Wegener?

[Ingeborg]

Hallo Hermine,

natürlich kommt es zu unterschiedlichen Verläufen, das macht es ja so schwierig. Ob milde Verläufe nun aber gehäuft bei weiblichen Betroffenen vorkommen, vermag ich nicht zu sagen.

Dass Dich das, was Du schilderst, beunruhigt, verstehe ich gut. Doch fürchte ich, dass diese Beunruhigung zunimmt, je mehr Du ins Internet schaust und liest. Danach betrachtet, kann man wirklich dieses und jenes oder beides und noch etwas Außergewöhnliche dazu haben. Und zuletzt braucht man einen Arzt dazu, der das sortiert. Also bitte nicht panisch werden.



Ohne Dir zu nahe treten zu wollen, würde ich Dir raten, nicht so viel zu lesen, nicht selbst zu schauen und Diagnosen zu stellen, sondern Deinen HA zu fragen, bzw. den HNO-Arzt oder auch den Hautarzt für die wunde Stelle auch am Kopf.

Ich glaub allerdings, dass Du dies in all den Jahren wohl schon getan hast. Doch wenn dies zu keinem Ergebnis kam, können wir aus der Ferne als Laien auch nichts dazu sagen. Aber Du wirst als Laie allein, ohne Arzt, auch nicht weiterkommen.

Wenn ich das richtig sehe, steht die Biopsie noch aus. Vielleicht ist dort ein ähnliches "Gebilde" wie auf dem Kopf(?), warte es ab und frage den Arzt, was zu tun ist.



Wenn es der Wegener sein sollte, dann würdest Du Dich wahrscheinlich nicht halb so gut fühlen, wie Du schreibst -abgesehen von Deinen Problemen mit Nasenbluten, Schwellung hinterm Ohr, Hämangiomen am ganzen Körper und der Wundschorf am Kopf.

Alles Gute Dir.

Ingeborg

[Hermine (Archiv)]

Hallo Ingeborg,



danke für Deine Gedanken



Die ärztliche Abklärung läuft. Donnerstag gehts weiter, und Termin beim Rheumatologen habe ich auch, und Überweisung.



"abgesehen von Deinen Problemen mit Nasenbluten, Schwellung hinterm Ohr, Hämangiomen am ganzen Körper und der Wundschorf am Kopf."



Dazu: Seit einem Jahr ist meine Schilddrüsenunterfunktion vollkommen unerklärlicherweise weg (und es gibt Hyperthyreose bei Wegener).



Ich habe ca. seit einem 3/4 Jahr Flüssigkeit in den Ohren gehabt (vorher nie).



Ich hatte einen positiven cANCA vor vielen Jahren.



Mein HNO-Arzt sagte mir: "dass in der Nase kommt auch vom Wegener".



Meine Nase blutet seit ca. 1 Jahr, und im Verlauf immer stärker, mehr Blut. Sie blutet spontan, ohne Manipulation. Also es wird nicht besser. Mittlerweile gehe ich sogar mit Taschentuch in die Nase gestopft zum Einkaufen, weil ich sonst nicht hinkomme, und auch die muss ich oft wechseln.

Die Stelle in der Nase ist ganz oben, passend zu einem Bild das ich gesehen habe von einem Wegener-Patienten.



Auch seit einem Jahr sprießen die Hämangiome, und das sind Knubbel an Gefäßen.



Also ich stimme Dir ja zu, dass es mir zu gut geht, wobei das Herauskommen aus einer jahrelangen Schilddrüsenunterfunktion für sich schon gutes Befinden erklärt, und ich denke auch, dass das wohl nicht Wegener in dieser rapiden schlimmen Form sein wird.



Aber meine Angst halte ich dennoch für sehr berechtigt, gerade weil ich in meinem Zustand die Therapie gar nicht vertragen oder machen könnte und ich mir nicht vorstellen kann, wie das funktionieren sollte.



