Panarteriitis nodosa

[Ingeborg]

Hallo Marion,

hab mich bisher nicht eingeschaltet, da Du von anderen Mitgliedern doch schon mit Informationen und auch mit Wärme (Du weist, was ich meine) versorgt warst.

Ich finde auch, dass es -wegen der Seltenheit der Erkrankung einerseits und der aufgetretenen Komplikationen andrerseits- nach dem, wie es sich liest, nun Zeit ist, an eine Verlegung zu denken, soweit dies möglich ist. Eigentlich müsten die Ärzte selbst drauf kommen. Nun, sie haben einen Rheumatologen hinzugezogen. Ohne diesen zu kennen, kann man generell sagen: Rheumatologe ist nicht gleich Rheumatologe. Wir Betroffenen wissen, dass es sehr schwierig ist, einen erfahrenen Spezialisten zu finden. Dafür müssen oft etliche Kilometer in Kauf genommen werden.

Neben der Empfehlung für das VaskulitisZentrums Süd in Kirchheim unter Teck, käme noch in Deiner relativen Nähe auch das Klinikum rechts der Isar, Ismaninger Strase 22 , 81675 München infrage. Bitte die Ärzte dringend um Verlegung, damit es nun mit Spezialisten weitergeht. Ansonsten hat S. schon dazu geschrieben.

Deiner Mutter wünsche ich, dass sie die Kraft findet, diese Zeit jetzt durchzustehen, Trost und baldige Besserung,

auch Dir viel Kraft und Trost -und toll, wie Du Dich kümmerst.

Mit den besten Wünschen

Ingeborg

[buban (Archiv)]

Schnelle Hilfe bei Vaskulitis

Dr. Leo Richter, Abteilung für Dermatologie, Krankenanstalt Rudolfstiftung Wien, berichtete über seine Erfahrungen hinsichtlich der Anwendung von Infliximab in Fällen von Vaskulitis: „Polyarteriitis nodosa cutanea benigna stellt eine segmentale, nekrotisierende Vaskulitis unklarer Ätiologie dar und betrifft in der Regel mittelgroße Gefäße. Die Erkrankung verläuft vorrangig lokalisiert, Übergänge in systemische Verlaufsformen werden jedoch beobachtet“, erläuterte Richter.

2003 kam es zu einer erstmaligen Vorstellung einer 36-jährigen Patientin dieser Erkrankung mit seit Wochen äußerst dolenten Läsionen im Bereich des linken Unterschenkels in Kombination mit rezidivierenden Fieberschüben sowie Müdigkeit und Abgeschlagenheit.

Nach Etablierung einer systemischen Steroidtherapie traten immer wieder kleine Schübe auf, welche mit einer kurzfristigen Dosiserhöhung in den Griff zu bekommen waren. Dennoch erforderte der weitere Krankheitsverlauf bei dieser Patientin neue Therapieoptionen. Die Gabe von Azathioprin musste wegen Nebenwirkungen abgebrochen werden. Eine neuerliche Erhöhung der Steroidgabe und der Beginn einer Hochdosis-IVIG-Therapie (IntraVenous Immune Globulin) zeigten leider auch nicht den gewünschten Erfolg. „Somit wurde vier Jahre nach der Erstdiagnostik an unserer Abteilung erstmalig Infliximab in einer Dosierung von 3 mg/kg Körpergewicht verabreicht. Bereits nach einigen Stunden war der zuvor wochenlang anhaltende, unerträgliche Ruheschmerz nach Angabe der Patientin vollständig verschwunden, auch objektive Zeichen der Inflammation waren rückläufig“, so Richter. Weitere Infusionen folgten nach zwei, vier und dann alle sechs Wochen. „Mittlerweile erhielt die Patientin 20 Zyklen Infliximab. Da sie gegen Ende der sechswöchigen Therapiepausen eine beginnende Aktivität im linken Unterschenkel spürt, werden die sechswöchigen Intervalle beibehalten. Um einer möglichen Antikörperbildung vorzubeugen, erhält die Patientin zusätzlich 5 mg Methotrexat pro Woche.“

[buban (Archiv)]

Vielleicht hilft dieser Beitrag deiner Mama.

[MarionD (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,

heut hab ich endlich wieder mal Zeit zum Schreiben. Letzte Woche hab ich ja bei ihrem Rheumatologen angerufen weil ich wissen wollte wann er wieder zu ihr kommt um dabei zu sein, da sie Schmerzen hat, usw. Da hieß es noch dass er erst wieder zu ihr kann wenn sie auf Burghausen verlegt wurde. Hab dann gesagt das dies aktuell bei den Ärzten noch kein Thema ist. Am nächsten Tag dann ganz überraschend der Anruf das sie gleich auf Burghausen in die Innere mit Rheumatologie verlegt wird.

Ihr Rheumatologe sieht öfter am Tag nach ihr, sie selber fühlt sich gut aufgehoben und auch ich habe einen guten Eindruck.

