hallo bin 25 und weiss nicht so genau welche art ich habe von der vaskulitis, hab mich bei euch erst so reingelesen, und festgestellt das es viele sind muss da nochmal nachfragen aber finde es echt krass das es da anscheinend so viele arten gibt! meine frage wäre wie machen es andere mit diesen heftigen schmerzen hab seid ca.7monaten beschwerden was tun dagegen, kann auch nicht arbeiten. 1.tag ist es gut und am nächsten tag totale katastrophe. wie geht ihr damit um !!!!!
für erfahrung und tipps wäre ich sehr dankbar
liebe grüsse andrea
wie denn alltag bestehen
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Andrea (Archiv)
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Theres (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Wie den Alltag bestehen, das hab ich mich auch schon gefragt!
Das erste was ich lernen musste, dass alle sooooo....... lang.......sam geht! Keine Tage sondern Monate!
Theres
Das erste was ich lernen musste, dass alle sooooo....... lang.......sam geht! Keine Tage sondern Monate!
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Andrea (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
und wie machst du das oder besser gesagt wie hälst du das aus.weil bei mir geht grad alles irgendwie denn bach runter, gerade weil alles so lange dauert und unklar ist trotz dem blöden cortison nichs passiert was besserung verspricht. hab jetzt zum 1mal endoxan bekommen und hoffe es wird besser, wie lange hast du das schon .
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Theres (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Hallo Andrea
Die Schmerzen habe ich ausgehalten oder halte ich aus, dank dem ich fast täglich Schmerzmittel nehme.
Das Schicksal Krank zu sein akzeptieren zu können, daran arbeite ich heute noch. Es gibt Tage da geht es gut und dann kommen immer wieder Tage, da geht es gar nicht.
Ich bin seit Jan. 07 krank. Noch nicht so lange!
Bei Vaskulitis geht alles so langsam. Daran arbeite ich täglich, um akzeptieren zu können, dass es dauert. In Geduld haben würde ich keine Goldmedaille gewinnen.
Doch ich weiss, dass ich schon enorme Fortschritte gemacht habe.
Gruss Theres
Die Schmerzen habe ich ausgehalten oder halte ich aus, dank dem ich fast täglich Schmerzmittel nehme.
Das Schicksal Krank zu sein akzeptieren zu können, daran arbeite ich heute noch. Es gibt Tage da geht es gut und dann kommen immer wieder Tage, da geht es gar nicht.
Ich bin seit Jan. 07 krank. Noch nicht so lange!
Bei Vaskulitis geht alles so langsam. Daran arbeite ich täglich, um akzeptieren zu können, dass es dauert. In Geduld haben würde ich keine Goldmedaille gewinnen.
Doch ich weiss, dass ich schon enorme Fortschritte gemacht habe.
Gruss Theres
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Andrea (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
danke für deine antworten, du bist die erste mit der ich mit darüber unterhalte die das gleiche mitmacht und das tut momentan echt gut.
Auch einfach um zuerfahren wie es bei anderen verläuft, sich auszutauschen, da leider das verständnis bei nicht erkrankten schnell erlischt, was zum teil auch verständlich ist vor allem wenn so ein total schlechter tag ist-der momentan jeder bei mir ist
.
mit was wirst du behandelt, auch mit endoxan?
liebe grüsse andrea
Auch einfach um zuerfahren wie es bei anderen verläuft, sich auszutauschen, da leider das verständnis bei nicht erkrankten schnell erlischt, was zum teil auch verständlich ist vor allem wenn so ein total schlechter tag ist-der momentan jeder bei mir ist
.mit was wirst du behandelt, auch mit endoxan?
liebe grüsse andrea
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Theres (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Hallo Andrea
Hast Du mein e-mail erhalten?
Meine Erfahrungen sind, dass eigentlich fast niemand Verständnis für unsere Krankheit hat. Wir humpeln nicht, haben keinen Verband, wir sehen eigentlich gesund aus - warum sollte es uns schlecht gehen.
Ein Beispiel: Ich hatte einen total schlechten Tag, fühlte mich Krank, Müde und hatte starke Kopfschmerzen. Eine angebliche Freundin besuchte mich. Ihr Kommentar: So wie du aussiehst, muss es Dir ja Bestens gehen! Ich gab zur Antwort, das täuscht! Aber damit war das Thema beendet und ihre kleine Wehwehchen wurden diskutiert.
