Takayasu-Arteriitis !HILFE!

[monne (Archiv)]

Bei mir waren damals entzündungswerte erhöht, HB und Eisen im Serum sehr niedrig und noch ein paar werte...

Wurde mit Eisen vollgepumpt und sollte laut hämatologe/Onkologe es so hin nehmen, dass ich mit 23 halt erhöhte entzündungswerte habe und solle mir ein anderen hausarzt suchen, der ständig alarm schlägt wo nix sei....

im entdefekt im Januar große Herz-OP und chronisch krank...Habe Takayasu



Aber:

Ich lebe ganz gut damit.

MTX ist ein Höllenzeugs. Habe es ganze 8Monate damit geschafft...danach ständig übel und was nun zum absetzen geführt hatte, war, dass ich den Mund total entzündet und offen hatte.

Herzrasen habe ich auch wieder gehabt. Kardiotermin steht morgen an :-/

Laut Rheuma-Doc gestern, sei alles ok (Blutwerte unter therapie)





Mir hat BB damals sehr gut geholfen und bin in behandlung bei einem Rheuma-Doc der dort damals gelernt hat.



Geh nach BB!!!



Liebe Grüße

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Ihr Lieben,

als ich erkrankte war ich knapp 52, also als ich die Diagnose Takayasu bekam. In BB wurde sie dann in RZA umbenannt. Ich fragte dann wieso, und was der Unterschied sei.

Fr. Dr. Holle sagte auf Grund meines Alters, Unterschied gäbe es eigentlich keinen.

Nur das Alter, man sagt unter 50 TA, und ab 50 RZA.

LG Marie

[Pwolf (Archiv)]

Ich dachte, TA betrifft Aortenbogen. Meine A.Mesenterica war auch betroffen aber auch die Aorta selbst und die supraaortalen Gefässen.



Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld @Morla, mit MTX kenne ich mich nicht aus, ich habe es nicht bekommen, weil ich eine komplizierte Bronchitis hatte.



Alles Gute

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Pwolf,

auch bei RZA ist bei 10 - 15 % der Aortenbogen betroffen. TA wird ja auch Aortenbogensyndrom genannt, aber das weißt du ja sicher besser als ich.( bist ja schon länger dabei.

Lg Marie

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

ich kenne mich zwar mit dieser Vaskulitis nicht aus. Aber um so wichtig für dich ist es jetzt die optimalste Versorgung inkl.Arzt zu finden. Informationen zu sammeln.

Auch ich habe fast immer normal Blutwerte und trotzdem im Schub.

Wie man sowas erkennen kann,jeder von uns hat schon dieses Bauchgefühl ,Symptome die drauf hinweisen könnten,das wieder was ist.

Ich wünsche dir alles Gute,viel Kraft und gute Besserung.

[SiMONE00 (Archiv)]

bzgl.MTX ich hatte es ganz und gar nicht vertragen,NW waren mehr als Nutzen.Mir war es nur übel,auch in geringste Dosen,nach 6 Mo dann abgesetzt.Nun bin ich gespannt was ich nach dem Endoxan bekomme....

[Gitte1705 (Archiv)]

Hallo und zuerst...ich habe mich auch erst heute hier angemeldet.

Die Antworten kann ich Dir geben und dazu den dringenden Rat Dir einen neuen Rheumatologen zu suchen.

