Hallo liebes Forum,
nachdem ich nun weiterhin bei 3 mg Cortison bin (weiteres Ausschleichen erst mal nicht) war ich diese Woche beim Rheumatologen, alles weiterhin okay.
Diese starke Kopfschmerzen mit ständiger Übelkeit, Lichtempfindlichkeit usw. wird nun auf eine Migräne zurückgeführt, die nun seit ca. 1/4 J. begonnen hat und attackenweise dann 2 bis 3x im Monat auftritt. MRT war nun immer soweit in Ordnung.
Da ich auch in einer Neurolog. Praxis arbeite, ist das nun geklärt und bestätigt werden.
Ich bin echt froh das es kein Rezidiv ist, bin aber auch nicht ganz glücklich über die Diagnose Migräne....na ja...
Wer plagt sich auch mit sowas herum od. ist vielleicht neu an sowas erkrankt zu der Vaskulitis, wie geht ihr damit um?
Vielen Dank für eure Antworten,euch ein schönes Wochenende.
Simone
Habe kein Rezidiv bin aber nun Migränepatientin!!
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Simone (Archiv)
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tinka (Archiv)
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Re: Habe kein Rezidiv bin aber nun Migränepatientin!!
Hallo liebe Simone,
herzlich willkommen im Club - und natürlich dazu, dass es KEIN Rezidiv ist. Zur Migräne kann ich Dich nicht so recht beglückwünschen. Ich leide seit meinem 12.LJ darunter, leider auch noch unter einer sehr schweren Form (sehr bis ausschließlich neurologisch: Skotum, Gesichtfeldeinschränkung, Bewusstseinseinschränkung, Gangstörungen, Sprachstörungen, Lähmungserscheinungen. Ich hatt's schon über 3 Tage, aber auch - wie letztens - "nur" 4 Stunden. Üblich sind so 8 - 12 Stunden. Die letzte lief komplett ohne Kopfschmerzen ab, zuvor immer mit anschließender Kopfschmerzphase und Schlafphase bis 12 Stunden. Danach "Marathonfeeling".
Wir hatten ja auch Kontakt und Du weißt ja auch schon ein bisschen über den "Rest" bei mir bescheid (Hirnbefund "postenzündlich" oder "posttraumtisch").
Jedenfalls habe ich mich bis heute nicht an die Heftigkeit der Symptomatik gewöhnt, nur insofern, als ich mich dazu zwinge, nicht auch noch panisch zu werden - das hat die Anfälle früher glaube ich auch noch verstärkt. Es wäre soooo schön, das endlich los zu sein. Kein Nichtbetroffener kann sich glaube ich vorstellen, wie einschränkend das sein kann. Mein ganzes Leben besteht seit meinem 12. LJ aus der "Triggervermeidung". Immerhin hat diese bewirkt, dass ich die Anfälle nur noch selten habe (leider dann "gehäuft"). 1000mg Aspirin i.v. helfen mir am besten - bloß ist mir gerade von den Hämostaseologen genau DAS "verboten" worden. Aber ist egal, die meisten der Anfälle stehe ich eh "ganz ohne" durch, die Konsultation einer Klinik oder eines Arztes sind einfach nur ätzend im Anfall (Wartezimmer/ Untersuchungsräume mit netten Halogenstrahlern. Einmal haben die mir doch tatsächlich noch in die Augen geleuchtet - wie sadistisch muss man sein, um das einem solchen Patienten anzutun?). Falls Du noch Fragen hast - immer gerne.
PS: Auch ich bin immer stark versunsichert, was nun ist: Schlaganfall/ Vaskulitis/ Mirgäne?
Liebe Grüße
Tinka
herzlich willkommen im Club - und natürlich dazu, dass es KEIN Rezidiv ist. Zur Migräne kann ich Dich nicht so recht beglückwünschen. Ich leide seit meinem 12.LJ darunter, leider auch noch unter einer sehr schweren Form (sehr bis ausschließlich neurologisch: Skotum, Gesichtfeldeinschränkung, Bewusstseinseinschränkung, Gangstörungen, Sprachstörungen, Lähmungserscheinungen. Ich hatt's schon über 3 Tage, aber auch - wie letztens - "nur" 4 Stunden. Üblich sind so 8 - 12 Stunden. Die letzte lief komplett ohne Kopfschmerzen ab, zuvor immer mit anschließender Kopfschmerzphase und Schlafphase bis 12 Stunden. Danach "Marathonfeeling".
