BB hat mich abgelehnt! Bin so verzweifelt!!

[Christine (Archiv)]

Ilona,

Du mußt Dich nicht entschuldigen!

Wir können verstehen, wie traurig und enttäuscht Du bist!

Geh jetzt alles der Reihe nach an- was man braucht, sind gute Nerven und Durchhaltevermögen.

Es ist leider so, daß viele hier (und ihre Familie) dieses Chaos auf der Suche nach einem passenden Arzt/Klinik durchgemacht haben...

Lieben Gruß,

Christine

[Marie60 (Archiv)]

Hallo Ilona,

ich hab gerade nochmal über den deutschen Dr. House gelesen, Profesor Schäfer in Marburg.

Arzt für seltene Krankheiten. Hört sich gut an, sie rollen wohl alles nochmal auf, und schauen ob was übersehen wurde.

Telefonnr. steht auch bei.

Er wurde 2013 zum Arzt des Jahres ausgezeichnet.

Hab einfach eingegeben, Arzt für seltene Krankheiten in Marburg, dann kam das alles.

Vieleicht ist es einen Versuch werd, weiß nicht wie weit das von dir ist?



Lg Marie

[Silberlocke (Archiv)]

Moin, Moin,

tja, ich kann mir kaum oder gar nicht vorstellen dass in BB nur wegen guter Blutwerte eine Diagnostik ablehnt wird, weil bekannt ist das im Blut oftmals nix zu finden ist, schon sehr verwunderlich, da scheint wirklich etwas nicht rund gelaufen zu sein. Wie dem auch sei, wie oben schon erwähnt ist das nicht das Ende der Fahnenstange. Es gibt einige "Zentren für seltene Erkrankungen" die da wären an der Uniklinik in Bonn, die Charité in Berlin, Uniklinik Heidelberg nur um einige zu nennen. Und wenn dann die Diagnose steht kann man ja immer noch überlegen wo man sich dann speziell behandeln lässt.

Ich denke nur so kommt man weiter. Evtl. die Unterlagen Postalisch und nicht per Fax schicken!



Ich wünsche viel Erfolg



VG

Silberlocke

[Ilona (Archiv)]

Hab jetzt mal was verfasst für den Prof. Scheafer.

Könntet Ihr mal drüber lesen und mir sagen, wie Ihr es findet .. zu emotional.. ok.. oder zu sachlich ..

ich kann grad nicht gerade aus denken.



Sehr geehrter Hr. Prof. Dr. med. Jürgen R. Schäfer,



Also, meine Geschichte ist ein wenig kompliziert.

Als ich vor nunmehr etwas über 3 Jahren mit meiner Tochter schwanger war, bekam ich einen Vaskulitis-Schub. Er war sehr massiv (für mich) .

Ich hatte Unterblutungen der Haut bis unter die Brust(ähnliches wie Quaddeln und offene Stellen, Bilder sende ich mit). Einblutungen in den Gelenken, was jegliche Bewegung zur Höllenqual für mich machte. Stirnkopfschmerzen, ich hätte schreien können, Meine Nasenschleimhäute waren schmerzlich offen.

Ich kam aufgrund der ss nach Minden ins Klinikum.

Dort wurde mir nur kurz und knapp gesagt, ich habe Vaskulitis und keinerlei Aufklärung, was diese Erkrankung nun bedeute. Somit habe ich sie mehr oder weniger gar nicht so "schlimm" eingestuft, sondern dachte ehr an einen vorübergehenden und vor allem einmaligen Zustand. Nachdem man mich 5 Tage mit Schmerzmittel, Kortison und AB behandelt, eine geplante Stanzung eh tägl. verschoben wurde, und eben mein Glaube, es sei eh nun so gut wie dass Schlimmste vorbei, ließ ich mich entlassen. (Mein Mann war Zuhause mit meiner 1. kleinen Tochter, welche krank war und unseren 2 Hunden ... und ja ..überfordert.

