TILT-Vaskulitis

[Eberhard (Archiv)]

Wo bekomme ich Informationen zu TILT-Vaskulitis?

Danke

[Birgit W.-N. (Archiv)]

Ich habe im Internet fast gar nichts gefunden, einen Artikel über
Thrombose bei TILT-Vaskulitis: http://www.safer-world.org/d/krank/Vaskulitis/thromb.htm

Ganz interessant fand ich die Seite von der folgendes Zitat
stammt: "Zum Begriff "MCS" ("TILT") medizinische
Umschreibung nach Dr. med. Sch.: "Erworbene Disposition
einer hochgradigen Histamin-, Glukose- und Hypoxie-Intoleranz
(einschließlich hochgradiger Chemikalien-, Medikamenten- und
Strahlen-Intoleranz). +++ Klinisch: eine spezielle (undifferenzierte)
Prä-Vaskulitis, Vaskulitis und Kollagenose; gel. kombiniert mit
Amyloidose (v.a. Hirn und Pankreas) +++ Eine Kausale Therapie einer
generalisierten, undifferenzierten TILT-Vaskulitis ist nicht ohne
weiteres möglich, insbesondere da gleichzeitig eine ebenfalls
zunehmende und hochgradige Medikamenten-Intoleranz vorliegt."

http://dgmcs.de/index2.htm
Schade, ich hätte gerne etwas dazugelernt.
Alles Gute! Birgit W.-N.

[Eberhard (Archiv)]

Ja, das hatte ich auch gefunden, ist aber leider nicht sehr aufschlußreich, sind keine Diagnostik,- u. andere Verfahren angegeben.

Auch noch alles Gute.

CU

[Birgit W.-N. (Archiv)]

Ich habe noch einmal weiter gesucht, kann mich einfach nicht damit abfinden,
daß das Net keine Informationen hergeben soll. Bei http://www.mcsrr.org/resources/biomarkers.html
stehen auch ein paar Worte über Diagnostik drin, aber alles, was ich dazu
fand, ist englisch. Immerhin habe ich unter http://www.aaaai.org/media/resources/academy_statements/position_statements/ps35.asp
folgendes gefunden:"The condition now called idiopathic
environmental intolerances (IEI)1-3 and
formerly known as multiple chemical
sensitivities (MCS)4 or environmental
illness was addressed in the AAAI
Position Statement on Clinical Ecology
published in 1986.5" so daß man sich vielleicht von da
aus weiter vorarbeiten kann. Vielleicht gibt es ja noch mehr
Bezeichnungen?Scheint aber wirklich mühsam, an Info zu gelangen.
Birgit

[PD Dr. Reinhold-Keller (Archiv)]

Also ich beschäftige mich zwar seit fast 20 Jahren mit Vaskulitis, aber ich weiß nicht, was TILT-Vaskulitis ist...bitte klären Sie uns auf.....
PD Dr. Eva Reinhold-Keller

[Eberhard (Archiv)]

>Also ich beschäftige mich zwar seit fast 20 Jahren mit Vaskulitis, aber ich weiß nicht, was TILT-Vaskulitis ist...bitte klären Sie uns auf..... PD Dr. Eva Reinhold-Keller





TILT = Toxical induced lost of Tolerance, trifft auf Patienten mit MCS (Multiple-chemical-Sensitivity) zu, MCS ist in England, Schweden, Canada, Australien und den USA seit langem anerkannt als Folgeerkrankung von Schadstoffbelastungen im Niedrigdososbereich, hierzulande werden die betreffenden Patienten leider immer noch pauschal psychiatrisiert, die Beschwerden werden nicht ernst genommen, was zu chronischer Erkrankung - Arbeitsunfähigkeit, Erwerbsunfähigkeit und somit hohen Kosten im Gesundheits.- u. Sozialwesen führt.



Unbehandelt führt die MCS zu fatalen Folgen bis hin zum Tod.



