Hallo Zahnfee
Meine Diagnose habe ich 2011 bekommen,ein Jahr nach Ausbruch der Krankheit!
2012 bin ich nach Bad Bramstedt gekommen und das war mein Glück!
Drücke dir die Daumen,das die Therapie anschlägt!!!!!!
Einen schönen Abend
LG Claudine
Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
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Claudine62 (Archiv)
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Claudine62 (Archiv)
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Re: Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
Ich habe Tocilizumab als Infusion bekommen,aber es gibt dieses Medikament mittlerweile auch als Spitze,die man sich selbst geben kann
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Zahnfee (Archiv)
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Re: Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
@Claudine62: Was? seit 2011 und erst seit einem Jahr befindest Du Dich in Remission? Wie wurde TA bei Dir festgestellt, bzw. was für Symptome hattest Du?
Musst Du mittlerweile überhaupt noch Medikamente nehmen? Wie lange musstest Du Kortison nehmen?
Hast Du stents gesetzt bekommen? (Tut mir leid, das ich Dich mit so vielen Fragen bombadiere)
Bei mir hieß es in der Reha - ich solle auf jeden Fall und so schnell wie möglich stents bekommen, im KH in der Neurologie und mein Rheumatologe meinten, auf keinen Fall, da es zu gefährlch wäre!?
Nun bin Ich bin total verunsichert.
Bad Bramstedt hat mir der Arzt in der Reha auch vorgeschlagen. Er hatte eine Mail dorthin geschickt, aber ohne Antwort.
Musst Du mittlerweile überhaupt noch Medikamente nehmen? Wie lange musstest Du Kortison nehmen?
Hast Du stents gesetzt bekommen? (Tut mir leid, das ich Dich mit so vielen Fragen bombadiere)
Bei mir hieß es in der Reha - ich solle auf jeden Fall und so schnell wie möglich stents bekommen, im KH in der Neurologie und mein Rheumatologe meinten, auf keinen Fall, da es zu gefährlch wäre!?
Nun bin Ich bin total verunsichert.
Bad Bramstedt hat mir der Arzt in der Reha auch vorgeschlagen. Er hatte eine Mail dorthin geschickt, aber ohne Antwort.
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susanne (Archiv)
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Re: Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
Hallo Zahnfee
Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich.
Das ist ja leider alles sehr geftig bei dir gewesen. Bei einer guten Therapie wird es aber wieder zu besseren Zeiten kommen.
Gut das die Hormontherapie eingeleitet wurde. Passiert leider nicht immer.
Habe selber auch Entzündungen der großen Gefäße gehabt u.A. mit Verschluss der Subclavia. Meine Subclavia hat sich im Laufe der Zeit unter Therapie wieder vollständig geöffnet und auch andere Gefäßschwellungen sind zurückgegangen.
Du hast geschrieben, das dir in der Reha eine zügige Stentversorgung vorgeschlagen wurde. Zu mir hat man damals in Bad Bramstedt gesagt das solche Eingriffe am entzündeten Gefäß hochgefährlich sind. Damit muss man bis zum Abklingen der Entzündungen warten. Rheumatologen und auch Neurologen sind dafür schon Spezialisten.
In Süddeutschlang gibt es auch eine Klinik die sich sehr mit Vaskulitiden beschäftigt und zwar in Kirchheim unter Teck Prof. Helmich (ehemaliger Oberarzt aus BB).
Die Dauer einer Therapie lässt sich leider nicht vorhersagen, da jeder Patient seine eigene Vaskulitis hat und die intensität immer wieder anders ist. Es gibt unterschiedliche Therapieoptionen. Wenn es mit einem Medikament nicht klappt dann kann man Andere einsetzen und dein Mondgesicht wird bei einer Reduktion vom Cortison wieder zurückgehen.
Wünsche dir alles Gute und bleib am Ball
Susanne
Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich.
Das ist ja leider alles sehr geftig bei dir gewesen. Bei einer guten Therapie wird es aber wieder zu besseren Zeiten kommen.
Gut das die Hormontherapie eingeleitet wurde. Passiert leider nicht immer.
Habe selber auch Entzündungen der großen Gefäße gehabt u.A. mit Verschluss der Subclavia. Meine Subclavia hat sich im Laufe der Zeit unter Therapie wieder vollständig geöffnet und auch andere Gefäßschwellungen sind zurückgegangen.