Die Ambulante Behandlung verlief weiterhin relativ ok.. AB, Kortison, Schmerzmittel. Die Schmerzen wurden mit den Wochen immer weniger und der behandelnde Dermatologe schloss die Behandlung ab ... quasi. Den Rest Schmerz nahm ich in Kauf und hoffte auf meinen Hausarzt, der mir sagte, die vergingen auch noch.Erst von ihm erfuhr ich Hintergründe der Erkrankung, wie wichtig die Stanzung gewesen wäre, um genauer sagen zu können, welche Art der Vaskulitis es bei mir ist usw usw ...Der heutige Stand ist, dass ich bisher, zwar schon eingeschränkt, aber doch zurecht kam. Mal mit mehr Schmerzmittel, teils sogar Tageweise ohne. Doch nun bin ich seit Wochen ohne Schmerzmittel in hohen Dosen nicht mehr wirklich gut bewegungsfähig. Meine Arme und Beine schmerzen so enorm .. nicht mal eine Getränkeflasche bekomm ich auf. Unser Geschirr Wird zusehends weniger ... Ich bin mittlerweile Mutter von 3 Kindern, unser Jüngster ist beinahe 10 Monate alt. Während der letzten Schwangerschaft gab es nur mäßig mehr Schmerzen, trotz der ja nun mehr Gewichtsbelastung. Ich habe vor etwa 10 Jahren ein höchstgewicht von 170 Kg gehabt (geschätzt, da es für mich persönlich keine möglichkeit des Wiegens gab um dass reale Gewicht zu erfahren. Ich nahm, nachdem ich schlichtweg die Nase voll hatte von meinen Übergewichtsproblemen, 70 Kilo ab. Gelenkbeschwerden hatte ich während des Übergewichtes nicht wirklich und somit auch dann eben keine Probleme. Ebenfalls immer mal wieder Thema für mich, ist dass ich teils Probleme mit der Aussprache habe. Ich verhaspele mich immer wieder im

laufe eines Satzes, oder bekomme den Satz nicht richtig zusammen gestellt. Mein Wortschatz dezimiert sich teils so sehr, dass ich mir mehr als nur Dumm vor komme! In Sorge war ich bereits einmal bei einem Neurologen, da sich ja auch immer wieder starke Kopfschmerzen einstellten. Und ich den Eindruck habe, ich verliere die Fähigkeit der Konzentration und des Erinnerungsvermögens. Doch der servierte mich frech lächelnd ab mit den Worten, ich habe Depressionen. Die Einnahme von Antidepressiva verbesserten die Situation nur in soweit, als dass ich den zustand leichter hin nahm. Nun war ich hier in unserer Stadt bereits 2x bei einem Rheumatologen, der meinte, ich habe nix und solle doch froh sein, dass es mir gut ginge

und servierte mich sehr frech ab. (Solle lieber mein Gewicht weiter runter bekommen ) Aber ich habe doch schmerzen und bilde sie mir nicht ein. Den Bericht des Klinikums Minden tat er ab und meinte, die müssen sich geirrt haben.

Da ich aber dringend Hilfe brauche und Lebensfreude/Mut, muss ich dringend einen Facharzt haben, der mich und meine Symptome ernst nimmt und mir hilft, heraus zu finden was los ist!! Vaskulitis? Oder was verursacht meine Schmerzen/geschwollene Gelenke usw usw. Nun hatte ich meinen Hausarzt gebeten, der mir ja immer wieder sagte, ich solle mir einen Facharzt suchen, Unterlagen in die Klinik mit Fachabteilung für Vaskulitis, nach Bad Bramstedt zu faxen. Dies hat er wohl nun auch gemacht, doch die Ärzte seien dort überein gekommen, dass meine Werte nicht besorgniserregend sind und sie mich deshalb zur Diagnostik nicht aufnehmen würden. Es war MEINE Hoffnung auf Klärung, was bei mir die Symptomatik verursacht. Mein Hausarzt hat seine derzeitige "Praktikantin" mit dem

Rückruf meiner Person beauftragt und auf meine Frage hin, ob man mich nun wieder im Regen stehen lassen würde, man mir evtl. damit sagen wolle, ich würd mir alles nur einbilden, bekam ich gesagt, es liege an mir, wie es auslege.