Ich habe gelernt mit 4 AI zu leben und zurechtzukommen, und auch da dachte ich schon das wars mit meinem Leben zeitweise (als ich mit neurologischen Folgeschäden des B12-Mangels bettlägerig war), aber das wäre der Genickschlag.



LG Hermine

[Ingeborg]

Hallo Hermine,

es ist schon schwer, mit einer Autoimmunerkrankung zu leben. Wie schwer es erst ist bei mehreren, kann ich nur vage erahnen. Ich verstehe aber Deine Angst, dass, wenn jetzt Wegener dazu käme, wie dies alles, zusammen mit den anderen, zu managen sei. Ich verstehe so auch Deine vielen Fragen, die mir Deine Suche nach einem Standort, einem neuen, beschreiben. Da tröstet es zunächst auch nicht, dass es durchaus milde Verläufe gibt.

Für mich -als Laie zum einen und als Betroffene zum andern- ist das allerdings alles nicht so recht greifbar. Deshalb frage ich mich, was alles den Arzt veranlaßt hat, Wegener in den Raum zu werfen. Hast Du ihn mal danach gefragt? Ich finde es nämlich unsensible, jemanden, der schon viel zu kämpfen hat, ohne halbwegs sichere Grundlage mit so einem Verdacht zu konfrontieren.



Wie ich Deinen Worten entnehme, hälst Du es für möglich, dass eine Hyperthyreose durch den (bei) Wegener Deine bisherige SD-Unterfunktion zum Stillstand gebracht und umgekehrt hat.(?) Wo steht, dass Wegener eine Hyperthyreose, wenn auch selten, verursacht? Die gängigen Kriterien bzw. Klassifikationen enthalten sie nicht.

Zu allgemeinen V-Kriterien schau mal hier: dgrh.de/fileadmin/media/Praxis___Klinik/Kriterien/PDFs/17-VAS-01.pdf · PDF file



Wie schon gesagt, das Internet hat viele Informationen, auch falsche -mach Dich nicht verrückt. Laß einen internistischen Rheumatologen auf Deine Symptome schauen. Erst, wenn etwas von einem kundigen Arzt festgestellt ist, dann ist etwas zu tun. Das klingt vielleicht zu einfach, so ist es aber.

Mit allen guten Wünschen

Ingeborg

[Hermine (Archiv)]

Ja ich habe gefragt - wegen dem Granulom hinter dem Ohr, sonst nichts.



Hier steht das mit der Hyperthyreose: http://flexikon.doccheck.com/de/Granulomatose_mit_Polyangiitis



Morgen gehts weiter.



Mir hilft das Schreiben hier. Es klärt meine Gedanken und ich komme so besser zurecht.



Was ich mich frage - Rheumatologe ist nächsten Dienstag, Vorgespräch für die Biopsie morgen, da wird dann auch der Termin festgelegt. Sollte ich zuerst zum Rheumatologen vor der Biopsie? In der Nase muss aber eh geguckt werden.



LG

[Dany_CH (Archiv)]

Hallo Hermine



nein, es ist bestimmt nicht schön mit 4 AI zu leben!



Leider kann ich Dir z.Z. auch nur kurz eine Rückmeldung geben, die Dich aber ein wenig beruhigen sollte (so hoffe ich wenigstens):



Dein Link zu Doccheck enthält als Hinweis, dass in sehr seltenen Fällen (1%) beim Wegener auch eine Hyperthyreose auftreten kann.



LEIDER ist die Quelle, aus der diese Zahl, stammt aus dem Jahr 1982, die dann noch einmal in einer Publikation 2003 zitiert wird (Quelle: "Wegener's granulomatosis: An analysis of 158 patients" (Ann Intern Med 116:488, 1992, zitiert nach: Harrisons Innere Medizin, dt. Ausgabe der 15. Auflage – Berlin 2003)!



Auch als Nichtmediziner kann ich Dir versichern, dass das viel zu alt ist und nicht dem neusten Stand der Forschung entspricht - daher vergiss bitte diese Aussage.