Deine Blutwerte also die Entzündungswerte können nicht anschlagen das ist normal: DU bist immunsuppremiert !!! Das ist ja dann das Gefährliche an der Geschichte. Ich habe Vaskulitis mit Organbeteiligung und Arteriitis temporalis - seit 3 Jahren und es hat 2 Jahre gedauert bis mein Rheumatologe es durchgestzt hat, dass ich auf sogenante Biologica umgestellt wurde. Diese sind extrem teuer, aber haben sensationell bei mir angeschlagen. MTX usw. haben bei mir gar nicht geholfen und ich musste immer mehr Cortison nehmen - 100 mg zu Hause und 500 mg in der Klinik - das hat schwere Schäden verursacht. Jetzt bekomme ich alle 4 Wochen eine Infusion mit Roactemra (tozzilizumap) und meine Entzündungswerte sind normal. Die Gefahr dabei: eben diese Werte steigen bei Entzündungen nicht oder nur schwer an und man bekommt so gut wie kein Fieber. Ich hatte vor einem Jahr eine Lungenentzündung angefangen mit leichtem Husten und 2 Tage später lag ich mit der LE im KH - dort wollte man mich in der Notaufnahme erst heim schicken und mein Glück war, dass zufällig ein Rheumatologe Dienst hatte und ddann den Irrtum aufklärte wegen fehlender Entzündungsparameter und dann Anweisung gab mich stationär aufzunehmen und sehr sehr gut auf mich aufzupassen. Das musst Du immer sagen und wenn nötig auch erklären, denn das kann Dein Leben retten. MTX habe ich gar nicht vertragen und es hat gar nicht geholfen - nachdem ich 3 Medikamente durch hatte wurde ich dann endlich in der HSK Klinik Wiesbaden auf Biologica eingestellt. Da es eine Off-Label-Therapie ist und bei Vaskilitis nicht zugelassen, musste es erst von der KK genehmigt werden. War aber kein Problem. Aber ohne einen guten Rheumatologen geht da gar nichts und ich kann Dir nur ans Herz legen suche Dir einen anderen, denn der von dem DU schreibst redet Müll !!!!

Suche bitte solange bis Du einen guten gefunden hast - das ist enrom wichtig.

LG Brigitte

[Irene_w. (Archiv)]

Hallo zusammen, ich bin neue hier.

Ich bin 45 Jahre alt.Ich leide an Takayasu arteriitis mehr als 20 jahren, im april 2004 wurde mir erst diagnostiziert TA, zuerst hatman mir verschiedene Diagnosen gestellt, sogar Plasmazytom, mit diese diagnose war ich ganz am ende meine kräften. Ich hatte sehr hohe entzündungs werte, keine wußte was ich habe, dann endlich die Diagnose TA, wurde auch bei mir mit cortison begonnen 50mg, ich wogtte damals 50 kg, ich habe rasch zugenommen, dazu noch MTX, nach 4 monaten musste absetzen wegen Nebenwirkungen. Im Februar 2005 war ich in der Rheumaklinik Bad Bramstedt, viele untesuchungen durchgeführt, hatte man mit Endoxan Bolus Therapie begonnen, wegen Nebenwirkungen abgesetzt, cortison konnte ich auch nicht mehr vertragen,

seit juni 2005 bekam ich Remikade infusion 300mg alle 8 wochen

Im juni 2006 wurde bei mir Aortenklappenersatz und Raffung

der Aorta ascendes durchgeführt. Ich hatte schon 4 mal Transitorische Ischemische Attacke (2mal im 2010 und 2 mal 2012). 2013 hatte ich hypertesiver Entgleisung mit Epistaxis,

Bds subclavia stenosen und noch viele weitere Diagnosen

dazu noch schwere Depression.

Momentan nehme ich keine medi gegen TA, entzündungs werte steigen. Was kann noch passieren?

Hat jemand auch solche Erfahrungen gemacht?

[Ingeborg]

Hallo Irene,

mit Takayasu kenne ich mich nicht aus. Dazu können andere kompetentere Auskunft geben.

Mir stellt sich beim Lesen jedoch die Frage, warum Du keine Medikamente gegen TA nimmst. Nicht umsonst nehmen Betroffene Medikamente, damit es ihnen einigermaßen gut geht und weiteres verhindert wird. Zwar wirkt nicht bei jedem das gleiche Medi oder hat bei jedem die gleichen Nebenwirkungen. Dann muß man ausprobieren. Es gibt zudem heutzutage ein gerade bei TA hochwirksames Medikament, das RoActemra (Tocilizumab). Warum also bei Dir keine Medikamente? Bist Du überhaupt in Behandlung eines intern. Rheumatologen oder einem anderen Arzt?

Gruß, Ingeborg

[Irene_w. (Archiv)]

Hallo Ingeborg

Remicade wurde mir vor einem jahr abgesetzt. Ich bin bei verschiedenen Ärzten in Behandlung, solange ich keine hohe entzündungs werte habe, brauche ich keine medi,sagen die Ärzte,