Nun habe ich von einer Frau aus einem Forum für Vaskulitispatianten den Hinweis bekommen, dass Sie sich der Patienten annehmen, wo es sich um ungeklärte Diagnostik handelt. Niemand will mir hier ansatzweise helfen und ich möchte doch nur eine klare Diagnostik und eben somit auch den richtigen Umgang (Medikation) um eine Linderung meiner Symptomatik zu erreichen! Ich möchte wieder Anteil am Leben haben, wie meine Kinder heran wachsen. Meinen Sohn schaffe ich teils nicht mal 5 Minuten auf dem Arm zu halten. Mein Mann kann aufgrund meiner Situation nicht arbeiten gehen. Er befindet sich aufgrund dessen in Elternzeit. Ich kann zwar einigemaßen gut laufen, aber Gelenkbelastendes, wie Treppen steigen ist schon sehr anstrengend für mich, genau so wie spielen mit den Kindern (Finnley fast 10 Monate, Jolina 3 Jahre, Melina 4 Jahre ).



Ich bitte Sie daher sehr, mir die Chance auf eine Diagnostik zu geben. Bitte helfen Sie mir heraus zu finden, was diese Symptome bei mir verursachen. Oder wenigstens den Rat, was genau untersucht werden sollte, damit ich endlich Klarheit bekomme.





Ich Bitte Sie sehr!





Ich verbleibe mit hoffnungsvollen Grüßen und der Bitte um Rückmeldung



Ilona Nagel

[Ingeborg]

Hi, Ilona,

sicher hast Du Deine Situation und Deine Bitte so dargestellt, wie sie für Dich richtig sind. Da Du uns, also auch mich, dazu fragst, hier eine Anmerkung: Ob z.B. die Aussage der "Praktikantin" Deines HA, die zweifelsfrei nicht einfühlsam war, zur Darstellung Deiner Situation und Beschwerden gehört, wäre m.E. zu überdenken. Bei Deinem Frust ist das ganz sicher verständlich, aber es macht halt auch den Text lang.



Du hast von uns sehr viele Tipps und Hinweise zu Ärzten und Kliniken bekommen. Sich da zu entscheiden, ist wahrscheinlich auch nicht ganz einfach. Aber anfangen muß man, und das hast Du getan. Berichte uns doch bitte, was Du mit/bei Prof. Schäfer erreichst.

Grüße, Ingeborg

[Ilona (Archiv)]

Danke!!



Ich weiß noch nicht, ob ich es nun schon direkt dort hin abschicke .. mein gedanke ist einfach der gewesen, überhaupt WAS zu tun .. ich will nicht dieses Gefühl von Stillstand gerade .. ertrag es kaum!



Ja.. ich sehe ein .. es ist auf jeden Fall vieles drinn, was sicherlich nicht relevant ist, sondern ehr einen "sparsamen" eindruck macht .. aber nun hab ich dass Gefühl, etwas dafür getan zu haben, dass es weiter geht .. ich denke, bevor der raus geht, bleibt es bei der Entscheidung ... morgen zum HA, klare aber sachliche Worte sprechen und dann BB evtl. nochmal persönlich kontaktieren .. sonst eben schauen, was weiter Sinn macht ...



Danke Euch, für die Mühe es zu lesen .. ist recht lang, ich weiß ...

[Meerschwester (Archiv)]

Hallo Ilona,

ich würde die Sache mit dem Gewicht erst nach der Darstellung der Probleme mit Aussprache und Erinnerungsvermögen einfügen, weil ich diese Symptome für sehr wichtig finde. Am Gewicht bleibt man nämlich schnell hängen.

Dann würde ich auch nicht "frech abserviert" schreiben (gleich zweimal), auch wenn es natürlich stimmt. Vielleicht schreibst du eher: "schnell abgefertigt" und "nicht ernst genommen".