Ich wünsche Dir einen schönen Abend



Dany

[Ingeborg]

Hi Hermine,

von Hyperthyreose infolge von Wegener habe ich noch nie gehört. Nehme es jetzt einfach mal so hin und frage meinen Rheumatologen beim nächsten Termin.

Und wieder stellt sich mir die Frage, ob die Schwellung hinterm Ohr ein Granulom war oder ist. Für aber auch alles gibt es immer mindestens 2 Möglichkeiten. Oder anders ausgedrückt: es braucht für eine Bewertung Fakten.

Sicherlich würde es dem Rheumatologen bei dem Puzzle, vor dem er steht (das ist übrigens meist so), helfen, wenn er ein Biopsieergebnis hätte. Das wird ein paar Tage dauern. Doch kann das Ergebnis auch nachgeliefert werden. Andrerseits sehe ich Dich -neben Deinem Informationsbedarf- nicht als rheumatischen Notfall. Hauptsache ist erst einmal, der Arzt hört zu und weicht nicht aus. Hat er, angenommen, noch Info-Bedarf, kann er sich mit Kollegen besprechen oder sich lesend schlau machen. Vaskulitis-kundige Ärzte sind nämlich nicht an jeder Ecke.

LG Ingeborg

[Hermine (Archiv)]

Hallo Dany,



in Wikipedia steht diese Tabelle übrigens auch, habe ich gerade gesehen.



Ich denke wenn man von neuester medizinischer Forschung spricht, so geht es dabei um Erkenntnisse, nicht darum zu zählen wie oft etwas bei einer Krankheit auftritt. Also ich wüßte nicht warum diese Zahlen veralten sollten? Zu Beginn 1, im Verlauf haben dann 3 eine Hyperthyreose.



Aber ich bin sehr gespannt, was Dein Rheumatologe dazu sagt, Ingeborg.





Hallo Ingeborg, ich habe vermutlich einen schnellen Termin beim Rheumatologen bekommen, ich sagte es wurde der Verdacht auf Wegener geäußert, und ich wollte eigentlich gar nicht so schnell einen Termin. Ich habe gelesen, dass ohne Behandlung 75% im ersten Jahr sterben und mit Behandlung 15% in den ersten 3 Jahren. Das ergibt für mich schon eine gewisse Notwendigkeit, auch bald nachzusehen, insbesondere da Behandlung bei mir überhaupt schwierig wäre. Ich schreibe das deswegen, weil ich zugeben muss, dass Deine Bemerkung das wäre kein Notfall, angesichts dieser möglichen Zukunftsaussichten mich trifft :-/. Obwohl ich ja auch nicht nach einem Notfalltermin gefragt habe, aber Du kannst nicht sicher wissen, dass Du richtig liegst damit, dass ich keinen Wegener habe. Ich denke/hoffe es ja auch, aber es gibt mir einfach zu viele zusammentreffende Dinge und insbesondere auch einfach deutliche Veränderungen bei mir seit 1 Jahr, die eine Ursache haben müssen, und alle zu Wegener passen könnten. Wenn sich so viel plötzlich verändert bei einem Zustand, den man seit vielen Jahren kennt und der sich nie in diese Richtungen verändert hat, dann muss für mein Empfinden nachgesehen werden und herausgefunden, was los ist.



Ich sehe mein erstes Post hier als Verdrängungsmechanismus bei mir. Die ganze Situation ist eindeutig schwer für mich, aber ich habe die Phasen der Verleugnung und Verdrängung durchlaufen, die Angst, die plötzliche Möglichkeit, dass ich in wenigen Jahren sterben könnte. Das sind Dinge, mit denen man erstmal klarkommen muss. Also nicht dass das mit Sicherheit so ist, sondern dass es so sein könnte, während man gerade noch freudig ins Leben geblickt hat und kein Ende sah, glücklich mit seiner Familie ist, endlich wieder ins Leben fand. Also ich will sagen, das ist psychisch alles andere als einfach, mit der Möglichkeit einer solchen Krankheit zurecht zu kommen, auch wenn die Möglichkeit jetzt nicht eine ganz hohe Wahrscheinlichkeit hat. Auch sich bewusst zu werden, dass wenn der Körper wieder "anfährt", also man nicht mehr durch die Unterfunktion komplett lahmgelegt und wie in einer Starre ist, dass dann auch wieder neue Autoimmunerkrankungen aufscheinen können. Dass ich schon 4 habe, ist eine Zahl, bei der eine unbekannte Möglichkeit weiterer AI besteht, die ich vielleicht noch gar nicht kenne.



