Vaskulitis und Arbeiten!

[fallacy (Archiv)]

hallo



vielleicht kann mir jemand weiter helfen...

ich habe eine seit einigen monaten eine leukozytoklastische vaskulitis und muss daher oft zum arzt oder bin krankgeschrieben weil es mir sehr schlecht geht wenn ich einen schub habe...

meine frage...was kann ich machen kann man irgendwas beantragen dass man nur noch halbtags arbeiten muss oder einen teil von der krankenkasse oder rentenversicherung bekommt? mein chef macht bestimmt nicht ewig mit dass ich dauernd fehle...und es ist bei mir so ein teufelskreis...ich bekomme eine grippe oder sonst was dann bricht die vaskulitis wieder aus... durch antibiotika bricht sie auch aus...also fehle ich schon wegen grippe oder so 1 woche und dann bricht noch die vaskulitis aus wo ich dann wieder fehle oder zumindest von arzt zu arzt rennen kann...hat jemand einen tipp für mich...will aufjedenfall weiter arbeiten und meine arbeit auch nicht verlieren...

schonmal vielen dank im voraus...

[Mario (Archiv)]

Habe gerade nicht so viel Zeit.

Was du machen kannst: beantrage dir einen Behindertenausweis. Den bekommt man bereits bei Vaskulitis mit 60%. Bringt Dir mehr Urlaubstage und Steuervorteile.

[Andrea Sch. (Archiv)]

Hallo, ich kann dir nur aus eigener Erfahrung sagen: solange du arbeitest, hast du Anspannung und Stress, und genau das ist Gift für die Krankheit! Ich habe es lange nicht einsehen wollen und gepowert ohne Ende mit dem Ergebnis, dass meine schlechter Allgemeinzustand überhaupt nicht gebessert hat, im Gegenteil, es ging mir immer schlimmer. Die Ärzte haben mir stets zum Rentenantrag geraten, ja mich geradezu gedrängt, aber ich wollte es nicht einsehen. Bis eine Lähmung des linken Arms und weitere Herzbeschwerden sich einstellten, alles ekalierte und ich regelrecht gezwungen war, den Rentenantrag zu stellen. Da spielt das Alter keine Rolle, der Körper sagt einem schon, was er kann und was nicht. Denn Krankengeld zahlt die gesetzliche Kasse ja auch nur 18 Monate, und vermittelbar bist du auf dem Arbeitsmarkt mit so einer Krankheit ja auch nicht. Es ist ein Teufelskreis, und es dauert lange, bis man kapiert, dass nur Stressfreiheit mehr Ruhe in den Krankheitsprozess bringt.

Einen Schwerbehindertenausweis solltest du auch beim zuständigen Versorgungsamt beantragen, der bringt dir zumindest Steuervorteile.

Alles Gute!

Andrea

[Mark (Archiv)]

Habe auch erlebt dass meine leukoz. Vaskulitis durch Arbeit wieder shclimmer wurde. Ich war bis spät nachts arbeiten in einer hektischen lauten Umgebung und konnte nicht sitzen sondern nur stehen. Als ich dann nachts gesehen habe dass die Pünktchen an den Armen und so wieder da sind war ich doch recht fertig mit den Nerven da es vorher wirklich gut zurück ging. Nehme zur Zeit 5 mg Prednisolon. Kann dass denn wirklich sein dass durch körperlichen Stress diese Purpura wieder zunimmt?Würde ja gerne dazu mal eine Antwort von Fr. Dr. keller hören. Vielen Dank shcon einmal.

[tine (Archiv)]

hallo! ich bin 25 und leide an leukozyt. vaskulitis seit ca 4 jahren.

da ich studentin und nur geringfügig beschäftigt bin kann ich zum thema arbeit nicht so viel sagen...

allerdings bemerke auch ich, dass bei stress und körperlicher anstrengung die pünktchen immer stark zunhemen. auch beim ausgehen (langes stehen, tanzen...) habe ich IMMER einen schub. da ich allerdings auch relativ viel sport betreibe, und dies keine schübe bewirkt, habe ich den zusammenhang zwischen den schüben und körperlicher belastung noch nicht ganz verstanden!

ich wäre für eine antwort diesbezüglich von frau dr. auch sehr dankbar!



alles gute für euch alle,

tine

[Mario (Archiv)]

Diesmal eine nicht so zeitgetriebene Antwort. Der "Stress" des Tages ist erstmal vorüber.

