Vaskulitis nach Sneddon-Syndrom

[buban (Archiv)]

Hallo Lisa,



Intracranielle Vaskulitis bedeutet das es eine ZNS-Vaskulitis, ich wage mich zu erinnern das es letztes Jahr eine Person aus Niedersachsen gab der Sneddon-Syndrom hat und an der Uni Göttingen behandelt wird. Seine Sypthome waren damals rote Augen. Ich versuche mal ihn zu finden.

[Lisa_S (Archiv)]

Hallo Buban!

Vielen Dank, dass du dich so bemühst. Bin momentan sehr

verzweifelt. Meine Psyche setzt mir arg zu. Ich bin so unruhig

und innerlich zitterig. Vielleicht haben wir Glück und du findest etwas.



Liebe Grüße

Gesa

[buban (Archiv)]

Hallo Lisa,



Welche Sypthome hast du alles, ausser dem Brennen unter der Haut und der inneren Unruhe?

[Lisa_S (Archiv)]

Hallo Buban!

Meine Symtome sind hauptsächlich Gangunsicherheit, Schwindel Mißempfindungen in Händen und Beinen und Bluthochdruck und Migräne mit Aura.



Liebe Grüße

Lisa

[slenny (Archiv)]

Hallo Lisa, ich habe mich mal ein bißchen belesen und festgestellt, dass du, wenn du ein Sneddon Sydrom hast, keine entzündliche Erkrankung der Gefäße hast, also keine Vaskulitis. Ich will damit nicht sagen, dass du in unserem Forum "verkehrt" bist, auf gar keinen Fall. Aber können dir unsere "entzündlichen" Erfahrungen, z.B. was die Medis angeht, helfen?

Ich zitiere:

"Die Therapieempfehlungen sind kontrovers. Ein allgemein gültiges Therapieregime gibt es nicht. Da es sich beim reinen Sneddon-Syndrom nicht um eine entzündliche Erkrankung im Sinne einer Vaskulitis handelt kommt eine immunsupressive Therapie (Corticosteroide oder Azathioprin) eher nicht in Frage, nach den bisherigen Beobachtungen in der Literatur besteht für Corticosteroide oder Azathioprin keine Wirksamkeit."

Nachzulesen unter:

www.neuro24.de/show_glossar.php?id=1574

Was uns sicher verbindet ist die Seltenheit unserer Erkrankungen und die erheblichen psychischen Belastungen, die mit unseren potentiell tödlichen Erkrankungen einhergehen.

In diesem Sinne auch von mir ein herzliches Willkommen!

[Ingeborg]

Hallo Lisa,

bin zurück. Wie ich sehe, wurdest Du schon gut betreut mit vielen Beiträgen. Was mich aber wundert, ist, dass bei Deiner Symptombeschreibung keine Hautveränderungen im Sinne einer Livedo-Vaskulitis beschrieben ist. Ich beschrieb schon, dass sie zum Bild des Sneddon-Syndroms gehören. Es sind rot-bläuliche Hauterscheinungen, die wie ein Netz oder wie kleine Blitze aussehen. Dabei muß jedoch nicht jede Livedo beim Sneddon-Syndrom eine Vaskulitis sein, aber die Livedo gehört einfach zum Sneddon-Syndrom. (Hier habe ich die früher dieses Forum betreuende Ärztin zitiert).



Zum Sneddon-Syndrom gehört eben auch eine Hirnbeteiligung. Daher sehe ich Schwindel, Mißempfindungen in Händen und Beinen sowie daraus evtl. entstandene Gangunsicherheit als dessen Symptome an. Die Gangunsicherheit, wie auch das Brennen unter der Haut deuten m.E. auf eine (Poly-) Neuropathie hin.

Wenngleich ich hier wie ein Blinder von der Farbe rede, weil mir dieses Syndrom halt nicht bekannt ist, meine ich, dass diese Symptome zusammengehören (können). Ob aber allein damit das Syndrom beschrieben ist, ist wohl fraglich.



Also, wenn Du keine Livedo-"Zeichnung" auf der Haut hast, würde ich, wäre ich an Deiner Stelle, unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Es könnte, wohlgemerkt könnte(!), auch eine "reine" ZNS-Vaskulitis dahinter stecken Hier kennt buban sich wirklich ausgezeichnet aus (danke, buban, dass Du Dich eingeschaltet hast). Jedenfalls gäbe es dann andere Behandlungsmöglichkeiten, die mehr bewirken können als ASS. Es gibt auch andere Erkrankungen, die eine ZNS-Beteiligung mit sich bringen können. Ich kenne ja den Diagnose-Weg nicht, was und warum was ausgeschlossen wurde. Und dann bin ich kein Arzt, der das beurteilen könnte.



Ich verstehe Deine Unruhe sehr gut. Hatte ich ganz zu Anfang auch, wenn ich dran dachte, es könne womöglich kein Arzt gefunden werden, der sich auskennt. Selbst habe ich eine ZNS-Beteiligung durch meinen Wegener. Wohin also mit meiner damaligen diffusen Vorstellung von Bedrohung...



Offensichtlich ist bei Dir etwas am Werke, was Dir nicht gefallen kann. So etwas läßt einen auf Dauer nicht unverändert. Aber ich kann Dir versichern, dass man -eine gute Behandlung vorausgesetzt- eine Einstellung dazu gewinnen kann, die Freude und Fröhlichkeit nicht ausschließt. Dazu gehört auch, sich austauschen zu können und auch mal jammern/klagen zu dürfen. Denn dazu hat jeder auch so seinen Grund hier, mal mehr, mal weniger.



Wenn Du eine Zweitmeinung einholen willst, ist das Alfried-Krupp-Krankenhaus in Essen mit CA Prof. Berlit/OA Dr. Krämer sehr zu empfehlen. Beim Reinlesen ins Sneddon-Syndrom hab ich gesehen, dass die beiden auch in der Literatur, von der es leider wohl wenig gibt, auftauchen.

Mit besten Wünschen

Ingeborg

[Lisa_S (Archiv)]

Hallo Slenny! Danke für deine Nachricht! Es handelt sich bei mir um eine intracranielle Vaskulitis nach dem Sneddon-Syndrom.

Eine sehr seltene Form.



Liebe Grüße

Lisa

[Ingeborg]

Lisa, hast Du denn keine Hauterscheinungen? Oder siehst Du sie vielleicht im Verhältnis zu den neurologischen Beschwerden aus Deiner Sicht als unerheblich an und nennst sie deshalb nicht? (Deine Antwort würde mein gerade gewonnenes Bild zu dieser Erkrankung komplettieren -hm, vielleicht auch nicht:-).

Liebe Grüße

Ingeborg



p.s. Für alle Interessierten zum Sneddon-Syndrom:

www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=3327.

mit einer Zusammenfassung und vielen interessanten Hinweisen zu Diagnostik, Kliniken usw.

[Lisa_S (Archiv)]

Hallo Ingeborg!



Bei mir hat man die Diagnose gestellt, anhand der marmoriesierten Hautflecken am Oberschenkel. Es wurde ein Stück entnommen und nach zwei Wochen kam die Bestätigung.

Ich danke dir sehr für deine intensiven Bemühungen, mir weiter

helfen zu wollen.

Bis bald



Liebe Grüße

Lisa

[Ingeborg]

oh danke, Lisa.

und hab eine gute Nacht.

Ingeborg