Erfahrungen mit Rituximab

[Ferranova (Archiv)]

Vom Nutzer gelöscht

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Ferrad,

es freut mich, dass dir mein (und unser) einfacher Tipp so weitergeholfen hat. Ich strukturiere einfach mal (lass dich nicht abschrecken). Das hilft uns allen.

1. Zum Auge und den Kopfschmerzen müssen dir andere etwas sagen. Da kenne ich mich nicht aus.

2. Ja, du machst zu so einer Frage am besten einen neuen "Thread" auf. Man kann dieses Thema zwar trotzdem über die Suchfunktion finden, aber man muss ja erst einmal wissen, dass es dazu einen Beitrag gibt. Mit eigenen Threads bei neuen Fragen bleibt das ganze viel übersichtlicher.

3. Dass du die Sachen schwer auf die Reihe bekommst, das kennen wir hier (fast) alle. Du darfst solche Probleme auch ruhig benennen.

4. Was die Träume angeht, die inzwischen zu Alpträumen geworden sind, so kann daran auch das Schmerzmittel schuld sein. Ich reagiere z.B. total heftig auf Tramal, bekomme Alpträume, die ich nicht mehr von der Wirklichkeit unterscheiden kann. Deshalb habe ich das Medikament gewechselt. Meiner Mutter ging es ähnlich. Vielleicht versuchst du einfach mal ein anderes Schmerzmittel.

5. Wie du auf die Liste kommst? Du schreibst eine E-Mail an unsere Administratorin. Die Adresse findest du unter "Kontakt".(Achtung: was ich hier mit der mail geschrieben habe, ist nicht ganz richtig. Bitte unbedingt den übernächsten Beitrag unseres Administrators lesen!!!)

Sie entscheidet dann, ob und wann du die Zugangsdaten für die Liste bekommst. Schau dir ihre Antwort in dem Thread an. Es geht darum, dass man sich Vertrauen erarbeiten muss, denn es ist ein großes Vertrauen, so viel über sich preiszugeben, wie wir das in der Liste tun. Das hat nichts mit Ablehnung zu tun. Wir haben hier nur manchmal Leute gehabt, die nicht "echt" waren, oder, die nur von den anderen profitieren und selber nichts geben wollten. Das ist ja bei dir nicht der Fall, aber es braucht Zeit, dich ein bisschen näher kennen zu lernen.

6. Du schreibst sehr viel von dir selber, das zeigt mir, wie einsam du bist. Das Forum ist natürlich kein Allheilmittel, aber Unterstützung kann man hier immer bekommen.

Ich hoffe, das hilft dir jetzt irgendwie weiter.

Herzliche Grüße

Meerschwester (ich mag einfach das Meer obwohl ich aus München komme)

[Ingeborg]

Hi, Ferrad,

glaub auch, es ist besser, mit ein paar Worten, die auf die Frage hindeuten und die Dich persönlich interessiert, ein neues Thema aufzumachen. In der Regel bekommst Du Antworten von denen, die sich zu dem Thema auskennen bzw. persönliche Erfahrungen mitteilen können. So bleibt das Thema mit den Erfahrungen in sich rund.

In diesem Thema soll es z.B. halt um ´Erfahrungen mit Rituximab´ gehen, über die MPmaster etwas wissen will, und es kommen jetzt dazu viele weitere Schauplätze von Dir. Das irritiert und wird unübersichtlich. Will aber zum Abschluß noch auf das Auge eingehen. Es kann dies durchaus durch die Vaskulitis bedingt sein und muß z.B. mit Cortison behandelt und der Zustand kontrolliert werden.

Gruß, Ingeborg

[Administrator]

eine kleine Korrektur zu Punkt fünf von Meerschwester:



Bitte keine Email an mich schreiben wegen der Listen (sonst immer gern). Die Zugangsdaten gibt es _ausschließlich_ per PN. Das steht so auch unter dem Hinweis für registrierte Nutzer des Forums auf der Startseite von vaskulitis.org.



Viele Grüße

Birgit Wiedenmann-Naujoks

[Meerschwester (Archiv)]

Sorry, Frau Wiedenmann-Naujoks,

es ist bei mir schon solange her. Danke für die Korrektur.

Einen schönen Tag!

Meerschwester

[Ferranova (Archiv)]

Vom Nutzer gelöscht

[Ingeborg]

Hi Ferrad,

um ein neues Thema, einen Thread, z.B. Schmerzmittel , aufzumachen, findest Du in der Übersicht genau über den einzelnen Themen die Möglichkeit unter "Neues Thema". Darauf klickst Du und wirst weitergeführt.

