Vorstellung: Ohne Diagnose, aber was kann es sonst sein?

Alles rund um das Leben mit Vaskulitis
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jojo
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Registriert: Sa Jan 03, 2026 11:19 am

Re: Vorstellung: Ohne Diagnose, aber was kann es sonst sein?

Beitrag von jojo »

Die Neurologin hat mich abgefertigt und allem widersprochen was ich gesagt habe. Die wiederholten erhöhten Borrelienwerte (inkl. positiven Banden) wären "normal" und "das hat jeder". Und meine Schmerzen sind eine Folge der langen (11 Jahre) PNP Entwicklung. Das die brennenden Schmerzen im Rücken erst seit der Predinisolonreduktion so auftreten, war für sie unbedeutend. Dann hat sie noch ein paar Reflexe getestet und mir regelmäßige Physiotheraphie empfohlen. Was bestimmt gegen die Schmerzschübe und Blutdruckschwankungen hilft.

Aktuell bin ich mal wieder krank geschrieben. Nach dem einkaufen jedesmal fix und fertig und bekomme stundenlange Hitzewallungen, gestern hatte ich nach den Treppen hier hoch 170/82, was nicht normal ist. Ich werde immer kraftloser. Der Ärztin habe ich erzählt, ich schaffe noch 3KM - was für mich schon ein massiver Einbruch der Leistung ist,-letztes Jahr bin ich im Aktivurlaub jeden Tag viele Stunden gelaufen - für sie war das so erwähnenswert das es im Befund steht "Wanderungen bis 3KM noch möglich", das war im August. Zuletzt haben wir einen Marsch zu einem Aussichtsturm nach einem KM abgebrochen. Mein Puls ist bis auf 140 gestiegen, wie bei einem Belastungs EKG, bei normalen Spaziergang im Wald, leicht bergan.
Seit kurzem trage ich ein Garmin Venu4, die alles mögliche aufzeichnet, u.a. der Puls bzw. Herzfrequenz und daraus berechnet die App dann "Stress". Das ist sehr aufschlussreich, weil ich keinen Stress durch äußere Faktoren habe, die Anzeige aber immer wieder hoch geht. Gestern war wieder so ein Tag mit vielen Blutdruckentgleisungen - morgens im Bett oder abends vorm einschlafen - und der Körper zeigte den ganzen hohen Streß an. Ist aber nicht wirklich hilfreich, da dieser Meßwert nicht unmittelbar was erklärt.

Die Kur/Reha habe ich abgesagt. Ich bin aktuell nicht in der Lage zu reisen. Aber nächste Woche habe ich einen Termin bei einer Neurologin in der Nachbarstadt, mal sehen was die zu den positiven Borrelien und Symptomen sagt.

Ach, der "Wunderheiler", war der festen Überzeugung er könnte mich mit Homoöpathie heilen, hat dann aber zunächst mir Alpha-Liponsäure Infusionen gegeben. Was zu einer leichten Verbesserung geführt hat. Nach 10 Anwendungen sollte eine homoöpatische Infusion - also nichts - erfolgen, ich geh da jetzt nicht mehr hin.

Ansonsten ist mir aber noch bei meinen Recherchen die Vaskulitis Polyarteriitis Nodosa über den Weg gelaufen. Da passen ein paar Dinge:
Schwankender, teils schwer kontrollierbarer Bluthochdruck mit ausgeprägten Spitzen, Wiederkehrende Fieberschübe, mit Allgemeinsymptomen (Leistungsknick, Nachtschweiß), Chronisch erhöhtes LDH, Unprovozierte Thrombosen, Muskel-/Nervenschmerzen und Erschöpfung

Was etwas dagegen spricht sind der symetrische Verlauf der Polyneuropathie, keine Hautveränderungen und der lange Verlauf ist auch eher untypisch, kann aber auch an der langen (seit 2017) Kortisoneinnahme liegen.

Der Rheumatologe hat sich aber schon mehr oder weniger von mir verabschiedet. Auf dem letzten Befund stand, "es gibt keine laborchemischen Hinweise auf eine behandlungsbedürftige Erkrankung außer der erhöhten LDH", aber das soll jemand anders abklären. Da weiß ich noch nicht ob ich mit meinem "Befund" was erreichen kann.

Es bleibt alles in der Schwebe.
Anschilalo
Beiträge: 513
Registriert: Sa Jan 27, 2024 2:50 pm

Re: Vorstellung: Ohne Diagnose, aber was kann es sonst sein?

Beitrag von Anschilalo »

Das ist ja alles mistig.

Bleib mal an dem Nodosadings dran. Mainz wäre da genau richtig.
Aber man hätte im Blut doch was finden müssen?

Die Blutdruckachterbahn könnte auch zu Long-Covid passen.
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