Ich drück dir die Daumen, dass dabei was heraus kommt.

Herzliche Grüße

Meerschwester

[Ilona (Archiv)]

Danke für die Tipps!!!!



Ich denke, ich werde den Brief umformulieren und dann zumindest im Hinterkopf haben. Evtl. als Grundlage für eine Kontaktaufnahme per Mail nochmal verwenden .. oder irgendwann für den Prof. Scheafer.

Morgen ist erstmal der HA-Termin, worin ich klar sprechen möchte und eben der Wechsel, den meine Hebi ein wenig vorraus plant .. sie informiert die Ärztin vor, da es eine Freundin ist.



Ich bin in meinem Frust und auch meiner Ratlosigkeit meist sehr .. naja.. ich will einfach etwas tun .. dass Gefühl von "Stillstand" habe ich nun schon so lange .. und besser geht es mir dadurch nicht!



Ich habe nun schon sehr viele wertvolle Tipps bekommen .. auch per PN ... DANKE!!!!!!

Auch danke für Eure offenen "Ohren" (Augen )



Halte Euch auf dem "laufenden"!



LG Ilona

[tapa (Archiv)]

Hallo Ilona,

ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen, aber ich denke auch, dass Richtung BB irgendwas nicht gut gelaufen ist, denn so einfach lehnen die nicht ab.

Aber mit Verlaub, ich glaube Dein Brief ist viel zu lang und auch etwas zu emotional. Für den Professor sind erstmal nur die Fakten wichtig. Ich habe mal umformuliert (ohne Gewähr) und da ich bisher nicht weiss wie man eine PN schreibt (kann mir vielleicht mal jemand erklären) schicke ich es so wie es ist. Ich habe versucht, die Fakten zusammenzufassen und die Dringlichkeit zu betonen. Vielleicht kannst Du es so oder so ähnlich brauchen. Viel Glück jedenfalls!!!



Sehr geehrter Herr Professor Dr. Schäfer,



als ich vor drei Jahren mit meiner Tochter schwanger war, wurde ich massiv krank. Die Symptome waren:

• Massive Unterblutungen in der Haut, Quaddeln, offene Stellen

• stark schmerzhafte Einblutungen in den Gelenken

• Heftige unerträgliche Stirnkopfschmerzen

• Offene blutige Nasenschleimhäute

Die Diagnose im Mindener Klinikum war Vaskulitis, ohne dass ich über die spezielle Art der Vaskulitis oder über den (chronischen) Verlauf der Erkrankung informiert wurde.



Cortison und Schmerzmittel halfen zunächst. Inzwischen komme ich aber seit Wochen nicht mehr ohne diverse starke Schmerzmittel aus, die ich selbst dosieren muss, da die Behandlung beim Dermatologen abgeschlossen ist.



Ich bin stark bewegungseingeschränkt, kann schlecht Dinge (oder meine Kinder) festhalten bzw. tragen und habe Sprach- und Artikulationsprobleme. Ein aus diesem Grund und wegen erneuter heftigster Kopfschmerzen aufgesuchter Neurologe bescheinigte mir eine Depression, die ich aber nach eigener Meinung nicht habe.



Da meine Lebensqualität als Mutter dreier Kleinkinder inzwischen sehr stark eingeschränkt ist und ich mir meine vielfältigen schmerzhaften Symptome sicherlich nicht einbilde, bitte ich Sie dringend um Rat, wo ich einen geeigneten Facharzt für eine Diagnosefindung im Bereich Vaskulitis finde und welche Unterlagen dafür von Voruntersuchungen benötigt werden.



Bitte helfen Sie mir!



Mit freundlichen Grüßen

[Ingeborg]

Hallo Tapa,

ich kann grad nicht anders als Dir an dieser Stelle zu sagen, wie toll ich auch Dein Mitgefühl und Dein Mitdenken finde. So viel Mühe. Wieder ein Beweis mehr, dass hier niemand allein gelassen wird.

Tolles Forum! Schön zu wissen, dass Ihr da seid.

Grüße