Seit zwei Tagen dürfen wir nur mit Schutzkleidung zu meiner Mama da die Leukozyten sehr nieder sind. Sie hat wieder eine Lungenentzündung, dazu wird eine Entzündung an den Wunden am Bauch vermutet da die Entzündungswerte weiter steigen. Das Knochenmark ist sehr angegriffen. Das Kortison ist jetzt bei 12,5 und wird in zwei Wochen wieder herabgesetzt. Laut dem Rheumatologen war das mal bei 250. Bis jetzt hatte sie diese Schmerzen in den Beinen nicht mehr. Die 6. Chemo wollens um ne Woche verschieben und sich um die Entzündungen kümmern. Von dem Herrn Prof. Dr. Frank Moosig habe ich auch schon eine Email zurückbekommen. Dankeschön für Eure Antworten und die Informationen und entschuldigt meine späte Antwort. Lg Marion

[MarionD (Archiv)]

Meine Mama liegt seit Sonntag in der Uniklinik in Regensburg auf der Inneren Intensivstation. Künstliches Koma, schwere Lungenentzündung durch irgendeinen seltenen Keim der noch nicht erkannt wurde. Dadurch anscheinend wieder einen septischen Schock mit Organversagen. Die Blutgerinnung ist beim Teufel, sie hat überall Einblutungen, sie sieht schrecklich aus. Das ganze Wasser, die Nieren arbeiten nicht mehr. Die Lunge sieht gar nicht gut aus. Eigentlich wurde sie dahin geflogen um an die Lungenmaschine angeschlossen zu werden aber da würde sie verbluten. Gestern waren wir bei ihr, drei Ärzte, drei Meinungen über die Ursache. Gestern hieß es sie wissen nicht ob sie die zwei Stunden schafft bis wir da sind. Als wir da waren war sie etwas stabiler. Jetzt heißt es wieder die nächsten Tage abwarten, dann schauen ob vom Körper was kommt, hat er nochmal die Kraft. Sollte das nicht sein müsste man schauen sie in Würde und schmerzfrei gehen zu lassen. Schafft sie das beginnt sie nochmal von vorne. Sie hatte immer ne scheiß Angst das sie irgendwann mal wieder intubiert werden müsste und jetzt das..... Sie wollte unbedingt laufen damit sie in die neue Wohnung kann, sie wollte endlich wieder mit ihren Enkelkindern kuscheln und am Samstag hat sie mir versprochen wir gehen wenn das alles rum ist ganz alleine Shoppen, nur Mama und Tochter. Ich bin ja in der Patientenverfügung eingetragen, mein Onkel würde am liebsten gleich den Stecker ziehen. Aber die Ärzte haben ihm erklärt das dies noch nicht zur Depatte steht und man ihr schon erstmal noch ne Chance geben muss. Das schlimmste ist ich kann da mal nicht einfach schnell hin und ihre Hand drücken, ihr gut zureden. Heute und morgen können wir gar nicht hinfahren, mein Mann bekommt nicht frei, mein Papa schafft das nicht alleine.

[Hartmut (Archiv)]

Hallo Marion

Keine Guten Nachrichten ich drücke deiner Mutter beide Daumen das sie das gut übersteht .

LG. Hartmut

[Ingeborg]

Marion, gib Deiner Mutter eine weitere Chance. Sie ist noch jung, und der jedem innewohnende Lebenstrieb, der auch im Koma wirkt, ist stark. Aber behaltet auch die Möglichkeit des Ausstiegs im Blick.

Mit meinen allerbesten Wünschen

Ingeborg

[S. (Archiv)]

Marion, das liegt nun, wie man so schön sagt und einige mit Gewissheit sagen, in Gottes Hand. Den sollte man auch walten lassen, oder anders ausgedrückt, Deine Mutter verdient jede Chance, die sie bekommen kann. Das ist jetzt vor allem schwer für Dich - Schmerz und Elend aushalten, das ist mitunter das Schwierigste. Wünsche Dir viel Kraft und Ruhe!

[Wattwurm (Archiv)]

schliesse mich den Vorrednern an und wünsche Euch viel Kraft, für diese schwierige Zeit

wattwurm

[MarionD (Archiv)]

Dankeschön für Eure lieben Worte... Wenn sie das schafft, sind wir natürlich da und gehen diesen Weg wieder mit ihr, egal was noch kommen mag. Es kostet viel Kraft aber meine Mama war auch immer für uns da. Nach dreimal vertrösten hab ich grad mit dem behandelten Arzt gesprochen. Die Entzündungswerte sind a bissal zurückgegangen und auch die Blutdruckmedikamente konnten ein bissal zurückgenommen werden. Das übliche sie ist natürlich immer noch schwer krank, es kann jederzeit was anderes dazukommen aber ein klitze, kleiner Schritt in die richtige Richtung. Regensburg hat ja auch eine Rheumatologie dabei. Bei den Schwerpunkten steht auch die Panarteriitis nodosa... Habt ihr da Erfahrungen mit der Klinik? Falls sie das alles übersteht... Danke und Lg Marion