Churg Strauss - Neuerkrankung

[Frosch (Archiv)]

Ganz viel ist mental. Also auf das Licht und nicht den Tunnel konzentrieren. Und soviel schöne Momente rausholen, wie die Krankheit nur zulässt.



Mein Hausarzt meinte damals als es mich erwischt hatte, ich müsste mit bis zu zwei Jahren rechnen, bis sich das Ganze gelegt hätte.

[Ingeborg]

Hi Friedel,

da die EGPA anhand der Merkmale -auch die Neuropathie gehört zu den möglichen Manifestationen- sicher zu sein scheint, sollte angesichts der geschwächten Form Deiner Frau alles Belastende vermieden werden, soweit nicht unbedingt erforderlich, also ihr m.E. keine Nervenbiopsie zugemutet werden.



Du schreibst von "Angst vor dem, was kommt". Nun, die Kranheitsaktivität und -verläufe sind sehr unterschiedlich. So heißt es, wohl treffend: alles kann, nichts muß. Ich dümpel z.B. mit meiner GPA/Wegener´s, die der EGPA sehr ähnlich ist, eigentlich mehr herum. Schwierigkeiten bereiten mir allerdings die Schädigung der peripheren Nerven in den Beinen und die Schlappheit. Man bleibt zwar nicht unverändert, doch das schließt nicht aus, positiv und sogar fröhlich sein zu können.



Na klar, am Anfang steht der Schock. Das, was eingetreten ist, will man alles nicht, soll verschwinden, und das bald. Es wird

-sich die Situation "entkrampfen". Wenn Deine Frau dann medikamentös gut eingestellt, die Erkrankung zurückgedrängt ist, Zeit vergangen und Ihr selbst über die Erkrankung besser informiert seid, entfernt sich die Angst mehr und mehr -gute Behandlung und Kontrolle beim Rheumatologen vorausgesetzt. Daran muß man sich allerdings gewöhnen. Schließlich lernt man, mit der Erkrankung zu leben.

Deiner Frau und Dir wünsche ich Geduld und Kraft.

Ingeborg

[Friedel (Archiv)]

Update:

Seit gestern gravierende Besserung der Stimmung und neuer Mut da schmerzfrei bzw. schmerzarm.



Magenspiegelung war ohne jeden Befund, alles in Ordnung, noch nicht mal Schleimhautentzündung. Vermutung Darmprobleme durch Antibiot. und jetzt Abklingen nach Absetzung vor einigen Tagen.

Die rechte Hand, heiß und geschwollen, ist nach gestriger Lymphdrainage kühl und ohne Schwellung.



Nervenbiopsie wird nicht gemacht, wegen der Belastung.

Heute HNO-Untersuchung, Ernährungsmediziner wegen Gewichtsverlust, morgen Herz-MRT.



Elli ist deutlich positver gestimmt, kann und will wieder essen und Gewicht aufholen. Wird jetzt von Schmerzinfusionen auf Tabletten umgestellt.



Plan ist, am Wochenende nach Hause zu kommen, Mittwoch stationär 2. Cyclo-Infusion und am Donnerstag in die Reha. Mal schaun, ob das alles so klappt. Unglaublich wie schnell die Stimmung umschlägt, diesmal zum Positiven. Die Gefahr von Rückschlägen ist uns klar, aber wir haben erstmal wieder Mut gefasst. Auch dank euren Hilfen, Infos und Wünschen.



Vielen Dank, Friedel

[slenny (Archiv)]

Hallo Friedel, das freut mich sehr, dass es deiner Frau besser geht. Die Seele macht unglaublich viel mit unserem Körper. Früher wurden psychosomatische Störungen als Humbuk abgetan, heute ist es ein eigener Medizinbereich. Leider wird es immer noch dazu benutzt, notwendige Untersuchungen NICHT zu machen. Die positive Stimmung deiner Frau wird den Körper "mitziehen" und die Selbsheilungskräfte aktivieren. Ich bin seit März 2015 erkrankt und kenne die emotionalen Wellen sehr gut. Mittlerweile sind die Ausschläge nicht mehr so heftig. Aber ein größtmögliches Maß an Normalität hat was Entspannendes, und das wiederum tut Seele und Körper gut... Du merkst, es ist eine Spirale. Ihr habt es in der Hand, ob auf- oder abwärts. Alles Gute und Gesunde für Elli und dich.

