Vaskulitis der Haut ohne Ursache
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Angie (Archiv)
- Beiträge: 5
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Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
guten Tag Kletterrose, die Schilddrüse wird mit L-Thyroxin 50 therapiert. sollte man vielleicht mal wieder kontrollieren. Als neuen Spezialisten möchte ich es mit einem Rheumatologen versuchen.
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
Hallo Angie,
von Allergien/Unverträglichkeiten verstehe ich -leider oder Gott sei Dank- nichts. Es sollen aber Hauterscheinungen zu den Symptomen gehören. Dass diese Intoleranzen zu den Autoimmunerkrankungen gehören, ist mir ebenfalls nicht bekannt.
Ein bißchen weiß ich über Vaskulitis. Bei der Gabe von Corti und Antihistaminika beim stat. Aufenthalt weiß man nun leider nicht, was von beiden geholfen hat. Um jede Form einer möglichen Vaskulitis auszuschließen, würde ich Dir auch raten, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Dieser kann überprüfen und einschätzen, ob eine Ablagerung von Immunkomplexen (z.B. IgM, IgA) und ggfls. weitere Auffälligkeiten im Blut zu erkennen sind.
schau mal unter: www.derma-net-online.de/buch/kapitel6_5/Kap_6_5.pdf
Ein vaskulitis-erfahrener niedergelassener Arzt ist mir im Saarland nicht bekannt. Ich würde Dir zum DRK-Krankenhaus in Saarlouis, Innere/Rheumatologie, raten.
Um was auch immer es sich handelt, Du brauchst auf jeden Fall einen Hausarzt, der mitarbeitet und die anfallenden Blutkontrollen außerhalb der Facharzttermine übernimmt. Einen solchen solltest Du Dir ebenfalls gönnen;-)
Alles Gute.
Ingeborg
von Allergien/Unverträglichkeiten verstehe ich -leider oder Gott sei Dank- nichts. Es sollen aber Hauterscheinungen zu den Symptomen gehören. Dass diese Intoleranzen zu den Autoimmunerkrankungen gehören, ist mir ebenfalls nicht bekannt.
Ein bißchen weiß ich über Vaskulitis. Bei der Gabe von Corti und Antihistaminika beim stat. Aufenthalt weiß man nun leider nicht, was von beiden geholfen hat. Um jede Form einer möglichen Vaskulitis auszuschließen, würde ich Dir auch raten, einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen. Dieser kann überprüfen und einschätzen, ob eine Ablagerung von Immunkomplexen (z.B. IgM, IgA) und ggfls. weitere Auffälligkeiten im Blut zu erkennen sind.
schau mal unter: www.derma-net-online.de/buch/kapitel6_5/Kap_6_5.pdf
Ein vaskulitis-erfahrener niedergelassener Arzt ist mir im Saarland nicht bekannt. Ich würde Dir zum DRK-Krankenhaus in Saarlouis, Innere/Rheumatologie, raten.
Um was auch immer es sich handelt, Du brauchst auf jeden Fall einen Hausarzt, der mitarbeitet und die anfallenden Blutkontrollen außerhalb der Facharzttermine übernimmt. Einen solchen solltest Du Dir ebenfalls gönnen;-)
Alles Gute.
Ingeborg
Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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Angie (Archiv)
- Beiträge: 5
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
wie finde ich Ingeborg?
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Hope (Archiv)
- Beiträge: 340
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
Hallo Angie!
Willkommen im Forum!
Sehr gut mit Vaskulitiden kennt sich Prof. Mrowietz von der Hautklinik der Uniklinik Kiel aus. Solltest Du keinen anderen, räumlich nähergelegenen Ansprechpartner finden, könntest Du ihn per E-Mail erreichen und Nachfragen, ob es sinnvoll wäre nach Kiel zu reisen. Je nachdem ob Prof. M vor Ort ist oder sehr viel zu tun hat, kann die Antwort etwas dauern, doch er ist sehr hilfsbereit, und in der Vergangenheit war es ihm noch möglich Zeit für eine Antwort zu finden.
Alles Gute,
Hope
Willkommen im Forum!
Sehr gut mit Vaskulitiden kennt sich Prof. Mrowietz von der Hautklinik der Uniklinik Kiel aus. Solltest Du keinen anderen, räumlich nähergelegenen Ansprechpartner finden, könntest Du ihn per E-Mail erreichen und Nachfragen, ob es sinnvoll wäre nach Kiel zu reisen. Je nachdem ob Prof. M vor Ort ist oder sehr viel zu tun hat, kann die Antwort etwas dauern, doch er ist sehr hilfsbereit, und in der Vergangenheit war es ihm noch möglich Zeit für eine Antwort zu finden.