Deinen Posteingang findest Du, wenn Du oben links auf "Mein Forum" und dann auf "Posteingang" klickst.

Grüße, Ingeborg

[Ferranova (Archiv)]

Danke schööööön, hab es gefunden,

liebe Grüße,



Ferrad

[Marc (Archiv)]

Hallo zusammen,



da ich über meinen anderen ersten Benutzername leider nicht mehr in dieses Forum gekommen bin musste ich mich neu anmelden. Aber danke für die vielen Antworten.



@Meerschwester: ich komme aus dem Bereich Wiesbaden/RheinMain





Also zur Frage welche Form von Vaskulites bei mir vermutet wird habe ich mich noch mal schlauer gemacht und laut meines Arztes in der HSK Wiesbaden heist es "V.a. PACNS".



Hier noch mal ein paar Auszüge meiner Krankengeschichte,



Aufgrund der Lähmung wurde ich am 07.10.2013 stationär in der HSK aufgenommen. Viele Untersuchungen folgten. Am 28.10.2013 wurde ich mit dem Verdacht auf Epstein-Barr-Virus entlassen und habe am 04.11.2013 eine Reha begonnen. Bei der Nachuntersuchung am 13.12.2013 wurde eine Verschlechterung der MRT-Aufnahmen festgestellt. Man vermutete eine Vaskulitis und am 23.12.2013 wurde eine Biopsie vom Hirngewebe durchgeführt. Die Gewebeprobe hat keinen klaren Hinweis auf eine Vaskulitis ergeben. Man verabreichte mir erst mal im Januar eine hohe Dosis Cortison. Daraufhin wurde die Entzündung der Gefäße erst mal besser. Das MRT am 25.03.2014 zeigte dann wieder eine Verschlechterung und zusätzlich einen Befall an einer anderen Stelle. Die Ärzte gehen, obwohl die Gewebeprobe keine Anzeichen auf eine Vaskulitis geben, von einer Vaskulitis aus und haben vor in ca. 4 - 5 Wochen mit einer Therapie mit Rituximab zu beginnen.



Ich bin nun schon seit einigen Jahren Pollenallergiker und seit nun fast 2,5 Jahren auch allergisch gegen Aspirin und Histamin. Während meiner Bachelorarbeit habe ich fast 1 Jahr mit einer Schwefelsäure gearbeitet die folgende Schwermetalle/Metalle enthielt: Arsen, Kupfer, Molybdän, Eisen, Aluminium, Blei, Quecksilber, Zink und Cadmium. Allerdings wurde bisher mein Blut auf evtl. Konzentrationen nicht untersucht. Am kommenden Freitag erfolgt eine Blutentnahme mit anschließender Untersuchung bei meinem Hausarzt. Diese Untersuchungen habe ich jetzt selbst veranlasst.



Derzeit bekomme ich 80 mg Cortison am Tag, welches sich alle 5 Tage um 20 mg reduziert. Damit geht es mir relativ gut und ich kann mein Studium und meine Projektarbeit schreiben. Allerdings bereitet mir die Blase und das Wasserlassen massive Probleme und ich habe seit Oktober 2013 nicht mehr wirklich eine ruhige Nacht gehabt und nicht durchgeschlafen... was mir sehr zuschaffen macht und seit dem einnehmen des Cortisons scheit sich die Problematik verschärft zu haben. Hat jemand die gleichen Erfahrungen gemacht und hat evtl Tipps?



Grüße

[Meerschwester (Archiv)]

Hi Marc,

schön von dir zu hören. Ich habe mich schon gefragt, wo du abgeblieben bist. Sehr viele von uns haben keine eindeutige Diagnose, was die Vaskulitis angeht, da Biopsien ihre eigene Problematik haben (schwierig unter Kortison, richtige Stelle?).



Schlaflosigkeit ist eine der Nebenwirkungen von Kortison. Dazu wurde hier schon einiges geschrieben, aber eine richtige Lösung gibt es nicht. Jeder hat so seine Strategie (z.B. nachts im Forum schreiben ).



Ich glaub im HSK Wiesbaden bist du ganz gut aufgehoben. Da sind einige in Behandlung und sehr zufrieden. Es gibt in Mainz auch eine Selbsthilfegruppe (SHG). Da kann dir Christine mehr dazu sagen.



Du hast ja mit ganz schön heftigen Stoffen gearbeitet. Es ist sicher gut, auch das mal untersuchen zu lassen.

Zum Rituximab habe ich dir ja einiges geschrieben.



Jetzt wünsche ich dir alles Gute

Meerschwester