[Friedel (Archiv)]

Update 2



Elli war nun 5 Tage zu Hause. Erst war es schwierig, wegen Magenproblemen und da sie durch 4 Wochen KH stark geschwächt war. Sie hat sich aber jeden Tag ein wenig mehr berappelt und war dann ab Montag sehr aktiv und das tat ihr auch sichtbar gut. Sie isst wieder normal und nimmt auch leicht zu. Insbesondere die Stimmung ist wieder positiv und von Hoffnung geprägt. Aber Ängste, Hadern und Selbstmitleid gehören nun mal auch mit dazu und sind auch wichtig für die Verarbeitung, denke ich.



Gestern dann 2. Cyclophosphamid-Infu. in der UKM. Deutliche Verbesserung der Blutwerte: CRP von 13 auf 8 jetzt 4. Eos sind deutlich zurückgegangen. Es scheint, dass Cortison und Endoxan anschlagen. (In 2 Wochen nächste Cyclo.)



Seit heute ist sie in der Reha/AHB in Bad Oeynhausen, Klinik am Rosengarten. Sie ist etwas verunsichert und ängstlich wegen ihrer Einschränkungen durch die Neuropathie. Sie kann nur langsam und unsicher gehen und alles feinmotorische mit den Händen ist nicht möglich, da Daumen und Zeigefinger an beiden Händen taub sind und die Hände insgesamt kraftlos. Ich denke aber, gerade eine Rehaklinik für Neurologie und Orthopädie ist genau darauf eingestellt.



Laut OA ist die Neuropathie langwierig und schwierig zu therapieren, aber es ist möglich und sogar wahrscheinlich, dass Elli ihre Fähigkeiten wiedererlangt. Aber da werden viel Fleiß und auch Tränen zu investieren sein.



Kann jemand über Neuropathie bei allg. Vaskulitis oder speziell CSS/EGPA berichten?



Ich werde weiter berichten, wie es in der Reha läuft. Liebe Grüße, Friedel

[Hope (Archiv)]

Hallo Friedel,

es freut mich sehr, dass es Deiner Frau wieder besser geht !

Zu Deiner Frage kann ich leider nichts sagen.-

An anderer Stelle hast Du jedoch geschrieben, Deine Frau nehme Cotrim als Blasenschutz. Es wurde schon von Anderen geäußert, dass dies seltsam erscheint. Eigentlich ist Uromitexan das Mittel der Wahl. Bist Du Dir wirklich sicher, dass Cotrim als Schutz gegen die Endoxannebenwirkungen eingesetzt wird? Dies ist wichtig, um späterem Blasenkrebs vorzubeugen.

Alles Gute für Dich und Deine Frau, und Deiner Frau wünsche ich noch viel Geduld und ganz viel Zuversicht.

Hope

[Ingeborg]

Zur (Poly-) Neuropathie kann ich etwas beitragen. Ich habe GPA/Wegener´s. Bei mir hat sie sich in den Füßen, schließlich bis zum Knie sozusagen eingeschlichen. Mittlerweile sind Gangunsicherheit und Muskelschwäche hinzugekommen, so dass ich manchmal, wie eine Betrunkene, die gesamte Bürgersteigbreite brauch(t)e. Jetzt benutze ich Gehhilfen, die mich in der Spur halten.

Die Doktoren hatten nichts anzubieten oder meine Beschwerden überhört. Ein Neurologe verschrieb mir dann auf Bitten KG. Die Therapien hießen PNF (prospriozeptive neuromuskuläre Fazilitation -hm, ich glaub so) und nach Bobath (dem Erfinder).



Ich kann bestätigen, dass es sich um eine langwierige Angelegenheit handelt, die sehr viel Geduld und Ausdauer erfordert. Meine Motivation war immerzu, dass es jemand hier aus dem Forum geschafft hat, dank dieser Therapien und der eigenen Ausdauer nicht mehr auf den Rollstuhl angewiesen zu sein.