Alles Gute,
Hope
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Ingeborg
- Beiträge: 4220
- Registriert: Mi Jun 06, 2018 11:33 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
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Man muß sich von sich selbst auch nicht alles gefallen lassen.
(Viktor Frankl, 1905-1997)
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tapa (Archiv)
- Beiträge: 360
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
Hallo Angie,
mit das Wichtigste bei mehreren, quasi ineinander greifenden Krankheiten, sind gute Ärzte, also solche, die sich für den Patienten interessieren und die bereit sind interdisziplinär zusammenzuarbeiten. Außerdem hat der Arzt dir die Befunde so zu erklären, dass du sie auch verstehst. Wenn du selber nicht genug Energie hast, immer und immer wieder nachzuhaken, nimm dir eine Vertrauensperson mit zum Arzt und schreibe wichtige bzw. alle Fragen vorher auf.
Die Diagnose "Vaskulitis" ist ja nur ein Anfang, es muss geschaut werden, welche Vaskulitis und inwieweit Deine anderen Sachen (Intoleranzen, Schilddrüse etc.) für Deine Beschwerden verantwortlich sind, Stichwort also Ganzheitlichkeit, die einzelnen Krankheiten können nur gemeinsam betrachtet werden und nicht jede für sich bei einem anderen Facharzt, der sich im schlimmsten Fall nicht mit seinen Kollegen austauscht. Gut wäre sicherlich einen Rheumatologen aufzusuchen! Und du solltest von allen Befunden bei allen Ärzten Kopien verlangen und eine eigene komplette Krankenakte anlegen! (Die Kopien muss jeder Arzt rausgeben, nur die Kopierkosten muss man selber zahlen, das darf nicht viel sein!)
mit das Wichtigste bei mehreren, quasi ineinander greifenden Krankheiten, sind gute Ärzte, also solche, die sich für den Patienten interessieren und die bereit sind interdisziplinär zusammenzuarbeiten. Außerdem hat der Arzt dir die Befunde so zu erklären, dass du sie auch verstehst. Wenn du selber nicht genug Energie hast, immer und immer wieder nachzuhaken, nimm dir eine Vertrauensperson mit zum Arzt und schreibe wichtige bzw. alle Fragen vorher auf.
Die Diagnose "Vaskulitis" ist ja nur ein Anfang, es muss geschaut werden, welche Vaskulitis und inwieweit Deine anderen Sachen (Intoleranzen, Schilddrüse etc.) für Deine Beschwerden verantwortlich sind, Stichwort also Ganzheitlichkeit, die einzelnen Krankheiten können nur gemeinsam betrachtet werden und nicht jede für sich bei einem anderen Facharzt, der sich im schlimmsten Fall nicht mit seinen Kollegen austauscht. Gut wäre sicherlich einen Rheumatologen aufzusuchen! Und du solltest von allen Befunden bei allen Ärzten Kopien verlangen und eine eigene komplette Krankenakte anlegen! (Die Kopien muss jeder Arzt rausgeben, nur die Kopierkosten muss man selber zahlen, das darf nicht viel sein!)
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Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
Hallo Ingeborg
"von Allergien/Unverträglichkeiten verstehe ich -leider oder Gott sei Dank- nichts. Es sollen aber Hauterscheinungen zu den Symptomen gehören. Dass diese Intoleranzen zu den Autoimmunerkrankungen gehören, ist mir ebenfalls nicht bekannt.
Ein bißchen weiß ich über Vaskulitis. Bei der Gabe von Corti und Antihistaminika beim stat. Aufenthalt weiß man nun leider nicht, was von beiden geholfen hat."
Allergien sind häufig der Auslöser von Vaskulitis - z.B. bei mir. Und ja, Allergien sind "immun", der Körper greift die Allergene an, obwohl sie harmlos sind, und schädigt sich dabei selbst. Bei einer extremen allergischen Reaktion kann das zum Tod führen.
"Bei der Gabe von Corti und Antihistaminika beim stat. Aufenthalt weiß man nun leider nicht, was von beiden geholfen hat"
Im Zweifelsfall beides, die Kombination ist ziemlich sinnvoll. Wenn das Krankenhaus ambulant behandelt, würde ich es weiter dort probieren. Mit Vaskulitis kennen sich nicht nur Rheumatologen aus, in Frage kommen Angiologen, Dermatologen (Haut) und Immunologen.
Ich habe folgendes in der Literatur gefunden zum Thema Anca Vaskulitis
(Das Google Book Link ist unmöglich, ihr findet es, indem ihr nach dem Text googelt oder nach "Gefäßmedizin in Klinik und Praxis: Leitlinienorientierte Angiologie ..."