Leider sind solche Erfahrungen kein Einzelfall, sondern fast Alltäglich.
Hast Du schon mal jemanden getroffen der die Krankheit kennt? Ich nicht!
Wenn Du möchtest, dann schreib mir ein e-mail.
Meine Therapie: Kortison und MTX Methotrexat und diverses gegen die vielen Nebenwirkungen
Gruss Theres
Hast Du mein e-mail erhalten?
Meine Erfahrungen sind, dass eigentlich fast niemand Verständnis für unsere Krankheit hat. Wir humpeln nicht, haben keinen Verband, wir sehen eigentlich gesund aus - warum sollte es uns schlecht gehen.
Ein Beispiel: Ich hatte einen total schlechten Tag, fühlte mich Krank, Müde und hatte starke Kopfschmerzen. Eine angebliche Freundin besuchte mich. Ihr Kommentar: So wie du aussiehst, muss es Dir ja Bestens gehen! Ich gab zur Antwort, das täuscht! Aber damit war das Thema beendet und ihre kleine Wehwehchen wurden diskutiert.
Leider sind solche Erfahrungen kein Einzelfall, sondern fast Alltäglich.
Hast Du schon mal jemanden getroffen der die Krankheit kennt? Ich nicht!
Wenn Du möchtest, dann schreib mir ein e-mail.
Meine Therapie: Kortison und MTX Methotrexat und diverses gegen die vielen Nebenwirkungen
Gruss Theres
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Claudia (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Hallo Andrea!
Wenn du noch so jung bist und Endoxan bekommst, solltest du wissen, dass es danach nicht unproblematisch ist noch Kinder zu bekommen.
Es gibt die Möglichkeit durch ein kleines Stäbchen-Implantat unter der Haut (am Bauch)die Eizellen zu schützen.
Wenn man dich nicht darüber aufgeklärt hat und du irgendwann noch Kinder haben willst (auch wenn du gerade ganz andere Sorgen hast)
solltest du unbedingt danach fragen. Sonst ärgerst du dich vielleicht später, wenn es dir wieder besser geht.
Alles, alles Gute!
Claudia
Wenn du noch so jung bist und Endoxan bekommst, solltest du wissen, dass es danach nicht unproblematisch ist noch Kinder zu bekommen.
Es gibt die Möglichkeit durch ein kleines Stäbchen-Implantat unter der Haut (am Bauch)die Eizellen zu schützen.
Wenn man dich nicht darüber aufgeklärt hat und du irgendwann noch Kinder haben willst (auch wenn du gerade ganz andere Sorgen hast)
solltest du unbedingt danach fragen. Sonst ärgerst du dich vielleicht später, wenn es dir wieder besser geht.
Alles, alles Gute!
Claudia
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andrea (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Hallo Claudia
nein das wusste ich noch nicht und viele andere auch nicht, hast du da beim frauenarzt gefragt und hat es was gebracht geht es dir gut damit. kanns wichitig wer trägt die kosten für so was,
viele fragen ich weiss aber davor hab ich schon angst da ich schon mal kinder haben möchte. kanns du mir das mir das sagen wäre super!!?
liebe grüsse andrea
nein das wusste ich noch nicht und viele andere auch nicht, hast du da beim frauenarzt gefragt und hat es was gebracht geht es dir gut damit. kanns wichitig wer trägt die kosten für so was,
viele fragen ich weiss aber davor hab ich schon angst da ich schon mal kinder haben möchte. kanns du mir das mir das sagen wäre super!!?
liebe grüsse andrea
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Claudia (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Hallo liebe Andrea!
Ich selbst habe kein Endoxan bekommen, nur MTX und das ist nicht fruchtschädigend wenn man es absetzt und dann ein halbes Jahr wartet.
Aber in Bad Bramstedt hat meine Zimmernachbarin Endoxan und dieses Implantat bekommen. Das zahlt die Kasse. Eigentlich hätten dich deine behandelnden Ärzte darüber aufklären müssen! Frage sie und warte nicht zu lange damit!
Du solltest dir überlegen, ob du nicht auch jetzt zu Beginn der Behandlung nach Bad Bramstedt gehst, die hätten sicher nicht vergessen mit dir über die Nebenwirkungen in Bezug auf Kinder zu reden und hätten dir auch erklärt, welche Vaskulitis-Form du hast.
