CSS - und jetzt?

[Ingeborg]

Hi Ariane,

Du fragst noch, wann man in diese Klinik fährt. Ich denke, Du meinst die Uniklinik wegen der Infusionen. Das kann, besonders bei den ersten Infusionen und den Blutkontrollen wichtig sein. Es könnte aber auch überall dort gemacht werden, wo sich jemand auskennt.

Da Du auch nach den Infusionen mit nem anderen Medikament weiterbehandelt wirst, sind auch in Zukunft regelmäßige Blutkontrollen wichtig. Sofern Du einen ambulanten Arzt in relativer Nähe weißt (evtl. Uni fragen), kann der das machen -oder sonst die Uniklinik, die all Deine Daten hat. Leider sind einige km meist in Kauf zu nehmen.

Wenn Du mir per PN Deinen Wohnort mitteilst, kann ich Dir evtl. einen Arzt nennen, an den Du Dich wenden kannst.

LG Ingeborg

[Kroetchen (Archiv)]

Hallo Ingeborg,

ich meinte die Klinik im Norden. Bad B....

Blutabnahmen und Betreuung erfolgen in der Immunologie des CIO. Dort bin ich immerhin aktuell der 4.Patient mit CSS

Ist für mich kein Weg, nur 3km.

Lg

[Ingeborg]

Ach so, BB,

nein, dahin MUSS man nicht. Ich bin z.B. seit mehr als 10 Jahren "dabei" und war noch nie dort. Es gibt jedoch einige, die vermutlich keine entsprechende Anlaufstelle in Wohnortnähe hatten und die jetzt noch regelmäßig zur Kontrolle hinfahren. Inzwischen hat sich jedoch sowohl in der Vaskulitis-Landschaft, sprich Kliniken, etwas getan, als auch in BB. Hier haben gerade im letzten Jahr ziemliche Umbrüche stattgefunden. Das bekannte Referenzlabor befindet sich jetzt im Klinikum in Kirchheim unter Teck.

Ich würde bei dieser Gelegenheit gern von Dir erfahren, was und wo die "Immunologie des CIO" ist.

Alles Gute.

Ingeborg

[mecki2 (Archiv)]

Hallo Krötchen,

mit der CSS-Diagnose hast du natürlich keinen tollen Griff getan. Wichtig ist, sich auch bei Rückschlägen nicht unterkriegen zu lassen. Ich drücke dir die Daumen....



Bei meiner Endoxan-Therapie bekam ich nach der 2. Endoxan Infusion das Antibiotikum Cotrim 480 verschrieben als Vorbeugung gegen die erhöhte Gefahr an einer Lungenentzündung zu erkranken. Das Immunsystem ist unter Endoxan wirklich inaktiv und tut nichts, um gegen alltägliche Entzündungen oder sonstige Angriffe aktiv zu werden. Während der Endoxan-Therapie sollte man tatsächlich alle Entzündungen und Infektionen vermeiden bzw. sehr ernst nehmen.



Ich habe damals keine großen Nebenwirkungen während der Therapie verspürt. Seit bald zwei Jahren ist das CSS ruhig und ich lebe und arbeite fast normal, mit wenigen Einschränkungen.



Ich wünsche Dir alles Gute!

Mecki2

[linchen (Archiv)]

Hallo,ich habe auch CSS und zusätzlich Sarkoidose. Also 2 sehr seltene Autoimmunerkrankungen. Seit 3 jahren weiss ich davon und hatte bisher trotz vieler Therapien,nie Ruhe. Endoxan bekam ich vor gut 3 jahren schon mal...danach lange Rituximab also MabThera und nun wegen erneuter Aktivität,seit gestern wieder Endoxan und vermutlich abd er 2. Infusion in Kombination mit Rituximab. Bei meinem ersten Zyklus, 2013, erging es mir sehr sehr schlecht. Ich habe nun einen neuen Ansprechpartner und sie versprachen mir in der Klinik das sie mir die Uebelkeit gut wegnehmen koennten. Ich hatte trotzdem grosse Angst weil ich es damals so schlimm fand. Abee sie haben recht behalten. Ich habe zum Endoxan und am Morgen darauf, jeweils 8mg dexamethason i.v. Bekommen. Zusätzlich Ement ind Zofran gegen die Uebelkeit und dieses auch alle 4 Stunden. Ich bin sehr schlapp...hab aber wenig Uebelkeit. Ich drueck dir die Daumen. Ich bin selbst auch alleinerziehend. Kinder sind 5 und 8 jahre alt...da muss man fit sejn...halt durch

[jens (Archiv)]

Hallo linchen,



lese gerade das du auch Mab Thera und Endoxan bekommen wirst. Ich habe das auch in der Kombi bekommen. Es gab 4 mal Mab Thera im Abstand von einer Woche und 2 mal Endoxan im Abstand von 14 Tagen. War also nach 4 Wochen damit durch. Die Infusionen habe ich gut vertragen. Einen Tag gab es Rituximab und am nächsten dann das Cyclo. Auf die Wirkung warte ich leider noch. Naja ist aber auch 14 Tage her seit der letzten Infusion.

Das ganze wurde nach einen Protokoll gemacht. Ich glaube es nannte sich Eudract Protokoll.

Drücke dir die Daumen das du es auch gut verträgst und das es dir hilft.



croetchen, Cotrim habe ich auch immer vorsorglich bekommen, wenn es Endoxan gab.

Wünsche euch ein schönes We und einen schönen ersten Advent.



Lg jens

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Linchen,

schön von dir zu hören. Du hast auch nie Ruhe , aber ich weiß du bist eine Kämpferin. Bist du noch in BB in Behandlung?

Dachte es geht dir super!!!, weil ich so lange nix gehört habe.

GlG Marie

[linchen (Archiv)]

@jens

Ich bin gespannt. Ob Ritux dazu kommt entscheiden sich anfang Januar. Da wird erneut der Darm und die Lunge angesehen und entschieden ob ich eben doppelt "ran" muss.



Cotrim bekam ich sonst auch immer, dieses Mal nicht, hab auch vergessen zu fragen. Andererseits nehm ich das zeug leider sowieos eher unregelmässig. Ich hab immer den Eindruck das ich dank Kita und Schule gut immunisiert bin

[Kroetchen (Archiv)]

Hallo zusammen,



jetzt mal eine andere Frage: geht ihr normal arbwiten bzw wann seid ihr wieder arbeiten gegangen? Mir wurde nämlich gerad für Frühjahr'16 meine Traumstelle, auf die ich seit 10 Jahren warte, angeboten!

[bernd16 (Archiv)]

Hallo Krötchen,



Ich bin leider seit "Ausbruch" meines CSS (09/2012) nicht mehr ganztags arbeitsfähig, habe mit der Erkrankung die Arbeitsstelle verloren und bin seitdem Arbeitsunfähig geschrieben bez nach Ablauf des Krankengeldes arbeitsuchend. Wer nimmt schon einen nicht voll einsatzfähigen, chronisch kranken fast 60-jährigen??

Darum, wenn Du so eine Stelle bekommen kannst und es Dir selber zutraust, die Arbeit zu schaffen, dann greif zu! Ich finde es "grausam", wenn zur Krankheit auch noch die Angst um die finanzielle Zukunft und sozialen Abstieg kommt.



Liebe Grüße

Bernd