Bei meiner MPA im unbehandelten Frühstadium kamen die "Pünktchen" paradoxerweise invers zu den hier genannten Bedingungen. Pünktlich zum Wochenende (meist Samstags) kamen die Schwellungen und Pünktchen am OSG. Bereits Sonntags konnte man die hämatöse Ausheilung erkennen und spätestens Dienstags bis Mittwochs waren sie, zumindest optisch, verheilt, bis sich das Schauspiel zum nächstgelegenen Wochenende wiederholte. Da ich zu der Zeit noch nicht am Wochenende arbeiten war, und die 2 Tage dazu nutzte, mich von der Strapazen der Woche zu erholen, fühlte ich mich alles andere, als Stress ausgesetzt.

Jetzt, mit einer Phase von bis zu 60 Stunden in der Woche ist meine Krankheit in vollkommener Remission. Bin ja mal gespannt; Das laufende Projekt wird gegen Anfang März beendet und der Stress Vergangenheit sein. Wenn sich dann was tut, schnapp' ich mir den nächstgelegenen Besen zum reinbeißen.

[fallacy (Archiv)]

hallo mark...



das ist ja interessant mit deinem arm...sagen die ärzte das die lähmung von der vaskulitis kommt? ich mache seit mindestens 3 jahren mit meinem linken arm und schulter rum und keiner kann mir erklären warum ich immer wieder solche furchtbaren schmerzen habe...ich habe vorgestern wieder so starke schmerzen bekommen das ich mich nicht mehr bewegen konnte ...selbst als ich dann endlich im bett lag konnte ich nur ganz still liegen und hatte trotzdem höllische scmerzen...heute morgen habe ich das kortison wieder auf 80 mg erhöht da ich einen schub habe und siehe da seit heute mittag sind die schmerzen im arm wie weggezaubert...so ist es jedesmal wenn ich einen schub habe...genauso bemerke ich das mein puls dann immer extrem hoch geht...weiss jemand irgendwas dazu?



danke für den tipp mit dem versorgungsamt hilft mir schon viel weiter...nur ist es psychisch echt schwer zu akzeptieren das dein körper dich im griff hat und du nicht mehr das machen kannst was du gerne möchtest....

ich liebe meinen beruf und bin froh meinen traumberuf gefunden zu haben in dem ich jetzt schon fast 8 jahre arbeite...die zeit davor war für mich beruflich die hölle...aber muss mich wohl damit abfinden kürzer zu treten...

[stefan (Archiv)]

also ich habe auch eine Vaskulitis und bin wirklich froh meiner Arbeit als Bauingenieur nachgehen zu können. Das ist wenigstens eine Beschäftigung, die mich von der Krankheit ablenkt, ansonsten würde ich bloß im Internet nach Ursachen usw. serven.

[PD Dr E Reinhold-Keller (Archiv)]

Hallo!

Also zum Thema Arbeit ist speziell zur Hautvaskulitis zu sagen, dass hier die "Mechanik" bzw. die Schwerkraft eine große Rolle spielt, d.h. ein Beruf mit viel Stehen kann die Hautvaskulitis verschlechtern, hier ist von eminenter Bedeutung das Tragen von Kompressionsstrümpfen. Ansonsten gibt es keine Hinweise, dass Stress per se die Vaskulitis verschlechtert. Ich habe selbst vor einigen Jahren die Lebensqualität von WG-Patienten untersucht, und es zeigte sich ganz klar, dass WG-Patienten, die weiter berufstätig waren eine deutlich bessere Lebensqualität hatten, UNABHÄNGIG vom gesundheitlichen bzw. medizinischen Befunden. Und Fallacy, insgesamt hat die leukozytoklastische Vaskulitis eine gute Prognose und lässt sich auch gut behandeln, sodass es, glaube ich, nach einigen Monaten, sehr gute Chancen gibt, dass das Ganze wieder völlig zur Ruhe kommt.

Alles Gute

Priv-Doz. Dr. Eva Reinhold-Keller

[Heidi (Archiv)]

Hallo zusammen, Hallo Frau Dr. Reinhold-Keller,



ich habe diese Krankheit bereits seit 20 Jahren, weiß aber erst seit ein paar Jahren mit wem ich es da zu tun habe . Bei langem Stehen habe ich auch immer sehr starke Einblutungen in der Haut, trotz Tragen von Kompressionsstrumpfhose. Die großflächigen Flecken gehen nach ein paar Tagen wieder weg. Zusätzlich zur leuk.Vaskulitis leide ich unter einem Lipödem. Bei langem Stehen lagern die Beine Wasser ein, beeinflusst dies die Vaskulitis negativ??



Allen ein sonniges Woend!!