interferon-alpha Frage an Frau Dr.Reinhold-Keller

[heike (Archiv)]

Liebe Frau Dr.Reinhold-Keller,ich habe CCS seit 2006,mit Lungenbeteiligung und Sinusitis.Die Diagnose wurde erst Anfang 2008 gestellt.Bis dahin habe ich Cortison zwischen 10 und 30 mg ,Asthmasprays (hatte vordem keine Probleme) genommen.Um vom Cortison runterzukommen nehme ich seit Juni 2008 Interferon alpha (Pegasys)+ 10 mg Cortison.Eine wesentliche Besserung ist nicht zu spüren,auch ein Versuch auf 9 mg Cortison gelang nicht.Mein Arzt meinte,daß es dauert bis Interferon anschlägt.Haben Sie Erfahrungen damit? Hier im Forum scheint es niemand zu nehmen.Ein schönes Weihnachtsfest wünscht,

Heike

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Heike, also ich denke, nach fast einem halben Jahr Interferon sollte eine Wirkung zumindest erkennbar sein, wenn dies nicht der Fall ist, muss man die Therapie überdenken bzw. eben wechseln.

Alles Gute

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Heike (Archiv)]

Hallo Frau Dr.Reinhold-Keller,habe das Cortison wiedermal auf 9mmg reduziert.Nach 2 Wochen wurden die Augen (Tränensäcke)rot und fingen wieder an zu jucken-wie am Anfang der Erkrankung.Gehört das zum CSS? Die Nase schwillt immer wieder zu,so daß ich kaum Luft bekomme.auch sind offene blutige Stellen da.Hatte 2 Wochen lang Nasonex.Kommt es davon?Auch schmerzen meine Beine sehr,vor allem Nachts.Habe einen Druck auf der Lunge und ein endzündetes Gefühl.HNO-Arzt sagt,daß das Nasonex zu stark ist soll es erst mal weglassen,bis die Nase verheilt ist.Nehme jetzt Nasensalbe und Spülung.Meinen behandelnden Rheumatologen

habe ich angerufen und die Symptome geschieldert.Es wäre wahrscheinlich durch das Interferon ein unterdrückter Infekt.Soll mit dem Cortison wieder auf 15mg für 3 Wochen.Ich bin mir nicht sicher ob es doch ein Wideraufflammen ist.Habe diese Beschwerden in leichter Form immer,das Blutbild ist seit ca.1 Jahr o.k. Grüße Heike

[Hans (Archiv)]

Hallo Heike,

ich habe auch CSS, entdeckt in 2005. Vorher hatte ich auch erst Asthma bekommen, dann Nebenhöhlenentzündungen und Lungenentzündung. In Bad Bramstedt bekam ich ca. 4 Monate Endoxan in Tablettenform. Nach der Entlassung habe ich 8x Endoxan als intravenöse Infusion in Abständen von jeweils 2 Wochen bekommen. Kurz vor der Entlassung aus Bad Bramstedt wurde ich parallel auf MTX eingestellt und das Kortison laufend reduziert..

Das ist die klassische und anfängliche Therapie um das akute CSS zu stoppen, wurde mir in Bad Bramstedt vermittelt. Es hatte ja auch gewirkt.

Jetzt nehme ich noch 4 mg Prednisolon und 25 mg MTX und fühle mich gut, bin seit 06.2005 in Vollremission.

Ich bekomme einmal im Jahr einen grippalen Infekt, und nehme bei Fieber ein verträgliches Antibiotikum. Ich bleibe dann aber auch entspannt zu Hause und gehe nicht zur Arbeit. Bis jetzt ist dieser jährliche Infekt dann nach ca. 5-8 Tagen ausgeheilt.

Schmerzen in den Füßen hatte ich auch sehr stark. Aber bevor ich nach Bad Bramstedt kam, haben das die Ärzte immer als Nebensache abgetan. Bis ich dann taube Gefühle in den Füßen und Beinen bekam, und ich nicht mehr richtig laufen konnte. In B.B. habe ich mich dann erst wieder vom Rollstuhl über Gehwagen in das fast normale Gehen 'hocharbeiten' können.

Interferon finde ich etwas ungewöhnlich als Erstes zu therapieren. Die Nebenwirkungen bei Interferon sind doch auch grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Gliederschmerzen, und auch Juckreiz, Magenkrämpfe, Muskelschmerzen.

Wieso hat man ihnen nicht erst einmal Endoxan gegeben? Es ist wohl ein 'härteres' Medikament als Interferon, aber die Nebenwirkungen hielten sich bei mir in Grenzen und waren nicht schlimm. Ausserdem wirkte es merkbar. Vielleicht sehe ich das nicht richtig, aber eigentlich sollte doch nach der Entdeckung der Krankheit das Stoppen der Symptome im Zeitraum von einem Jahr schon mal stattgefunden haben. Bei ihnen liest es sich so, dass man meinen könnte, das CSS wäre noch aktiv. Ein ' Wideraufflammen' läßt sich doch sicher feststellen.



Viele Grüße und alles Gute

Hans