Churg Strauss Syndrom

[S. (Archiv)]

Ann, für die Anfangszeit mit dieser Erkrankung braucht jeder viel Geduld und Durchhaltevermögen. Die Ärzte müssen erst einmal sehen, wie Du auf die Medikamente, die sie Dir geben, reagierst. Sie werden versuchen, eine Therapie für Dich zu finden, mit der Du gut eingestellt bist, sodass Du möglichst keinen Rückfall erleidest. Das braucht Zeit, leider, aber so ist es nun mal.

Das ist auch der Grund, weshalb Du gerade am Anfang weitaus mehr Blut- und Urinkontrollen hast, als später. Also Geduld!

[mecki2 (Archiv)]

Hallo Anne,

- Dieser Beitrag ist leider etwas länger geworden, aber ich hoffe er hilft Dir ein wenig -



Ich will Dir mit diesen Zeilen Mut machen, dass das Leben auch nach einer so "blöden" Diagnose weiter geht. Hier im Forum finden sich immer wieder gute Beipiele dafür.

Ich selbst habe die Diagnose CSS seit Mai 2013 (damals 55 Jahre alt) und habe zuerst auch nicht gewusst, woran ich da eigentlich bin. Inzwischen führe ich wieder fast ein "normales" Leben, arbeite gut 40h die Woche, gehe einigen Ehrenämtern nach und besuche wöchentlich 2-3 mal ein Fitnessstudio. Allerdings habe ich mein Programm gegenüber früher reduziert und bin brauche manchmal längere Ruhephasen.

Mein Krankenhausaufenthalt war damals fast 28 Tage lang, mit weiteren stationären Aufenthalten danach für die Chemotherapie mit Endoxan.

Meiner Meinung nach ist zunächst einmal wichtig, dass Du Dich über dass CSS und die Bahandlungsmöglichkeiten informierst. Da sind Deine Ärzte gefordert, die die Diagnose gestellt haben. Darüberhinaus gibt es im Internet diverse Quellen, so auch dieses Forum. Für einen ersten Einstieg sind auch die Informationen der Rheumaliga geeignet, wo einiges zum Thema Churg-Strauss und Medikamente zu finden ist.

Am Anfang, in den ersten Monaten, ist nach meinen Erfahrungen unbedingt eine intensive Behandlung erforderlich, mit Kortison in recht hohen Dosen (z.B. 150 mg/Tag, langfristiges Ziel sind ca. 5mg/Tag) und in Abhängigkeit von der Aktivität des CSS eine Therapie zur gezielten Eindämmung des Immunsystems (zum Beispiel Endoxan). Das wird gemacht, um die Angriffe des irregeleiteten Immunsystems auf die betroffene Organe/kleinen Blutgefäße schnell zu reduzieren und den Gesamtzustand zu stabilisieren. Diese Medikamente haben oft unerwünschte Nebenwirkungen - es wird versucht, diese durch weitere Medikamente zu reduzieren. So hat man anfangs eine ganze Menge Tabletten, die genommen werden müssen. Wenn es gut geht, wird es aber im Lauf der Zeit weniger.

Ziel ist zunächst, mit Kortison und einem Immunsupressivum das CSS soweit ruhig zu stellen, dass es inaktiv bleibt. Bei mir war ein halbes Jahr nach Erstdiagnose die Medikation auf 5 mg Kortison und 150 mg Azathioprin eingestellt, Zusätzlich Vitamin D, Kalzium und Magenschutz mit Pantoprazol um die Nebenwirkungen des Kortisons auf Magen und Knochen zu reduzieren.

Unangenehm kann die Auswirkung des heruntergefahrenen Immunsystems sein: man wird anfällig für Infektionen aller Art, die dann oft nur mit einem Antibiotikum beherrscht werden können. Wenn Du taube Füße hast (aufgrund einer Nervenstörung - Polyneuropathie - durch CSS) , musst Du besonders auch auf Verletzungen an den Füßen achten, da diese bei unterdücktem Immunsystem eskalieren können. Ich lasse meine Füße inzwischen regelmäßig bei einer Podologin regelmäßig pflegen, insbesondere um Verletzungen beim Schneiden der Fußnägel und Druckstellen zu vermeiden.

Bei mir wurden nach einer bestimmten Zeit noch Schutzimpfungen (mit "toten" Impfstoffen), u.a. gegen Grippe.

Jetzt gehe im Abstand von 3 Monaten zum Augenarzt (Kontrolle Augendruck, halbjährlich zum Neurologen (wg Polyneuropathie), zum Hausarzt bei Bedarf und zur 4-6 wöchentlichen Blutbildkontrolle, sowie vierteljährlich zur nephrologischen Ambulanz an der MH Hannover, wo mein CSS behandelt wird.



Das CSS ist eine ernsthafte Erkrankung, die aber inzwischen so gut in den Griff zu bekommen ist, dass ein fast normales Leben möglich ist, insbesondere, wenn man die Medikamente verträgt und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten.

Ich wünsche Dir eine erfolgreiche Therapie und Durchhaltevermögen in allen Phasen.

Mecki2

[Daniela_sh (Archiv)]

Hallo mecki2,



ich habe CSS seit 2008 und bin wohl kein so schönes Beispiel für Normalität.Aber jede Vaskulitis ist anders, und auch CSS ist nicht gleich CSS.

Liebe Anne,ich wünsche Dir ersteinmal ganz viel Geduld.Diagnose, Therapie und das Verarbeiten braucht seine Zeit.

Das Asthma wird ein allergisches Asthma sein, eines der Symptome für CSS.Und auch das nicht-ernst-genommen werden ist etwas was Vaskulitiserkrankte mit allen anderen seltenen Erkrankungen gemeinsam haben.

Ich hoffe Du hast eine gute Rheumadoc und einen guten Hausarzt.Und ansonsten lass erstmal alles auf dich zukommen und deinen Medikamenten etwas Zeit anzuschlagen.Und sicher kannst Du alt werden.Aufpassen bei allen Infektionen und wenn Du bereits bekannte Allergien hast die Auslöser möglichst meiden.

Ich wünsche Dir alles Liebe



Daniela

[ruth (Archiv)]

Hallo, Anne!

Bei mir wurde die Diagnose Churg-Strauss-Syndrom 2002 gestellt. Wenn du magst, kannst du "meine Geschichte" hier im Forum nachlesen, da gibt es eine extra Rubrik mit den Patientengeschichten, nach den verschiedenen Arten der Vaskulitis geordnet.- Mir geht es bisher recht gut, ich will dir Mut machen! Trotz Einschränkungen, Medikamenten und relativ vielen Arztterminen ist es ein sehr lebenswertes Leben, auch mit CSS. - Mir hat Physiotherapie für die Füsse sehr geholfen, ich mache das immer noch 2mal die Woche. Inzwischen kann ich ganz gut wieder laufen.

Alles Gute für dich wünscht

Ruth

[Seckin (Archiv)]

Hallo Anne



du hast die gleichen syntome wie ich gehabt ,bei mir fing es auch mit schmerzen an ,so das ich vor lauter schmerzen geheult habe,nach paar monate kam Asthma dazu ,und dann 6 monate ca. später herzbeutelerguss mit herzmuskelentzündung .Agbenommen habe ich innerhalb 14 tagen 26 Kilo.

Beim oberschenkel und finger sind auch taub.

Würde micha auf ne PN freuen lg Seckin