Mein Nephrologe hat jetzt auch angeregt, eine Rituximab Therapie zu beginnen, da meine MPA leider dauernd aktiv ist.
Bin derzeit aber noch etwas unsicher.
Werd jetzt mal die Reha abwarten und dann eine Entscheidung treffen müssen.
Lg Marion
Rituximab
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elke (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Rituximab
Hallo Hope,
Danke für die Antwort. Bin auch noch etwas unbeholfen mit dem technischen Umgang im Forum. Wird aber. Bitte Fehler entschuldigen.
Also im Januar 2015 hatte ich den 1. Termin beim Rheumatologen, mit der schon erwähnten Fragestellung des Hausarztes. Der Rheumatologe schickte mich erst weg um mich dann aber anschließend wöchentlich zu bestellen und schließlich seinen Verdacht auf Vaskulitis zu äußern. ANCA positive Vaskulitis.Dann gab es bei mir aber einiges privates (3 Todesfälle) und Stress mit meinen anderen Krankheiten. Im Juni 2016 landete ich zur Diagnostik in der Rheumaklinik Herne. Es ging mir nicht gut. Hauptsächlich Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Depressionen. Und natürlich die Entzündungswerte waren wieder höher. Latente Blutarmut wie seit 2011 erstmals aufgetreten. Die Ärzte der Rheumaklinik konnten sich aber nicht so recht einigen, einer dafür, einer dagegen und so wurde ich mit einer "z.Z. nicht aktiven Vaskulitis" entlassen.
Eine Vorstellung bei zwei Nephrologen ergab hinsichtlich der Vaskulitis wieder widersprüchliche Aussagen. Dafür wurde eine vom Kardiologen vorgeschlagene Lipid-Apherese-Therapie befürwortet, bzw. da laufen die Untersuchungen noch.
Im Oktober 2016 hatte ich dann einen Schulterbruch und wurde operiert. (subkapitale Humeruskopffraktur rechts). Da sollte eigentlich nachgebessert werden (Nägel zu lang), aber im Hinblick auf das Risiko einer Narkose bei mir, wird es nun hinausgezögert auf Vorschlag der Rheumaklinik, wo ich Mitte Februar dieses Jahres auf Betreiben meines Rheumatologen wieder 2 Wochen war.
Die haben jetzt eine Rituximap-Therapie für Ende März geplant, wobei man die Höhe der Dosierung und die Anzahl der Infusionen noch klären will.
Ich weiß, was Immunsupressiva sind. Mein Mann war 19 Jahre herztransplantiert. Über Vaskulitis und Rituximap nur das, was ich in den letzten Wochen gelesen habe. Meine anderen Krankheiten sind: KHK, chronische Niereninsuffizienz Stadium II, Normozytäre, normochrome Anämie, pAVK Stadium 2, Generalisierte Osteoarthrose, Nachweis von Antiphosholipid-Antikörpern, COPD.
Ich habe bei Rituximap Angst vor einem allergischen Schock und auch Zweifel, ob diese Therapie jetzt zu diesem Zeitpunkt sein muss und habe keine Lust auf dem Altar der Wissenschaft geopfert zu werden. Das ist zugegeben etwas mißtrauisch, ab es geht ja immerhin um meine Gesundheit.
So, das wars erstmal und ich hoffe auf gute Ratschläge.
Grüße
Elke
Danke für die Antwort. Bin auch noch etwas unbeholfen mit dem technischen Umgang im Forum. Wird aber. Bitte Fehler entschuldigen.
Also im Januar 2015 hatte ich den 1. Termin beim Rheumatologen, mit der schon erwähnten Fragestellung des Hausarztes. Der Rheumatologe schickte mich erst weg um mich dann aber anschließend wöchentlich zu bestellen und schließlich seinen Verdacht auf Vaskulitis zu äußern. ANCA positive Vaskulitis.Dann gab es bei mir aber einiges privates (3 Todesfälle) und Stress mit meinen anderen Krankheiten. Im Juni 2016 landete ich zur Diagnostik in der Rheumaklinik Herne. Es ging mir nicht gut. Hauptsächlich Abgeschlagenheit, Müdigkeit und Depressionen. Und natürlich die Entzündungswerte waren wieder höher. Latente Blutarmut wie seit 2011 erstmals aufgetreten. Die Ärzte der Rheumaklinik konnten sich aber nicht so recht einigen, einer dafür, einer dagegen und so wurde ich mit einer "z.Z. nicht aktiven Vaskulitis" entlassen.