Wir hatten ja auch Kontakt und Du weißt ja auch schon ein bisschen über den "Rest" bei mir bescheid (Hirnbefund "postenzündlich" oder "posttraumtisch").
Jedenfalls habe ich mich bis heute nicht an die Heftigkeit der Symptomatik gewöhnt, nur insofern, als ich mich dazu zwinge, nicht auch noch panisch zu werden - das hat die Anfälle früher glaube ich auch noch verstärkt. Es wäre soooo schön, das endlich los zu sein. Kein Nichtbetroffener kann sich glaube ich vorstellen, wie einschränkend das sein kann. Mein ganzes Leben besteht seit meinem 12. LJ aus der "Triggervermeidung". Immerhin hat diese bewirkt, dass ich die Anfälle nur noch selten habe (leider dann "gehäuft"). 1000mg Aspirin i.v. helfen mir am besten - bloß ist mir gerade von den Hämostaseologen genau DAS "verboten" worden. Aber ist egal, die meisten der Anfälle stehe ich eh "ganz ohne" durch, die Konsultation einer Klinik oder eines Arztes sind einfach nur ätzend im Anfall (Wartezimmer/ Untersuchungsräume mit netten Halogenstrahlern. Einmal haben die mir doch tatsächlich noch in die Augen geleuchtet - wie sadistisch muss man sein, um das einem solchen Patienten anzutun?). Falls Du noch Fragen hast - immer gerne.
PS: Auch ich bin immer stark versunsichert, was nun ist: Schlaganfall/ Vaskulitis/ Mirgäne?
Liebe Grüße
Tinka
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oliver (Archiv)
- Beiträge: 3
- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Habe kein Rezidiv bin aber nun Migränepatientin!!
Hallo Simone,
ich hatte vor einiger Zeit auch in diesem Forum geschrieben. Auch ich habe heftige Schmerzattacken die meist über mehrere Tage andauern und das mindestens einmal wöchentlich. Ich schlafe fast nur in dieser Zeit, abgedunkelt und in Ruhe. Leider bleibt es bei mir nicht nur bei der Übelkeit, ich habe leider auch heftiges erbrechen was das ganze nicht einfacher macht, da ich in dieser Zeit keine Medikamente nehmen kann, nichts essen oder trinken, bleibt ja nichts drin.Vor einigen Wochen mußte ich wegen Austrocknung ins Krankenhaus, die Ärzte dort hatten die Vermutung, dass es eine Migräne sein könnte. In Bad Bramstedt können sie aber nicht genau sagen ob es eine Migräne ist oder ob die Kopfschmerzen von den Granulomen kommen, die in Kopf und Kiefer sind. Wie wurde bei dir die Migräne festgestellt? Was sind bei dir die typischen Anzeichen?
Bei mir ist es so, dass ich auch noch Tage später schlapp und ständig müde bin.
An guten Tagen unternehme ich viel und ich mache soweit wie es geht keine Termine, weil ich nie weiß ob ich sie einhalten kann. Ich bin etwas spontaner geworden, da ich Frührentner bin hab ich wenigstens die Zeit dafür.
Wünsche allen einen schönen Sonntag
Oliver
ich hatte vor einiger Zeit auch in diesem Forum geschrieben. Auch ich habe heftige Schmerzattacken die meist über mehrere Tage andauern und das mindestens einmal wöchentlich. Ich schlafe fast nur in dieser Zeit, abgedunkelt und in Ruhe. Leider bleibt es bei mir nicht nur bei der Übelkeit, ich habe leider auch heftiges erbrechen was das ganze nicht einfacher macht, da ich in dieser Zeit keine Medikamente nehmen kann, nichts essen oder trinken, bleibt ja nichts drin.Vor einigen Wochen mußte ich wegen Austrocknung ins Krankenhaus, die Ärzte dort hatten die Vermutung, dass es eine Migräne sein könnte. In Bad Bramstedt können sie aber nicht genau sagen ob es eine Migräne ist oder ob die Kopfschmerzen von den Granulomen kommen, die in Kopf und Kiefer sind. Wie wurde bei dir die Migräne festgestellt? Was sind bei dir die typischen Anzeichen?
