isolierte ZNS-Vaskulitis

[Micha90 (Archiv)]

Hi Leute,



ich habe mich jetzt länger nicht mehr gemeldet, da ich momentan einen Vollzeit-Job habe und kaum Zeit habe.

Ich muss wahrscheinlich in 2 Wochen mit der ersten Endoxan-Infusion anfangen.

Ich habe keine Angst vor dem Endoxan, sondern davor, dass es nicht wirkt!



Hat jemand von euch eine isolierte ZNS-Vaskulitis? Bei den meisten hier handelt es sich ja um andere Vaskultiden, und meine isolierte ZNS-V. soll ja angeblich z.B. nicht wiederkommen usw.. zumindest meinen die Ärzte, es ist mit Endoxan ganz zu heilen.

Meine größte Angst ist, dass ich nie wieder ein normales Leben führen kann, ich bin momentan ständig müde und absolut k.o. und kann sogar im Stehen einschlafen, echt krass, wenn das für immer so weitergeht, dann prost...



Hat jemand mit einer isolierten cerebralen Vaskulitis schon mal eine "Heilung" erlebt? Also nach Jahren wieder topfit zu sein..?

LG und DAnke!!

[Cerebral_V (Archiv)]

@Micha90



Hi Leidensgenossin.



Ich habe eben deinen Beitrag gelesen.



" Ich muss wahrscheinlich in 2 Wochen mit der ersten Endoxan-Infusion anfangen.

Ich habe keine Angst vor dem Endoxan, sondern davor, dass es nicht wirkt!



Hat jemand von euch eine isolierte ZNS-Vaskulitis?



>>> Willkommen im Club ;-(. <<<



und meine isolierte ZNS-V. soll ja angeblich z.B. nicht wiederkommen usw.. zumindest meinen die Ärzte, es ist mit Endoxan ganz zu heilen.



>>> Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich könnte jetzt ganz viel dazu schreiben, habe immerhin fast drei Jahre mit der Gaudi zu tun, aber ich lasse es besser. Heilung -?-?-?. Wünsch es dir. Der Verlauf ist bei jedem anderst. Da nutzt es wenig, wenn dir jemand erzählt wie es ihm geht, wenn es auf dich vielleicht gar nicht zutrifft. Sei positiv und lass dich überraschen. Es ist auf jeden Fall spannend - leider. <<<



Meine größte Angst ist, dass ich nie wieder ein normales Leben führen kann,



>>> s.o. Ohm. <<<



ich bin momentan ständig müde und absolut k.o. und kann sogar im Stehen einschlafen, echt krass, wenn das für immer so weitergeht, dann prost...



>>> Falls es dich tröstet, mir geht es ganz genauso. Hab´s mir wohl nicht fest genug gewünscht. Aber schau mal da nach:



M. Wegener (u.a.) und CFS (Müdigkeitssyndrom)



Die Gaudi - Fatigue Symdrom - wurde bei mir auch diagnostiziert. Aber auch erst beim X-ten Arzt. Alle anderen haben mich in die Psychoschiene gesteckt und wollten mir zu der handvoll Medikamente auch noch Psychopharmaka verschreiben. Klasse, nein Danke.



Es ist voll lästig, aber jetzt weißt du, dass das "normal" ist bei uns. Ich war davor auch am (ver-) zweifeln ob ich noch ganz richtig ticke. Hab´s eben auf die Nebenwirkungen geschoben.



Und wenn du jemanden triffst, der dir sagt, das geht dann und dann mit dem und das weg - melde dich dringend bei mir. <<<



Hat jemand mit einer isolierten cerebralen Vaskulitis schon mal eine "Heilung" erlebt? Also nach Jahren wieder topfit zu sein..? "



>>> Das ist die Millionen $ Antwort. Auch hier: wenn du diese Antwort hast, denk an mich. Ich bin noch am wünschen. <<<



Ein erholsames Wochenende aus 86399

Cerebral_V

[Cerebral_V (Archiv)]

@Micha90



Hi,



" Hat jemand mit einer isolierten cerebralen Vaskulitis schon mal eine "Heilung" erlebt? Also nach Jahren wieder topfit zu sein..? "





>>> der letzte Satz ist der Mut mach Satz <<<



" . . . Rechtzeitig erkannt und richtig behandelt können die Patienten oft ein Leben ohne wesentliche Einschränkungen führen."



Quelle: www.vaskulitis-shg.de > Über Vaskulitis > Vortrag Dr. Mogh > Vaskulitis: Wenn sich Blutgefäße entzünden "



Ich wünsch einen guten Start in die neue Woche.



Cerebral_V > PLZ 86399

[kala (Archiv)]

Hallo Micha90,

ich habe seit 6 Jahren eine ZNS-Vasculitis. Vor einem 3/4 Jahr hat mein Rheumatologe angeordnet, dass Corti rauszuschleichen. Meinem Kopf gehts schon seit Jahren gut (alle MRT- und Sonobefunde zeigen Besserung und Remission). Allerdings habe ich mit der Cortireduzierung wandernde Muskel und Gelenkschmerzen, meistens Morgens oder wenn ich längere Zeit gesessen habe. Und obwohl mir vor Jahren gesagt wurde, dass ich Azathioprin mein Leben lang nehmen muss, wird es jetzt über des folgende Jahr ebenfalls ganz langsam ausgeschlichen.

Da mein Rheumatologe auch in BB gearbeitet hatte, vertraue ich ihm voll und ganz.

Also, mir geht es ziemlich gut, gehe Arbeiten und kann tun (Reisen u. Sport), was ich ganz früher auch immer getan habe.

Also habe Hoffnung! Ebenjener Rheumatologe sagte auch ausdrücklich, dass die ZNS-Vasculitis-richtig behandelt-eine gute Prognose hat!

Übrigens hatte ich damals auch riesige Angst vorm Endoxan! Meine Haare habe ich behalten, aber ich habe nach den Infusionen immer jeweils 3 Tage mit starker Übelkeit gekämpft und viel "gespuckt".

Alles Gute, kala

[Marc (Archiv)]

Hallo zusammen,



ich suche derzeit zum Informationsaustausch andere Patienten mit der Diagnose isolierte ZNS-Vaskulitis / PACNS.



Ich stehe noch recht am Anfang meines neuen Leben mit dieser Krankheit. Hatte zum Glück bisher keinen Schlaganfall, "nur" eine Lähmung im Bein und Gefühlsstörungen/Missempfinden in beiden Beinen. Und soll nun mit Rituximab behandelt werden (Start der Therapie in den nächsten Wochen). Derzeit nehme ich Cortison, damit es nicht schlimmer wird bzw. es nun doch nicht zu einem Schlaganfall kommt.



Schreibt mir einfach hier eine Nachricht oder auch gerne eine private Nachricht. Danke schon mal für evlt. Nachrichten



In dem sinne, Kopf nicht hängen lassen...

[SiMONE00 (Archiv)]

Hallo,

Habe dir eine PN geschickt.

Simone