Die neurologische Reha wird Deiner Frau sicher auch weiterhelfen, so gut es eben geht. Dafür hat sie ja dort Fachleute an ihrer Seite. Sie wird aber auch später zu Hause noch weitermachen und einen guten Physiotherapten finden müssen.

Mit den besten Wünschen.

Ingeborg

[Frosch (Archiv)]

Bei mir hieß das "Verdacht auf Mononeuropathie". Weder der Hausarzt noch das Krankenhaus stellten fest, dass es sich vor allem um eine Thrombose handelte. Das fand erst ein Angiologe heraus, der mit Heparin und Kompressionsstrümpfen behandelte. Seitdem habe ich kein Problem zu laufen. Das ging dann ziemlich schnell, 1 bis 2 Monate.



ANCA assoziierte Vaskulitis - zumindest GPA - geht mit erhöhter Blutgerinnung einher.



Ein Besuch beim Angiologen könnte sich für deine Frau lohnen, denn eine Thrombose kann auch die Hand betreffen.

http://www.angiodysplasie.de/de/syndrome/thrombophlebitis-phlebitis.php



Die Probleme bei der Bewegung können Nerven, Muskeln und Blutgefäße sein. Das Kribbeln an den Fußsohlen hat bei mir stark nachgelassen, ist jetzt nach 1 einhalb Jahren aber immer noch da.



Ich hatte allerdings nicht die Schmerzen, von denen du berichtest.

[Friedel (Archiv)]

Hallo, der Ausbruch von CSS bei Ellie ist nun ca. 7 Monate her. Ich habe mich lange nicht gemeldet, sorry.

Inzwischen hat sie die 11. Cyclo-Infusion bekommen. Noch eine steht bevor, dann wird neu geprüft. Das Befinden ist okay, aber die Neuropathien in den Händen gehen nur sehr langsam zurück, da hatten wir uns mehr versprochen. Linke Hand hat Gefühl, rechte Hand teilweise noch taub, langsame Besserung aber ohne Kraft. Der linke Sehnerv ist wohl irreparabel geschädigt, Sehfähigkeit 10 %.

Das Prednisolon wurde auf 15 mg im Dezember reduziert, dann kamen langsam wieder Asthma-Probleme. Bei weiterer Reduzierung des Cortisons auf 10 mg im Januar stiegen die Eos wieder an, von 0,9 % bis auf 10,3 %. Dann in UKM wieder auf 100 mg Prednisolon mit starken Wassereinlagerungen, Eos sind wieder auf 1 % gesunken. Nun wieder Cortison ausgeschlichen bis auf 15 mg, Eos leicht gestiegen auf 3 %. Nun haben wir Angst, das die Cortisonspirale wieder losgehen wird.

Die Neurologen in der UKM geben auch keine klare Auskunft. Wir haben Kontakt mit Uni Freiburg, Termin Ende Mai bei Dr. Venhoff wg. Zweitmeinung, sind aber 500 km. Der Kontakt zum örtlichen Rheumatologen ist abgerissen wegen Differenzen. UKM-Rheumatologie hat ewige Wartezeiten.



Konkrete Fragen:



a) Sind die erhöhten Eos-Werte ein neuer CSS-Schub? Wie reagiert man am besten darauf? Muss dann Cortison sofort wieder stark erhöht werden oder gibt es Alternativen?



b) Wie erkennt man konkret, ob Remission erreicht ist? Haben Sorge, das 12 x Cyclo nicht reicht. Was passiert dann? Umstellung auf Rituximab wurde von UKM nicht befürwortet.



c) UKM Rheumatologie schlägt IL-5 Blocker Mepolizumab (Nucala) vor. Ist bei Krankenkasse beantragt. Andere Ärzte im UKM und in Freiburg sehen das skeptisch. Was tun?



d) Empfehlung Rheumatologe im Raum Hamm / Westf. (Dortmund , Münster)?





VG, Friedel und Ellie

[bernddmc (Archiv)]

Hallo Friedel und Elli,



in eurer Nähe ist doch Dinslaken und dort befindet sich

die SHG-Niederrhein. Das ist eine gute Anlaufstation

für Vaskulities (war letztes Jahr zum Info-Tag da).



Bei CSS kenne ich mich selbst nicht so gut aus, um euch

bei euren Fragen zu helfen.



LG Bernd