Morbus Wegener/ Mittelfranken

[Speckerle (Archiv)]

Danke Hope für die schnelle Antwort, kannst mir weiterhelfen wie ich ein Treaht auf mache, sorry gehöre schon zu den etwas älteren Generation.

Hope bist Du auch aus Würzburg?, bei meinem Mann ist die linke Hand seit gestern stark angeschwollen, hatte er schon einmal bekam dann im Juspi 3x 75mg Kortison an drei Tagen dann war es wieder gut, heute habe ich ihn nicht ins Juspi gebracht er hatte Angst wieder dort bleiben zu müssen.

Ich bin so hilflos weil ich nicht helfen kann.

[Ingeborg]

Hallo Speckerle,

wenn Du einen Thread aufmachen willst, gehe zunächst auf die Übersichtsseite. Dort findest Du über den verschiedenen Themen

rot eingefärbt "Neues Thema". Darauf klickst Du und wirst dann weitergeführt.

Eine neugierige Frage: wurde M.Wegener (heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis/GPA genannt) im Julius-Spital diagnostiziert? Wer betreut Deinen Mann außerhalb des Spitals?

Willkommen im Forum.

LG Ingeborg

[Hope (Archiv)]

Hallo Speckerle,



ja, die vielen untschiedlichen Symptome können einen zu Beginn der Erkrankung sehr verunsichern. Mit der Zeit lernt man jedoch damit umzugehen und einzuschätzen, ob neue Beschwerden dringend behandelt werden müssen oder nicht. Das Problem mit geschwollenen Händen hatte ich noch nicht. Vielleicht kann hier aber jemand anderes etwas dazu sagen.- Aus Würzburg komme ich selbst nicht, sondern aus NRW. Doch wie Du selbst schon gesehen hast, kommen hier viele aus Süddeutschland.

Ingeborg hatte Dir schon Deine technische Frage beantwortet, sollten noch Unklarheiten bestehen, melde Dich bitte.

LG

Hope

[amica (Archiv)]

Hallo binavas,

es tut mir leid, dass Rituximab bei dir nicht die gewünschte Wirkung zeigt. Ich hatte bisher immer gehört, dass es das reinste "Wundermittel" sei. Hoffentlich wirkt es dieses Mal besser und vor allem langfristiger!

Wenn es in unserem Einzugsbereich so wenige Vaskulitispatienten gibt, wird es sicher schwer, eine SHG zu gründen. Ausserdem wäre der organisatorische Aufwand wohl auch zu hoch. Aber ich würde es sehr schön finden, wenn sich vielleicht einige wenige Betroffene mal an einem möglichst zentralen Ort ( Nürnberg? Ansbach?)treffen könnten.Dazu müsste man eventuell die Forumsmitglieder aus Franken mit PN fragen, ob sie an einem Treffen interessiert sind.Ich fände es jedenfalls toll, einige Betroffene mal persönlich kennen zu lernen und mich mit ihnen auszutauschen.

Liebe Grüsse sendet dir amica

[Ralf N (Archiv)]

Nehme seit mehr als einem Jahr Aza und bin ein super 'Blähboy'...

LG

Ralf

[Christine (Archiv)]

...grins, Ralf, dieser Begriff ist einfach köstlich!!!

[amica (Archiv)]

Hallo Ralf,

hast du dich im Thread geirrt - oder hab ich nur die Pointe nicht verstanden?

[Speckerle (Archiv)]

Hallo binavas, welche Cemo bekommst Du denn?, mein Mann hatte vor ca 15Monaten auch eine bekommen, mir fällt gerade der Name nicht ein, musste abgebrchen werden da seine Nierenwerte sehr schlecht geworden sind, auch im Juspi. Da ist man sehr gut aufgehoben.

LB

[binavas (Archiv)]

Hallo Speckerle,



meine erste Chemo war mit Endoxan. Das hat nichts gebracht, nur schlimme Nebenwirkungen und die Schübe kamen immer öfter, jetzt bekomme ich Rituximab-Therapie. Die erste hatte ich im Januar diesen Jahres 4x (jede Woche 1x) und jetzt bereits die 2. Runde in der Hoffnung, dass es irgendwann mal hilft.



Ich wünsche Deinem Mann alles Gute! Prima, dass er sich im Juspi auch gut aufgehoben fühlt.



LG binavas