Ich schätze Deinen Input sehr, aber ich möchte das doch gerne rückmelden



Des Weiteren verstehe ich Deine Ratschläge zu meinem Arztumgang nicht wirklich. Ich gehe das Ganze an, kümmere mich, mache Termine (vor kurzem noch wäre ich gar nicht imstande gewesen körperlich, diese überhaupt wahrzunehmen), und lasse es abklären. Verstehe ich richtig, dass Du mir rätst, mich nicht selbst informieren, sondern blind auf die Ärzte zu vertrauen, von denen Du gleichzeitig sagst, dass sie die Krankheit kaum kennen und sich erst belesen müssen in der kargen Zeit, die sie haben?



Ich sehe eigentlich keine Probleme mit meinem Arztumgang, den musste ich jahrzehntelang perfektionieren Bei Hashimoto ist es auch ganz anders als bei Vaskulitis, wenn man sich da nicht selbst um die Einstellung kümmmert, geht gar nichts. Vielleicht stößt Du Dich daran, ich weiß es nicht. Als Hashi ist das auch etwas, das man erst lernen muss. Es heißt aber nicht, dass man glaubt auf ärztliche Diagnosen verzichten zu können oder so, mir ist nicht ganz klar, was Du meinst. Von meiner Seite gibt es jedenfalls in dem Bereich kein Problem.



Wegen den Terminen - ja das macht wohl Sinn so. Ich habe etwas Bedenken wegen der Biopsie. Ich hätte lieber dass in einem Krankenhaus gemacht wird eigentlich. Als der Chef in der HNO-Praxis gerufen wurde, da hat er sich nicht richtig hingesetzt und konnte so gar nicht wirklich in meine Nase hineingucken und hat dann ersatzweise versucht meine Naseninnenscheidewand wegzudrücken, was heftig wehgetan hat, und mir Bedenken wegen der anstehen Biopsie-OP macht .. Gesehen hat er die Stelle dann auch nicht. Das macht mir schon Bedenken, aber der Zug ist wohl abgefahren, und die Biopsie ja wohl auch notwendig. Was ich mich aber schon frage - warum nicht erstmal ein MRT vom Kopf machen und sich die Stellen überhaupt erstmal ansehen? Im CT sieht man ja Weichteile nicht. Ich weiß auch nicht, warum der Arzt sagt, es ist ein Granulom, sowohl im US als auch im CT ist das ja etwas, das nicht dargestellt wird, eine schwarze Stelle eben. Wäre es nicht gut, erstmal ein Bild zu machen? Warum wird das nicht gemacht? Vielleicht sieht man dann ja etwas ganz Anderes? ZB mehr Herde und mehr Hinweise auf Wegener oder aber auch das Gegenteil, nämlich eine andere Erklärung für meinen Knubbel hinter dem Ohr und was in der Nase los ist. Man könnte es einfach sehen.



LG Hermine

[Wolke (Archiv)]

Hallo Hermine,



deine bisherige Krankheitsgeschichte mit deinen verschiedenen Erkrankungen ist schlimm. Aber ein Notfall ist eine Vaskulitis bei der ein akutes Organversagen oder ein Schlaganfall oder ähnliches droht. Das haben Einige von uns hier hinter sich und das hat auch sicher Ingeborg damit gemeint! Auch von uns haben viele mehrere Erkrankungen mit denen sie klarkommen müssen, was bleibt uns anderes übrig?? Und wir müssen alle mit der Diagnose der lebensbedrohlichen Vaskulitis leben!



Mach dich also nicht verrückt, du kannst es sowieso nicht ändern.