Du hast geschrieben, das dir in der Reha eine zügige Stentversorgung vorgeschlagen wurde. Zu mir hat man damals in Bad Bramstedt gesagt das solche Eingriffe am entzündeten Gefäß hochgefährlich sind. Damit muss man bis zum Abklingen der Entzündungen warten. Rheumatologen und auch Neurologen sind dafür schon Spezialisten.
In Süddeutschlang gibt es auch eine Klinik die sich sehr mit Vaskulitiden beschäftigt und zwar in Kirchheim unter Teck Prof. Helmich (ehemaliger Oberarzt aus BB).
Die Dauer einer Therapie lässt sich leider nicht vorhersagen, da jeder Patient seine eigene Vaskulitis hat und die intensität immer wieder anders ist. Es gibt unterschiedliche Therapieoptionen. Wenn es mit einem Medikament nicht klappt dann kann man Andere einsetzen und dein Mondgesicht wird bei einer Reduktion vom Cortison wieder zurückgehen.
Wünsche dir alles Gute und bleib am Ball
Susanne
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Claudine62 (Archiv)
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Re: Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
Hallo Zahnfee!
Es ist ,glaube ich,nicht so einfach,das richtige Medikament zufinden!Momentan nehme ich noch 5mg Cortison und Arava 20mg,Ass 100 zur Blutverdünnung,ansonsten halt noch ein paar Medis,die nichts mit dem Takayasu zutun haben. Stents habe ich keine,laut meinem Arzt ist das noch nicht nötig.Mittlerweile ist der Puls auf beiden Seiten identisch und der Blutdruck auch. Wie gesagt ,man muss ein bisschen Geduld haben und seinen Körper beobachten.Wenn du noch Fragen hast,stehe ich dir zur Verfügung!Hier gibt es aber manch einen,der viel mehr Ahnung hat! Ich habe mich noch nicht so viel damit beschäftigt,nur das Nötigste!Das was mir die Ärzte in Bad Bramstedt sagen,ist für mich Gesetz und für meinen Rheumadoc auch!Halt die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen! GLG Claudine
Es ist ,glaube ich,nicht so einfach,das richtige Medikament zufinden!Momentan nehme ich noch 5mg Cortison und Arava 20mg,Ass 100 zur Blutverdünnung,ansonsten halt noch ein paar Medis,die nichts mit dem Takayasu zutun haben. Stents habe ich keine,laut meinem Arzt ist das noch nicht nötig.Mittlerweile ist der Puls auf beiden Seiten identisch und der Blutdruck auch. Wie gesagt ,man muss ein bisschen Geduld haben und seinen Körper beobachten.Wenn du noch Fragen hast,stehe ich dir zur Verfügung!Hier gibt es aber manch einen,der viel mehr Ahnung hat! Ich habe mich noch nicht so viel damit beschäftigt,nur das Nötigste!Das was mir die Ärzte in Bad Bramstedt sagen,ist für mich Gesetz und für meinen Rheumadoc auch!Halt die Ohren steif und lass dich nicht unterkriegen! GLG Claudine
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Claudine62 (Archiv)
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Re: Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
Hallo Ingeborg
Ja ,das war der Spruch meines Mannes,wenn ich ihm die Ohren vollgeheult habe!Mittlerweile habe ich gut abgenommen,aber mein altes Gewicht ist noch nicht wieder da,meine Waage schreit immer noch auf,nein es ist mein Kopf ,der immer noch schreit,dabei trage ich wieder Größe 36,bin in der Beziehung etwas doof.
Takayasumäßig geht es mir sehr gut,aber meine Gelenke machen seit November Probleme,aber nichts schlimmes!
Grüße an die Lieben in Wetter
Fühl dich gedrückt liebe Ingeborg
GLG Claudine
Ja ,das war der Spruch meines Mannes,wenn ich ihm die Ohren vollgeheult habe!Mittlerweile habe ich gut abgenommen,aber mein altes Gewicht ist noch nicht wieder da,meine Waage schreit immer noch auf,nein es ist mein Kopf ,der immer noch schreit,dabei trage ich wieder Größe 36,bin in der Beziehung etwas doof.
Takayasumäßig geht es mir sehr gut,aber meine Gelenke machen seit November Probleme,aber nichts schlimmes!
Grüße an die Lieben in Wetter
Fühl dich gedrückt liebe Ingeborg
GLG Claudine
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Claudchen (Archiv)
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Re: Neuling mit Schlaganfall und Takayasu Arteriitis
Hallo Zahnfee!
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
Ich habe dir eine private Nachricht geschickt
Liebe Grüße
Claudchen
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Ich habe dir eine private Nachricht geschickt
Liebe Grüße
Claudchen