Eine Vorstellung bei zwei Nephrologen ergab hinsichtlich der Vaskulitis wieder widersprüchliche Aussagen. Dafür wurde eine vom Kardiologen vorgeschlagene Lipid-Apherese-Therapie befürwortet, bzw. da laufen die Untersuchungen noch.
Im Oktober 2016 hatte ich dann einen Schulterbruch und wurde operiert. (subkapitale Humeruskopffraktur rechts). Da sollte eigentlich nachgebessert werden (Nägel zu lang), aber im Hinblick auf das Risiko einer Narkose bei mir, wird es nun hinausgezögert auf Vorschlag der Rheumaklinik, wo ich Mitte Februar dieses Jahres auf Betreiben meines Rheumatologen wieder 2 Wochen war.
Die haben jetzt eine Rituximap-Therapie für Ende März geplant, wobei man die Höhe der Dosierung und die Anzahl der Infusionen noch klären will.
Ich weiß, was Immunsupressiva sind. Mein Mann war 19 Jahre herztransplantiert. Über Vaskulitis und Rituximap nur das, was ich in den letzten Wochen gelesen habe. Meine anderen Krankheiten sind: KHK, chronische Niereninsuffizienz Stadium II, Normozytäre, normochrome Anämie, pAVK Stadium 2, Generalisierte Osteoarthrose, Nachweis von Antiphosholipid-Antikörpern, COPD.
Ich habe bei Rituximap Angst vor einem allergischen Schock und auch Zweifel, ob diese Therapie jetzt zu diesem Zeitpunkt sein muss und habe keine Lust auf dem Altar der Wissenschaft geopfert zu werden. Das ist zugegeben etwas mißtrauisch, ab es geht ja immerhin um meine Gesundheit.
So, das wars erstmal und ich hoffe auf gute Ratschläge.
Grüße
Elke
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Rituximab
Hallo Elke,
Du musst Dich doch nicht entschuldigen!
Insgesamt deuten also ANCA, Blutarmut, Müdigkeit und erhöhte Entzündungswerte auf eine V. Für unterschiedliche Erkrankungen gibt es unterschiedliche ANCAs; für GPA z.B. den C-ANCA. Da die Erkrankungen unterschiedlich verlaufen und auch die Therapien unterschiedlich sind, wäre es wichtig zu wissen, um welche ANCA es sich bei Dir handelt und ob schon eine spezielle Vaskulitis angesprochen wurde. Du hattest in Deinem Thread hinter Vaskulitis in Klammern MPO geschrieben, ist dies ein Irrtum und Du meintest eigentlich MPA, die Mikroskopische Polyangiitis oder meinst Du den Wert MPO?
Solltest Du nun tatsächlich eine Vaskulitis haben und die Niere dadurch betroffen sein, so könnte man dies an sogenannten dismorphen Erythrozyten erkennen, auch ist der Kreatininwert wichtig und ob Leukozyten, Erythrozyten und Eiweiß im Urin sind. Vor einigen Jahren, wurde bei mir eine Nierenbeteiligung von sehr geringem Ausmaß mit Endoxan behandelt. Endoxan wird heute mehr und mehr durch Rituximab ersetzt.
Für mich würde die Entscheidung für R. insgesamt von folgenden Fragen abhängen:
- Welcher ANCA und welche Vaskulitis?
- Welche der o.g. Anzeichen deuten auf eine Nierenbeteiligung? Da Du schon eine Niereninsuffizienz hast, ist es wahrscheinlich schwieriger zu klären, doch vielleicht helfen die dismophen Erythrozyten weiter!
- Wie gut kennen sich Deine Rheumatologen mit Vaskulits aus? Evt. alles nochmal in einer speziellen Vaskulitisklinik abklären lassen!
Zu den Kliniken kannst Du Ingeborg fragen, solltest Du alle Nierenwerte haben und noch Fragen dazu, können wir Dir sicher noch weiterhelfen; leider gibt es hier auch einige Mitglieder mit stärkerer Nierenbeteiligung.
