Behandlung limitierter M. Wegener

[Thomas (Archiv)]

Hallo Forumsleser und im speziellen Frau Reinhold-Keller,



nach einer fast ein-einhalb Jahre dauernden Ärzteodyssee (von denen mich die meisten wie einen Symulantenten behandelt haben) hat man bei mir positive C-ANCA und Proteinase 3 Werte festgestellt (alle anderen Werte sind absolut normal). Beide Werte knapp über der Minimalgrenze (jetzt seit ca. 6 Monaten unverändert), was sich mit der bis jetzt niedrigen Symptomatik (leichte Hautentzündung Brustbereich, Augenentzündung, trockener Hals, leichte Colitis (ohne P ANCA!)) deckt. Trotzdem, Diagnose im Moment: M. Wegener (limitiert).





Zur Behandlung wurde mir zuerst Prednison 40mg verschrieben, welches jetzt langsam auf 5mg reduziert wurde. Seit ca. 3 Monaten bin ich auf 5mg. Die Symptome haben sich stark verbessert (ausser Colitis), sind aber alle noch da. Einen Einfluss auf die Laborwerte hatte die Behandlung aber nicht.



Aus diesem Grund wollte man mir Endoxan verschreiben. Nachdem ich protestiert habe (mein M.W. ist ja bis jetzt sehr limitiert), wurde Imurek verschrieben (50mg, soll schrittweise auf 150mg erhöht werden).



Nun meine Frage: Ist bei der Initialbehandlung eines limitierten M.W. nicht eher eine Combi-Therapie Prednison/MTX angebracht? Kann das auch mit Imurek behandelt werden?



Besten Dank für Ihre Antwort!!!



Thomas

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Thomas,

wenn ich das richtig verstehe,basiert die Diagnose ausschließlich aufgrund eines nur schwach positiven C-ANCAS?? D.h. es gibt keine feingewebliche Diagnosesicherung aus der Nase. Die limitierte WG ist definiert als ausschließlicher Befall des HNO-Traktes, und dies kann ich bei Ihnen nicht erkennen, oder Sie haben es nicht geschrieben. Man sollte eine Behandlung, egal welche in dieser Situation unbedingt feingeweblich aus dem HNO-Trakt sichern, also in aller Regel aus der Nase. UND der ANCA-Wert dient NICHT zur Therapie-Steuerung, d.h. wenn er weiter positiv ist, oder ansteigt, dass man dann die Therapie intensivieren soll/muss. Also aus all diesen Gründen sehe ich eine Endoxan-Therapie mit großen Stirnrunzeln!!! Vielleicht sollten Sie sich doch am besten nach Bad Bramstedt überweisen lassen!

Alles Gute!

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Thomas (Archiv)]

Sehr geehrte Frau Reinhold-Keller,



meine Diagnose beruht auf: schwach positive C-ANCA und PR3, zusätzlich habe ich ein Hautbrennen im Brustbereich und Händen/ Füssen (was man auf eine Vaskulitis der Hautgefässe zurückführt), eine Augenentzündung, eine Colitis Ulcerosa und dauernd einen kratzenden Hals, wie bei einem Schnupfen (und das ganze seit nun ca. 2 Jahren). Meine Symptome beschränken sich somit nicht auf den HNO Bereich, sie gehen weiter. Als limitiert bezeichnet mein Arzt den Wegener, da alle meine Blut- Urinwerte ausser ANCA/PR3 absolut normal sind (auch keine weiteren positive immunologischen Werte wie ANA, etc.) und ich bis auf die beschriebenen Symptome absolut fit bin (kein Fieber, schlapp oder so).

Charakteristische Symptome/Werte, die für einen Wegener sprechen sind: C-ANCA/PR3, Augenentzündung und vor allem die Halsgeschichte. Eine Biopsie der Halsschleimhaut wurde nicht durchgeführt, da wird man im Moment kaum was finden, da der Hals unter Kortison stark gebessert hat. Das es was immunologisches ist, ist man absolut sicher (schon wegen der Colitis), alle Behandlungsversuche ausser Kortison haben ja auch nichts gebracht!!



Im Moment will man eine Immunsuppressive Bahndlung einleiten (nun mit Imurek), da man eben einen schlummernden/schleichenden M.W. vermutet, dessen richtigen Ausbruch man verhindern will. Weiter will man meine Colitis bändigen, die auch unter Mesalazin immer wieder aufflackert. Das macht für mich auch Sinn, habe bis jetzt aber immer gelesen, dass schwach ausgeprägte M.W. meist mit MTX/Kortison behandelt werden und nicht mit Imurek (und mit Endoxan erst wenns heftiger wird).



Ich bin mir jetzt einfach nicht sicher, ob ich die Imurek Kur beginnen soll oder ob ich auf MTX drängen soll.



Was halten Sie von einer Imurek Behandlung eines schwachen Wegeners?



SEHR gerne käme ich nach Bad Bramstedt, denn ich habe nicht das Gefühl, dass sich mein Arzt mit dem Wegener wirklich auskennt!!!! Leider wohne ich aber in der Schweiz:-(



Kennen Sie einen guten Rheumatologen im Raum Zürich, der mir helfen könnte?



Besten Dank und Gruss



Thomas

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo Thomas, hier eine Adresse in der Schweiz:

Dr. Th. Hauser

Universitätsspital Zürich, Klinik für Immunologie

Häldeliweg 4, CH-8044 Zürich.

Alles Gute

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[jaqueline (Archiv)]

also MW wurde bei mir mit endoxan 150 mg und 100 mg cortison behandelt...das cortison wurde dann ausgeschlichen auf 5 mg und nach 6 monate auf imurek umgestellt...muss sagen ich war schon in lebensgefahr mit dem MW(fast lungenversagen)dank der zusamklinik in augsburg wurde aber sehr schnell erkannt was ich habe und das zk augsburg hat dann die therapie(endoxan)mit mir begonnen)



darf ich mal fragen was MW limitiert ist!?dachte immer wenn man es hat hat man es...

[Christi (Archiv)]

hallo jaqueline,



gehe mal davon aus, dass ein limitierter wegener auf bestimmte bereiche des körpers beschränkt ist. bei mir nennt sich das allerdings "ein locoregionärer wegener" kann nicht ausgeschlossen werden. es ist bestimmt nicht so, entweder man hats oder man hats nicht. es gibt ja da ganz gewaltige unterschiede. bei mir konnte zwar bisher der verdacht nicht bestätigt aber auch noch nicht ausgeräumt werden.



liebe grüße

christi

[Mario (Archiv)]

Hallo,

wie Frau Dr Reinhold-Keller weiter oben schon schrieb: Der limitierte Wegener heißt so, weil er auf den HNO-Bereich limitiert, also beschränkt ist.

Gruß

Mario

[Thomas (Archiv)]

Besten Dank für die Adresse! Werde versuchen diesen Arzt zu kontaktieren.



Gruss