"... eine Aktivierung von Makrophagen zur Bildung von Interleukin-6 (inflammatorisches Zytokin) und O2-Radikalen. Die zirkulierenden Anca bewirken zusammen mit zusätzlichen Gefäßnoxen wie Anaphylatoxine, Histamine, mechanische und hydrostatische Druckerhöhungen auf Gefäßwände eine Schädigung des Gefäßendothels.
Die tatsächliche Ausbildung einer Vaskulitis hängt entscheidend von reparativen Mechanismen der Gefäßwand und vom Ausmaß, der Größe und der Abbaugeschwindigkeit der gebildeten Immunkomplexe ab."
Jedes Immunsystem ist anders, meins ist im Moment ziemlich glücklich mit einem Mix aus Kortison (im Ausschleichen) und anti-Histamin, anti-freie Radikale Ernährung (Mittelmeer-Diät kommt hin, Zitrusfrüchte und den Rotwein nicht vergessen, gibt es auch alkoholfrei, Tee, grüner Tee hilft auch) - trotz c-Anca. Das Heparin habe ich inzwischen abgesetzt.
"von Allergien/Unverträglichkeiten verstehe ich -leider oder Gott sei Dank- nichts. Es sollen aber Hauterscheinungen zu den Symptomen gehören. Dass diese Intoleranzen zu den Autoimmunerkrankungen gehören, ist mir ebenfalls nicht bekannt.
Ein bißchen weiß ich über Vaskulitis. Bei der Gabe von Corti und Antihistaminika beim stat. Aufenthalt weiß man nun leider nicht, was von beiden geholfen hat."
Allergien sind häufig der Auslöser von Vaskulitis - z.B. bei mir. Und ja, Allergien sind "immun", der Körper greift die Allergene an, obwohl sie harmlos sind, und schädigt sich dabei selbst. Bei einer extremen allergischen Reaktion kann das zum Tod führen.
"Bei der Gabe von Corti und Antihistaminika beim stat. Aufenthalt weiß man nun leider nicht, was von beiden geholfen hat"
Im Zweifelsfall beides, die Kombination ist ziemlich sinnvoll. Wenn das Krankenhaus ambulant behandelt, würde ich es weiter dort probieren. Mit Vaskulitis kennen sich nicht nur Rheumatologen aus, in Frage kommen Angiologen, Dermatologen (Haut) und Immunologen.
Ich habe folgendes in der Literatur gefunden zum Thema Anca Vaskulitis
(Das Google Book Link ist unmöglich, ihr findet es, indem ihr nach dem Text googelt oder nach "Gefäßmedizin in Klinik und Praxis: Leitlinienorientierte Angiologie ..."
"... eine Aktivierung von Makrophagen zur Bildung von Interleukin-6 (inflammatorisches Zytokin) und O2-Radikalen. Die zirkulierenden Anca bewirken zusammen mit zusätzlichen Gefäßnoxen wie Anaphylatoxine, Histamine, mechanische und hydrostatische Druckerhöhungen auf Gefäßwände eine Schädigung des Gefäßendothels.
Die tatsächliche Ausbildung einer Vaskulitis hängt entscheidend von reparativen Mechanismen der Gefäßwand und vom Ausmaß, der Größe und der Abbaugeschwindigkeit der gebildeten Immunkomplexe ab."
Jedes Immunsystem ist anders, meins ist im Moment ziemlich glücklich mit einem Mix aus Kortison (im Ausschleichen) und anti-Histamin, anti-freie Radikale Ernährung (Mittelmeer-Diät kommt hin, Zitrusfrüchte und den Rotwein nicht vergessen, gibt es auch alkoholfrei, Tee, grüner Tee hilft auch) - trotz c-Anca. Das Heparin habe ich inzwischen abgesetzt.
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Frosch (Archiv)
- Beiträge: 416
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Vaskulitis der Haut ohne Ursache
Angie,
" Die haben zwar die Symptome behandelt, waren aber an Ursachenfindung nicht so richtig interessiert."
Das war sehr weise von ihnen, denn letztlich sind die Behandlungsmöglichkeiten gleich, egal welcher Name dem ganzen gegeben wird, und dein Immunsystem ist einzigartig, wird also nicht völlig in eine Klassifikation passen.
Der übliche Spruch ist "das kann nur symptomatisch behandelt werden"
" Die haben zwar die Symptome behandelt, waren aber an Ursachenfindung nicht so richtig interessiert."
Das war sehr weise von ihnen, denn letztlich sind die Behandlungsmöglichkeiten gleich, egal welcher Name dem ganzen gegeben wird, und dein Immunsystem ist einzigartig, wird also nicht völlig in eine Klassifikation passen.
Der übliche Spruch ist "das kann nur symptomatisch behandelt werden"