Hallo,
ich bin ganz neu hier und habe auch noch nicht viel gelesen.
Mir wurde diese Seite empfohlen, nachdem ich in einem anderen Forum die Frage nach einer Hirnbiopsie stellte.
Meine Frage: Wer hat schon eine Hirnbiopsie mitgemacht oder wem wurde zu einer solchen geraten?
Falls jemand das schon überlebt hat ;-), was genau konnte man dabei feststellen, bzw. gab es eine eindeutige Diagnose?
"Kurz"(ich versuche wirklich so kurz wie möglich) zu mir:
Ich leide unter irgendeiner "systemischen" Erkrankung - aus meiner Sicht seit der Pubertät, spätestens jedoch seit 1997 (erster Schub).
Zwischenzeitlich wurde ein Antiphospholipidsyndrom (Hirn-MRT s.u., 4 Fehlgeburten, Knochenmarkinfarkt) festgestellt und allerhand mehr. Es besteht der Verdacht auf eine (undifferentierte)Kollagenose.
Es gibt einen Hirnbefund, der als "thromboembolische Ereignisse" interpretiert wird mit der Empfehlung einer Hirnbiopsie.
Demnächst findet einer umfangreiche Gerinnungsdiagnostik statt, veranlasst von der Neuroimmunologie (Blutungsneigung, Einblutungen in Mundschleimhaut, Gaumen, Zunge).
Ich gehe davon aus, dass man wohl auch nach einer Vaskulitis schaut, zumal mit dem Hinweis auf einer Hirnbiopsie.
Habe aber gelesen, dass auch diese nicht unbedingt eindeutige Ergebnisse bringt, deswegen meine Frage. Sowas macht man ja nichtmal so "nebenbei" mit, wenn überhaupt.
Viele Grüße und vielen Dank
Tinka
PS: Ach so, ich bin so ganz knapp an der 42 ;-)
Hirnbiopsie
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Re: Hirnbiopsie
ich kann dir nicht weiterhelfen, aber wie sich der Schub in der Pupertät bemerkbar gemacht hast du Flecken bekommen?
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Re: Hirnbiopsie
Hallo Tinka,
ich habe 2004 eine Hirnbiopsie gemacht worden,nachdem man vorher einen Herd in meinem Kopf gesehen hatte...das Ergebnis von dieser dauerte ungefähr 2 Wo. mit dem Ergebnis granulomatöse ZNS-Vaskulitis. Wenn du aber mehr erfahren möchtest, schaue mal hier bei Patientengeschichten unter Simones Geschichte oder maile mich an.
Alles gute für dich.
Simone
ich habe 2004 eine Hirnbiopsie gemacht worden,nachdem man vorher einen Herd in meinem Kopf gesehen hatte...das Ergebnis von dieser dauerte ungefähr 2 Wo. mit dem Ergebnis granulomatöse ZNS-Vaskulitis. Wenn du aber mehr erfahren möchtest, schaue mal hier bei Patientengeschichten unter Simones Geschichte oder maile mich an.
Alles gute für dich.
Simone
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Re: Hirnbiopsie
Hallo liebe Simone
vielen Dank für Deine Antwort - ich habe sie erst heute gelesen und auch Deine Berichte! Geht es Dir immer noch so gut? Das würde mich sehr freuen zu hören. Überhaupt freut mich das zu lesen, weil es so wenige "gute" Berichte gibt.
Meine Symptome sind doch ziemlich anders als Deine (außer die Krampfanfälle). Mein MRT wurde auch bereits kontrolliert, aber keine Veränderung gesehen.
Ich schreibe Dir aber mal eine Email (vielen Dank für Deine Email-Adresse, hier ist meine: ana180aps@yahoo.de ), da kann ich Dir auch von mir erzählen und Dich direkt fragen.
Aber besonders interessiert mich halt diese Untersuchung.(Procedere, Risiken, Nebenwirkungen, stationär/ ambulant, etc.pp)
Ist ja schließlich nicht ganz ohne, also allein das Wort "Hirnbiopsie" beeindruckt mich doch ziemlich.
Viele Grüße
Tinka
vielen Dank für Deine Antwort - ich habe sie erst heute gelesen und auch Deine Berichte! Geht es Dir immer noch so gut? Das würde mich sehr freuen zu hören. Überhaupt freut mich das zu lesen, weil es so wenige "gute" Berichte gibt.
Meine Symptome sind doch ziemlich anders als Deine (außer die Krampfanfälle). Mein MRT wurde auch bereits kontrolliert, aber keine Veränderung gesehen.
Ich schreibe Dir aber mal eine Email (vielen Dank für Deine Email-Adresse, hier ist meine: ana180aps@yahoo.de ), da kann ich Dir auch von mir erzählen und Dich direkt fragen.
Aber besonders interessiert mich halt diese Untersuchung.(Procedere, Risiken, Nebenwirkungen, stationär/ ambulant, etc.pp)
Ist ja schließlich nicht ganz ohne, also allein das Wort "Hirnbiopsie" beeindruckt mich doch ziemlich.
Viele Grüße
Tinka
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- Registriert: Mo Dez 02, 2019 10:51 pm
Re: Hirnbiopsie
Und hast du dich dann schlussendlich für eine Hirnbiopsie ( https://www.ars-neurochirurgica.com/lexikon/hirnbiopsie/ )entschieden? Was kam dabei raus?
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- Site Admin
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- Registriert: Do Mai 31, 2018 9:27 pm
Re: Hirnbiopsie
Klitzekleine Anmerkung:
der Beitrag, auf den Du geantwortet hast, ist über 11 Jahre alt....
der Beitrag, auf den Du geantwortet hast, ist über 11 Jahre alt....
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Re: Hirnbiopsie
Oops...sorry das hab ich übersehen Admin bin über google auf den Beitrag gestoßen!