Bei mir ist es so, dass ich auch noch Tage später schlapp und ständig müde bin.
An guten Tagen unternehme ich viel und ich mache soweit wie es geht keine Termine, weil ich nie weiß ob ich sie einhalten kann. Ich bin etwas spontaner geworden, da ich Frührentner bin hab ich wenigstens die Zeit dafür.
Wünsche allen einen schönen Sonntag
Oliver
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Simone (Archiv)
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- Registriert: Do Jan 01, 1970 1:00 am
Re: Habe kein Rezidiv bin aber nun Migränepatientin!!
Hallo ihr zwei,
bei wurden vorschiedene Untersuchungen gemacht, MRT keine Anzeichen von Granulomen od. Rezidiv. EEG kein Anhalt für Epilepsie..
Habe meine ganzen Anzeichen beschrieben und der Arzt sagte gleich es kann nur eine Migräne sein.
1 bis 2 Attacken im Monat, vorher sehr starke Übelkeit, leichtes Druckgefühl im Kopf, manchmal ein bisschen "blöd und komisch" im Kopf, kurze Zeit danach sehr sehr starke Kopfschmerzen, weitere Übelkeitverstärkung, reagiere auf Licht, geschweige denn ich kann dann nur irgendein Geräusch ertragen...die letzte Attacke hatte ich vor 2 Wochen. Mir blieb dann weiter gar nichts übrig, als den Fernseher anzumachen,meine Kinder davor zu "parken" und ins Bett zu gehen. Schmerztabletten halfen dann gar nicht mehr.
Schlafen kann man dann natürlich nicht...
Habe schon gehört das auch Pfefferminzoel od. Massagen auf die Stirnregion, Schläfenregion etwas bringen sollen, auch habe ich wieder mit Meditation angefangen...mal schauen...ob ich das nächste Mal die Attacke dann besser etragen kann. Vorsorglich lasse ich mich aber Ende Juli noch in der Univ.-Klinik Neurologie in Heidelberg durchchecken, um ein Rezidiv doch noch 150 % auszuschließen.
LG Simone
bei wurden vorschiedene Untersuchungen gemacht, MRT keine Anzeichen von Granulomen od. Rezidiv. EEG kein Anhalt für Epilepsie..
Habe meine ganzen Anzeichen beschrieben und der Arzt sagte gleich es kann nur eine Migräne sein.
1 bis 2 Attacken im Monat, vorher sehr starke Übelkeit, leichtes Druckgefühl im Kopf, manchmal ein bisschen "blöd und komisch" im Kopf, kurze Zeit danach sehr sehr starke Kopfschmerzen, weitere Übelkeitverstärkung, reagiere auf Licht, geschweige denn ich kann dann nur irgendein Geräusch ertragen...die letzte Attacke hatte ich vor 2 Wochen. Mir blieb dann weiter gar nichts übrig, als den Fernseher anzumachen,meine Kinder davor zu "parken" und ins Bett zu gehen. Schmerztabletten halfen dann gar nicht mehr.
Schlafen kann man dann natürlich nicht...
Habe schon gehört das auch Pfefferminzoel od. Massagen auf die Stirnregion, Schläfenregion etwas bringen sollen, auch habe ich wieder mit Meditation angefangen...mal schauen...ob ich das nächste Mal die Attacke dann besser etragen kann. Vorsorglich lasse ich mich aber Ende Juli noch in der Univ.-Klinik Neurologie in Heidelberg durchchecken, um ein Rezidiv doch noch 150 % auszuschließen.
LG Simone