Ist das ein Schub!?

[jaqueline (Archiv)]

doch ich bin in ZK augsburg drin aber wie schon gesagt die hat vorher keinen termin...blutwerte sind auch ok habe ich dann heute erfahren aber habe auch gehört das der aktiv sein kann wenn blutwerte ok sind...



so und nu!?mach mich da jetzt gerade schon verrückt:(

[Mario (Archiv)]

Das ist richtig. Die negativen Blutwerte schließen keine Aktivität aus. Umgekehrt ist das allerdings auch so. Positive Blutwerte müssen keine Aktivität bedeuten.

Welche Werte wurden denn genommen? Bei der Laborgeschwindigkeit gehe ich von einem Blutbild + Senkungsgeschwindigkeit aus. Die dort aufgenommenen Werte sind nicht so wirklich aussagekräftig. Es lassen sich dabei vielmehr Tendenzen erkennen.

Wirklich was empfehlen kann ich jetzt von hier aus auch nicht. Einfach weiter auf den Körper achten und abwarten. Vielleicht nochmal im ZK anrufen und sagen, das es einem von Tag zu Tag schlechter geht. Vielleicht kann man da noch irgendwo rein rutschen.

[jaqueline (Archiv)]

also bei mir wurde alles wie immer kontrolliert...leukozyten sind auf 5.0 ich kenne mich da selber mit den werten nicht aus...



ja leberwete blut senkung also großes blutbild...



ich habe mir auch vorgenommen die woche noch zu waten sollte der nachtschweiß bis freitag nicht besser sein werde ich wohl in die lungenklinik gehen weil die auch gemeint haben bei nachtschweiß sofort kommen(da ich MW mit lungenbeteiligung habe)



aber ich denke die werden mich auch nur an das zk augsburg weiter geben...

[Mario (Archiv)]

Ja, wie ich vermutet habe. Die Bluttests dienen in erster Linie dazu, die Behandlung zu überwachen, also zu schauen, ob Unverträglichkeiten auftauchen.

Wenn die in der Lungenklinik gesagt haben, man solle bei Nachtschweiß kommen, würde ich das auch einfach mal in Anspruch nehmen. Vielleicht haben die ja doch irgendwelche Möglichkeiten. Zumindest nen Thorax-CT oder ne Bronchoskopie können die machen, um pulmonale Infiltrationen auszuschließen. Eventuell haben die auch ganz andere Möglichkeiten. Einfach mal in der Ambulanz anrufen.

[jaqueline (Archiv)]

ich rufe mal an ja aber lungenspiegelung ne können alles machen aber nicht das...ich danke dir

[Renate (Archiv)]

Hallo Jaqueline,



meine Erfahrung mit CSS ist folgende:



Wenn ich extrem müde bin mit Nachtschweiss u. Atemnot, dann erhöhe ich die Cortison-Gabe. Meistens kann ich damit eine weitere Verschlechterung verhindern. Das Cortison reduziere ich erst wieder wenn die Beschwerden besser sind. Ich kann selbst nicht erkennen, ob das CSS wieder aktiv ist oder ob etwas anderes los ist. I.d.R. ist es aber das CSS und nichts anderes.

Mit sog. Notfalltermin habe ich keine gute Erfahrung gemacht. Ich wurde nur auf die Schnelle oberflächlich (Erguss im Herzbeutel nicht erkannt) untersucht, das Cortison erhöht und nach Hause geschickt. Ich sollte mich hinlegen bis es besser wird. Dabei spielte es keine Rolle, ob im Notfall dann zu Hause noch Jemand da ist oder nicht.

Also ich versuche immer mit den geplanten Terminen auszukommen. Dabei bestehe ich auch auf der Einhaltung des Termines. Ich warte grundsätzlich nicht länger als 30 min. Denn es ist auch meine Zeit und keiner weiss wie viel Zeit er noch hat. Da möchte ich so wenig wie möglich der Zeit sinnlos verbringen.

Gute Besserung wünsche ich Ihnen.



Gruß

Renate

[Simone (Archiv)]

Hallo Jaqueline,

ich glaube die allerletzte Antwort kann dir letztendlich eh nur dein Arzt geben.

Aber ich glaube, ich weiß was du sagen willst, man hört in so einer Sache verstärkt in sich hinein.

Selber habe ich das voriges Jahr sehr dolle gemacht, 2 Wochen Kopfschmerzen, ich oje es ist ein Schub, dann zum Arzt gerannt, MRT...zum Glück i. O.

Bei meiner Vaskulitis-Art (ZNS-Vaskulitis) ist es sowieso, das man das eh immer nur im MRT feststellen kann, Blutwerte waren immer i. O.

Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute.

LG Simone

[jaqueline (Archiv)]

naja ich habe nun einen termin am freitag den ich echt dankend angenommen habe ich werde mich weigern das cortison zu erhöhen wenn dann ommt ne stoßtherapie in frage aber nicht mehr...

ich habe das noch ganz schlimm in erinnerung mit dem cortison:( ...ach ich warte ab was freitag raus kommt...