LG Wolke

[Ingeborg]

Hallo Hermine,

heute habe ich gerade nicht viel Zeit. Daher nur kurz zur Lebenserwartung, zu der eine anerkannte Vaskulitis-Expertin, Frau Prof. Reinhold-Keller, die früher dieses Forum betreut hat, im April 2008 schrieb:

"Hallo, ja da gibt es Daten aus unserer Bad Bramstedter Gruppe, 2000 publiziert und rückwirkend bis zu einem Diagnosezeitraum von 1966, dass die mittlere Lebenserwartung ab Diagnose im Mittel 22 Jahre beträgt, aber das sind eben Patienten, die ihren WEgener vor 30 und 40 Jahren bekommen haben, also sicher nicht mit den medizinischen Möglichkeiten von heute vergleichbar. Eine neuerliche Auswertung von Patienten ab Mitte der 90iger Jahre zeigt, dass die Lebenserwartung statistisch nicht mehr unterschiedlich zur normalen Vergleichsbevölkerung ist."



Es sind weder die Diagnosemöglichkeiten, noch die Erkenntnisse aus Forschung und ärztlicher Erfahrung mit denen von vor Jahren vergleichbar. Leider finden sich schlicht unrichtige Informationen noch im Netz, einschließlich der Info, dass die Erkrankung heilbar ist (so z.B.unter: https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2008/daz-24-2008/...) Auch das ist nach dem heutigen Erklärungsmodell einer Fehlsteuerung des Immunsystems bei Autoimmunerkrankungen bisher nicht möglich.



Zu den Diagnosekriterien siehe: http://dgrh.de/?id=1948 -daher sehe ich zu einer Diagnose bei Dir nichts. Aber gegen Angst helfen Informationen (von echten Experten nach heutigem Stand). Deshalb schau mal auf der Hauptseite vaskulitis.org > Vaskulitis> Bücher, dort von o.g. Expertin. Darin findest Du alles Wichtige.

LG Ingeborg

[Ingeborg]

Hallo Hermine,

dass so eine in den Raum geworfene Wegener-Diagnose bei jemand, der schon mit vielen Autoimmunerkrankungen kämpft und "sieht", dass die Behandlung eines Wegener so gar nicht zu den anderen paßt, dass dies das gerade wieder neu gewonnene Leben quasi auf den Kopf stellt, das sehe ich wohl.

Ich habe nur versucht, meine auf Fakten gerichtete Sicht den sich aus den Internet-Infos folgenden Spekulationen entgegenzusetzen, gerade, weil Du zu verstehen gibst, dass das für Dich nun sehr schwierig zu bewältigen ist.

Dass ich nicht sagen kann, ob Du Wegener hast, habe ich im allerersten Satz gesagt. Dass Du dem Verdacht nicht nachgehen sollst, habe ich nirgendwo angemerkt. Auch sehe ich nicht, Dir zum Arztumgang geraten zu haben. Das wird schon aus dem Zusammenhang deutlich, dass ich mir eine entsprechende Frage stelle und Dich quasi um Aufklärung um das, was der Arzt gesagt hat, bitte. Wenn Du das als Kontrolle empfindest, hab ich das nicht zu verantworten.



Leider ist es nun so, dass, wenn jemand in Rechtfertigungshaltung gerät, dann stimmt etwas nicht mit der Kommunikation. Bei aller möglichen vorsichtigen Ausdrucksweise, so ist doch nur das, was hier steht, das, was ich meine.



Zum Schluß: Wenn man sich bei Hashi selbst kümmern muß, so ist das bei Vaskulitis nicht unbedingt anders. Also kümmere Dich, nur nicht mit alten, überholten Infos aus dem Netz. Und ein mehrmaliges Erscheinen derselben Aufstellung (Doccheck u. Wikipedia) macht es nicht wahrer. Lies die (wenige) Literatur, informiere Dich über aussagekräftige Homepages entsprechender Zentren und ggfls. hier im Forum zu Erfahrungen Betroffener.

Dir alles Gute,

Ingeborg