]

Hallo, Anke,

seit September 05 bin ich betroffen. Ich konnte vor Schmerzen einfach nicht mehr laufen, war 6 Wochen im Krankenhaus und 7 Wochen zur Reha, um das Laufen wieder neu zu erlernen, da ich an den Rollstuhl gefesselt war. Ihr Beitrag vom 16.03.06 gab mir Mut, zu antworten. Momentan mache ich gezielte Krankengymnastik, um wieder ohne Gehhilfen und Fußgelenk-Orthesen gehen zu können. Die Einnahme von Prednisolon, in meinem Fall 5mg täglich, wird längerfristig sein. Mir sagte man, daß es viele Monate dauern kann, bis ich ordentlich gehen kann, wenn überhaupt.

Ich bin auch aus dem Raum Halle / Leipzig und würde mich natürlich über Antwort freuen.

Ich wünsche viel Kraft - bis hoffentlich bald. Uschi.

[Tim (Archiv)]

Hallo zusammen,



einige hier im Forum haben ja meine Beiträge eher "unkonstruktiv" gesehen. ich denke, dass hängt von ihrer eigenen einstellung ab.



wenn ich mich entscheide mein leben lang cortison nehmen zu wollen, dann ist das so.



wenn ich mich entscheide mit der krankheit leben zu können, dann werde ich auch nicht gesund werden.



css kommt nicht wie ein schnupfen zu euch, sondern es ist eine entscheidung in eurem leben.



ich habe diese krankheit gebraucht um endlich etwas zu verstehen. zu verstehen, dass bestimmte dinge in meinem leben geändert werden müssen.



anfang märz lag ich im krankenhaus für 15 tage, konnte mich nur im rollstuhl bewegen. seit 10 tagen habe ich die krücken in die ecke gestellt, seit 2 tagen kann ich ohne fußheberschiene laufen, die schmerzen lassen nach und die ärzte und physiotherapeuten stehen da und staunen.



ich habe mich gegen krankheit entschieden und schöpfe so viel kraft aus meinem inneren, daß von krankheit bei mir kaum noch was zu erkennen ist...und ich habe über 3 jahre lang heftigstes asthma gehabt, gejammert und mich selbst bemitleidet.



ich habe gelernt, bin aufgewacht und ich lebe mein nächstes leben und das werde ich ohne cortison und den ganzen anderen chemischen kram bewältigen.



bis august habe ich noch meine chemo und und ausschleichend prednisolon gen null. mein prof in der uniklinik hat den zyklus von 4 wochen auf 6 wochen gesetzt. meinen 2. zyklus habe ich in 2 stunden einlaufen lassen und bin fröhlich aus der klinik spaziert...



wer vielleicht etwas positives aus meinem beitrag schöpfen kann dem wünsche ich alles gute genauso wie allen, die diesen beitrag - wie leider so häufig - angreifen werden.



schaut über den horizont und ich hoffe, dass ihr auch die unterstützung der ärzte dafür habt.



mit diesem beitrag verabschiede mich aus dem kreis der kranken.



euch allen nur das beste,

tim

[Stefan (Archiv)]

Hi Tim,

schön,das Du nicht mal ne E-Mail Adresse von Dir schreibst oder ist das bereits Dein dritter Kommentar und sie steht weiter oben??Was aber auch nett ist,das Du wohl mit Kritik nicht ganz doll umgehen kannst.Ich weiß nicht,wer wann Deine Art zu leben oder mit Css umzugehen angegriffen hat und jeder hat auch das Recht dazu,es so zu machen,wie er es für richtig hält.Dagegen ist Dein Kommentar,wie ich finde recht überflüssig und sowieso an dieser Stelle.Überlege Dir doch mal,ob es nicht mehr Sinn macht,gar nicht zu antworten und anderen eine Selbsthilfegruppe anzubieten...ansonsten mußt Du die Meinung andere nicht vorweg nehmen und glauben,.sie greifen Deinen Text an,nur weil Du ja für Dich entschieden hast,das Deine Krankheit beendet ist...Ich freu mich,wenn es so ist,ganz bestimmt und Anregung nehme ich gerne auf,aber an einer Stelle,wo nicht Hilfesuchende eine Frage haben,die sie gerne beantwortet haben wollen.Dafür ist diese Forum wohl eher gedacht und nicht für einen Mann,der Kritik darüber äußert,wie andere seine Sichtweise sehen.

Denk darüber mal nach.



Dir für Deine Zukunft ganz viel Glück



Stefan

[Marina (Archiv)]

Hallo Ruth,



darf ich dich fragen, wie es Dir heute geht? Bist du immer noch in der Behandlung im Marienhospital?

[Pit (Archiv)]

Hallo Anke,



wollte mich auch kurz melden. Zunächst wünsche ich Dir einen superguten Erfolg.

Zu Deiner Frage warum Du und warum so jung, wollte ich Dir nur sagen dass nicht ich sondern mein Sohn (8) CSS hat. Für alle ist es echt immer ein Schlag wenn man so eine Diagnose erfährt. Aber verschwende deine Kraft nicht mit dem WARUM sondern halt Dich daran dass es Ärzte und Behandlungsmöglichkeiten gibt die dir hoffentlich schnell helfen werden.



Ich wünsche Dir alles erdenklich GUTE und Kopf hoch!!



Liebe Grüße

Pit

[ruth (Archiv)]

hallo, marina,

grade erst habe ich deine frage an mich gelesen - sorry, ich bin nicht so oft hier im forum.

ich habe dir eine private nachricht geschickt und hoffe, sie kommt an. habe damit noch keine erfahrung hier im forum;-)

ich bin nach wie vor im marienhospital stuttgart in der rheumatologischen ambulanz und bin dort sehr zufrieden. es geht mir auch wirklich gut.

liebe grüsse und vor allem - gute besserung -

ruth

[Susi1973 (Archiv)]

Hallo alle zusammen!

Bei mir hat man auch CCS festgestellt. Ich nehme MTX und Cortison (jetzt 7,5 mg Langzeitbehandlung). Bei mir ist das Kribbeln aber an den Ärmeln aber das nur ab und zu. Aber solange mein Körper sich an diese Menge Kortison gewöhnt werde ich wieder erkältet. Und eine Lungenentzündung bekomme ich sobald ich das Kortison absetze.

Da manche ja die Krankheit schon länger haben, wie kommt ihr damit aus? Wird es besser?

Ich wünsche euch allen gute Besserung und hoffe es geht euch schon viel besser!!!

Lieben Gruß susi

[S. (Archiv)]

Susi, hi,

willkommen hier im Forum! Da hast Du Dir aber einen alten Beitrag ausgesucht, um Dich vorzustellen. Aber egal, hier sind eine ganze Reihe von Forummitgliedern unterwegs, die CSS haben. Ich hoffe, Sie entdecken Deine Meldung und antworten Dir bald.

Grundsätzlich ist es so, dass man mehr Rückmeldungen bekommt, wenn man eine Frage stellt, und dafür einen neuen Beitrag aufmacht. Viel Spass und viele Rückmeldungen hier im Forum wünsche ich Dir,



Deine S.