Vaskulitis ist eine sehr seltene Krankheit und die meisten Ärzte haben noch nie damit zu tun gehabt. (Bei mir hat es fünf Jahre gedauert, bis ich wusste, dass ich Churg Strauss habe. Und letztlich habe ich es selbst über mühsame Internetrecherchen herausgefunden.)
Bei so einer seltenen Krankheit ist es ganz wichtig, gut informiert zu sein damit man die optimale Behandlungsmöglichkeit findet. Und da wir immerhin das Glück haben, in Deutschland eine Klinik zu haben, die auf Vaskulitis spezialisiert ist, sollte sich keiner von uns die Chance entgehen lassen, dort die richtige Diagnose und Schulungen zu bekommen! Dahin kann man mit einer Einweisung des Hausarztes kommen, muss aber die Fahrtkosten selber bezahlen. Aber es lohnt sich.
Alles Gute!
Claudia
Ich selbst habe kein Endoxan bekommen, nur MTX und das ist nicht fruchtschädigend wenn man es absetzt und dann ein halbes Jahr wartet.
Aber in Bad Bramstedt hat meine Zimmernachbarin Endoxan und dieses Implantat bekommen. Das zahlt die Kasse. Eigentlich hätten dich deine behandelnden Ärzte darüber aufklären müssen! Frage sie und warte nicht zu lange damit!
Du solltest dir überlegen, ob du nicht auch jetzt zu Beginn der Behandlung nach Bad Bramstedt gehst, die hätten sicher nicht vergessen mit dir über die Nebenwirkungen in Bezug auf Kinder zu reden und hätten dir auch erklärt, welche Vaskulitis-Form du hast.
Vaskulitis ist eine sehr seltene Krankheit und die meisten Ärzte haben noch nie damit zu tun gehabt. (Bei mir hat es fünf Jahre gedauert, bis ich wusste, dass ich Churg Strauss habe. Und letztlich habe ich es selbst über mühsame Internetrecherchen herausgefunden.)
Bei so einer seltenen Krankheit ist es ganz wichtig, gut informiert zu sein damit man die optimale Behandlungsmöglichkeit findet. Und da wir immerhin das Glück haben, in Deutschland eine Klinik zu haben, die auf Vaskulitis spezialisiert ist, sollte sich keiner von uns die Chance entgehen lassen, dort die richtige Diagnose und Schulungen zu bekommen! Dahin kann man mit einer Einweisung des Hausarztes kommen, muss aber die Fahrtkosten selber bezahlen. Aber es lohnt sich.
Alles Gute!
Claudia
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Tina (Archiv)
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Re: wie denn alltag bestehen
Hallo Claudia u. Andrea!
Eine Anmerkung von mir: Bzgl. d. Fahrtkosten nach BB habe ich nun folgende Erfahrung gemacht: Nachdem meine Krankenkasse über zwei Jahre die Fahrtkosten ohne Murren übernommen hat (ich wohne immerhin ca 450 km weiter weg) sollten jetzt nur noch die Fahrtkosten zur "nächstgelegenen Behandlungsmöglichkeit" übernommen werden (Fahrten zum stat. Krankenhausaufenthalt werden bezahlt!). Nach meinem Widerspruch und mit Hilfe von Attesten meiner behandelnden Ärzte (Haus- u. Fachärzte) werden die Fahrtkosten jetzt weiterhin von der Krankenkasse getragen (erst mal bis Ende d. Jahres u. dann auf Antrag). Es lohnt sich also zu kämpfen!
Alles Gute für Euch
Eine Anmerkung von mir: Bzgl. d. Fahrtkosten nach BB habe ich nun folgende Erfahrung gemacht: Nachdem meine Krankenkasse über zwei Jahre die Fahrtkosten ohne Murren übernommen hat (ich wohne immerhin ca 450 km weiter weg) sollten jetzt nur noch die Fahrtkosten zur "nächstgelegenen Behandlungsmöglichkeit" übernommen werden (Fahrten zum stat. Krankenhausaufenthalt werden bezahlt!). Nach meinem Widerspruch und mit Hilfe von Attesten meiner behandelnden Ärzte (Haus- u. Fachärzte) werden die Fahrtkosten jetzt weiterhin von der Krankenkasse getragen (erst mal bis Ende d. Jahres u. dann auf Antrag). Es lohnt sich also zu kämpfen!
Alles Gute für Euch