Patienten, die die finanziellen Möglichkeiten haben lassen sich in England behandeln, Arme müssen sich hierzulande weiterhin damit begnügen pauschal und unberechtigterweise psychiatrisiert und somit schwer diskriminiert zu werden - das ist die Realität - Sie haben mich gefragt, ich habe Ihnen geantwortet!



MfG

[PD Dr ´Reinhold-Keller (Archiv)]

Vielen Dank für die späte Aufklärung! Aber dies hat ja eigentlich nichts mit VASKULITIS zu tun, nicht wahr?

[Eberhard (Archiv)]

Ja und Nein,



TILT kann bzgl. Vaskulitis mit dieser einhergehen, nach neuesten Unters. von US-Wissenschaftlern kann TILT jedoch Vaskulitis sogar auslösen, hierzu sind jedoch noch zu viele Spekulationen unterwegs so daß ich mich hüten würde eine Prognose hinsichtlich der zukünftig u.U. möglichen Therapie (in den USA ) abzugeben.



Tatsache ist jedoch daß Pat. mit TILT und Vaskulitis (wie bei mir der Fall) im Grunde nur noch die Möglichkeit haben Symptombekämpfung zu betreiben bzw. an sich durchführen zu lassen, Therapie gibts wie gesagt in England und den USA.



MfG

[Sanne (Archiv)]

Hallo,



ich habe auch MCS und da ich eine Vaskulitis bei mir vermute, habe ich dieses Forum aufgesucht. Zur Zeit geht es mir seeeeeeehr schlecht und vielleicht kann mir jemand hier weiter helfen.



Seit Monaten mache ich jetzt schon mit Schmerzen im Rücken und nun im Knie herum. Es sind nicht nur gemeine Schmerzen, sondern ich kann zeitweise nicht laufen und meine Dinge verrichten. Zur Zeit ist mein Knie am spinnen und ich habe Bepanthensalbe und einen Verband sowie einen Kompressionstrumpf angezogen.

Alles fing mit Schmerzen im Kniegelenk an und hat sich nach einigen Tagen dann als einen Untertassengroßen, roten, heißen Fleck an die linke Seite des rechten Knies manifestiert.



Im Stehen schmerzt es vermehrt und wenn ich die Stelle anfasse so ist sie hart, heiß und wird inzwischen kleiner, aber leicht bläulich gefärbt.



Warum ich bei mir eine Vaskulitis vermute?



Ich habe in verschiedenen Abständen taube Finger, Zehen sowie auch taube größere Hautbereiche. Einmal war sogar mein halbes Gesicht taub, dass hat mich enorm verängstigt.

Manchmal bekomme ich hühnereigroße Geschwüre in den Armen oder Oberschenkeln die auch heiß, hart und schmerzhaft sind. Sie heilen binnen zwei Wochen wieder ab, aber in dieser Zeit geht es mir enorm schlecht und ich bin dann sehr geschwächt.

Granulome habe ich auch, vor allem auf dem Rücken und den Oberarmen. Entzündungen der Schleimhäute im HNO-Bereich habe ich auch hinter mir und da ich einen Tinnitus, Nahrungs- und Medikamentenintoleranzen habe und dazu auch noch auf alles wie Parfüme, Lacke, Abgase, Ozon usw. usw. usw. allergisch reagiere, nennt man meine Krankheit MCS (Multiple chemische Sensibilität).



Bitte wer weiß wie man sich und anderen helfen kann, bitte schreibt mir auf diese Mail in dieses Forum, ich werde öfters rein gucken.

Ich gebe meine Mailadresse nicht mehr preis, da man leider dann auch öfters miese Mails bekommt.

Danke!



Alles Gute

Sanne

[Helga Naujoks (Archiv)]

In Bredstedt gibt es das "Fachkrankenhaus Nordfriesland" unter anderem mit einer Abteilung "Umweltmedizin". Adresse: 25821Bredstedt, Krankenhausweg 3. Fax: 04671/ 904-150, Tel.04671/904140 direkt die Abteilung oder .../9040

Viel Erfolg! Helga