Ich finde es richtig, die Einschätzung der Ärzte zu hinterfragen; aus meiner Erfahrung kann ich Dir sagen, sollte Rituximab wirklich erforderlich sein, solltest Du keine Angst davor haben, denn es hilft, Dich vor Schäden zu bewahren und umgekehrt sollte man es aber nicht zu früh einsetzen, da es nunmal ein starkes Mittel ist. Um einen allergischen Schock zu verhindern, erhältst Du Cortison und ein weiteres Antiallergikum, außerdem Paracetamol gegen Kopfschmerzen und ein Mittel für den Magen. Wie Du oben sicherlich gelesen hast, komme ich gut damit zurecht. Vermutlich ist ein Schock eher die Seltenheit, hierzu kannst Du auch die Ärzte nach Zahlen fragen. Außerdem wirst Du bei der Infusion überwacht.
LG
Hope
Nachtrag: Deine Erkrankungen kenne ich nur teilweise; meines Wissens gehören schwere Herzerkrankungen zu den Gegenanzeigen.
Dass Rituximab i.R. einer Vaskulitis eingesetzt wird, um 'nur' eine durch die Entzündungen entstandene Blutarmut (ist sie das Narkoserisiko oder hat der Vorschlag der Rheumatologen lediglich zeitlich organisatorische Gründe?) zu beheben, ist mir nicht bekannt.
Du musst Dich doch nicht entschuldigen!
Insgesamt deuten also ANCA, Blutarmut, Müdigkeit und erhöhte Entzündungswerte auf eine V. Für unterschiedliche Erkrankungen gibt es unterschiedliche ANCAs; für GPA z.B. den C-ANCA. Da die Erkrankungen unterschiedlich verlaufen und auch die Therapien unterschiedlich sind, wäre es wichtig zu wissen, um welche ANCA es sich bei Dir handelt und ob schon eine spezielle Vaskulitis angesprochen wurde. Du hattest in Deinem Thread hinter Vaskulitis in Klammern MPO geschrieben, ist dies ein Irrtum und Du meintest eigentlich MPA, die Mikroskopische Polyangiitis oder meinst Du den Wert MPO? Solltest Du nun tatsächlich eine Vaskulitis haben und die Niere dadurch betroffen sein, so könnte man dies an sogenannten dismorphen Erythrozyten erkennen, auch ist der Kreatininwert wichtig und ob Leukozyten, Erythrozyten und Eiweiß im Urin sind. Vor einigen Jahren, wurde bei mir eine Nierenbeteiligung von sehr geringem Ausmaß mit Endoxan behandelt. Endoxan wird heute mehr und mehr durch Rituximab ersetzt.
Für mich würde die Entscheidung für R. insgesamt von folgenden Fragen abhängen:
- Welcher ANCA und welche Vaskulitis?
- Welche der o.g. Anzeichen deuten auf eine Nierenbeteiligung? Da Du schon eine Niereninsuffizienz hast, ist es wahrscheinlich schwieriger zu klären, doch vielleicht helfen die dismophen Erythrozyten weiter!
- Wie gut kennen sich Deine Rheumatologen mit Vaskulits aus? Evt. alles nochmal in einer speziellen Vaskulitisklinik abklären lassen!
Zu den Kliniken kannst Du Ingeborg fragen, solltest Du alle Nierenwerte haben und noch Fragen dazu, können wir Dir sicher noch weiterhelfen; leider gibt es hier auch einige Mitglieder mit stärkerer Nierenbeteiligung.
Ich finde es richtig, die Einschätzung der Ärzte zu hinterfragen; aus meiner Erfahrung kann ich Dir sagen, sollte Rituximab wirklich erforderlich sein, solltest Du keine Angst davor haben, denn es hilft, Dich vor Schäden zu bewahren und umgekehrt sollte man es aber nicht zu früh einsetzen, da es nunmal ein starkes Mittel ist. Um einen allergischen Schock zu verhindern, erhältst Du Cortison und ein weiteres Antiallergikum, außerdem Paracetamol gegen Kopfschmerzen und ein Mittel für den Magen. Wie Du oben sicherlich gelesen hast, komme ich gut damit zurecht. Vermutlich ist ein Schock eher die Seltenheit, hierzu kannst Du auch die Ärzte nach Zahlen fragen. Außerdem wirst Du bei der Infusion überwacht.
LG
Hope
Nachtrag: Deine Erkrankungen kenne ich nur teilweise; meines Wissens gehören schwere Herzerkrankungen zu den Gegenanzeigen.
Dass Rituximab i.R. einer Vaskulitis eingesetzt wird, um 'nur' eine durch die Entzündungen entstandene Blutarmut (ist sie das Narkoserisiko oder hat der Vorschlag der Rheumatologen lediglich zeitlich organisatorische Gründe?) zu beheben, ist mir nicht bekannt.