Arteriitis Temporalis/Riesenzellarteriitis

[slenny (Archiv)]

Hab dir, Stine, ne PN geschickt. Bin betroffen und an Kontakten immer interessiert. Es "wegenert" mir hier doch manchmal sehr. Trotzdem hab ich euch gern.)

[Ingeborg]

@slenny und alle:

wie Maxima so reffend schreibt: einfach kräftig mitmachen und Fragen stellen. Wetten, "Ihr" werdet noch Überzahl;-))

LG

[Maxima (Archiv)]

Hi Slenny



ich bin auch Betroffene, werdem ja nee richtige gruppe )

[slenny (Archiv)]

Super, Leute, raus aus den Höhlen und geoutet. Ich hab schon länger die Idee, die Beiträge im Forum thematisch nach Diagnosen zu ordnen. Wir haben alle Vaskulitis, aber manche Probleme und Fragen sind doch sehr speziell auf die einzelne D bezogen. Mir kommt es da manchmal so vor, als ob es uns RZAlern vergleichsweise gut geht,wir dadurch so unterrepräsentiert sind.

Was denkt ihr über eine Struktur des Forums?

[Wattwurm (Archiv)]

hallo slenny

ich denke die RZA ist sehr gut zu behandeln und es gibt weniger agressive rezidive wenn man gut therapiert ist wie bei uns anderen deshalb wahrscheinlich weniger die sich hier tummeln

aber trotzdem schön dass du so so aktiv bist

schönes wochenende

gruss wattwurm

[LydiaK (Archiv)]

Hallo Laetitia,

auch ich leide seit ca. 2 Jahren unter AT und habe gerade ein Rezidiv hinter mir. Hatte das MTX für 5 Wochen ausgesetzt, wegen gravierender Nebenwirkungen, in Absprache mit meinem Rheumatologen.

Bin gerade noch so an einem Verschluss im rechten Auge "vorbeigeschrammt".

Für evtl. Fragen stehe ich Dir gerne zur Verfügung.

Lieben Gruß

Lydia

[Engelbengel (Archiv)]

Moin Moin - so selten wie unsere Krankheit ist - unter den Vaskulitispatienten ist die RZA / Takayasu ebenfalls sehr selten! Vielleicht sind wir GPA-ler deshalb hier so stark vertreten!

[slenny (Archiv)]

Hallo Fories, versuche gerade mal, aktuelle Daten zu finden, welche Diagnose wie häufig gestellt wird. Bin halt ein alter Statistifreak!

Schönen Sonntag euch allen wünscht slenny

[Laetitia (Archiv)]

Hallo, Ihr Lieben!

Vielen Dank für das nette Willkommen!!!

Lg,

Laetitia

[Maxima (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich habe ja auch RZA und im Moment ein Problem damit. Seit Oktober bin ich in der Remmision, allerdings nur mit Corti alle anderen Medikamente habe ich nicht vertragen. Darum hatte ich letztes Jahr einen 9 er Zycklus Endoxan. Seit Mitte Dezember habe ich immer mal wieder leichte Kopfschmerzen(Schädeldecke) Anflüge von Grippe, letzte Woche zogen Schmerzen vom hinteren Ohr bis in den Augenbereich, und verstärkt Schulterbeschwerden. Die wurden bisher immer als Verspannungen eingestuft, obwohl ich immer wieder erzählte das diese Beschwerden anders sind. Nunja jetzt habe ich 6 mal Akkupunktur (Schulter Nacken Rücken) hinter mir. habe die letzten beiden Male das Gefühl die Nadeln machen es nur noch schlimmer. Seit gestern Nacht habe ich jetzt richtege Schulterbeschwerden, zieht in den Hals hoch und nach vorne in die Schlüsselbeinkule. Bekomme den Arm nur unter viel Schmerzen hoch. Ich war beim Augenarzt (Gerstenkorn)lachhafte Diagnose. Die übrigen wandernden Schmerzen wurden eventuell als Neuralgien eingestuft, Blutuntersuchungen habe nichts auffälliges ergeben.Der Blutdruck war heute deutlich erhöht,habe noch eine Blutdrucksenkende Tablette genommen,jetzt normal Bereich, doch wie schon deutlich vorher rechts und links unterschiedliche Werte.Wärme und Ibuprofen halfen bei den Armbeschwerden nicht.nun bin ich mit meinem Latein am Ende, welchen Weg würdet ihr gehen, oder wie würdet ihr das ganze einordnen



LB Gruß von maxima