Vorstellung und Frage nach eurer Meinung

[IrisVerena]

Hallo Ralle,

danke für deine Informationen. Ein paar Werte habe ich ja . Z.B. P-ANCA ist positiv, Myeloperoxidase AK auch über 54 (sollte unter 3,5 sein), CT Lunge mit mehreren entzündlichen Infiltraten u. als Diagnose vom Lungenarzt steht Polyangitis. Nur machte der Rheumatologe nichts mehr.
Ich denke und hoffe in Bogenhausen werden sie jetzt nochmal gründlich schauen und hoffentlich auch eine Therapie einleiten.

Danke

Liebe Grüße
Iris

[Gramipol]

Hallo Iris,

ich will dir keine Angst einjagen, aber Zeit ist ein entscheidender Faktor.
Bei mir fing alles im Mai 2021 mit leichtem Husten und Taubheitserscheinungen an.
Anfang August lag ich dann im Krankenhaus mit zerstörten Nervenbahnen, tauben und teilgelähmten Füßen und Unterschenkeln, sowie einer kaputten linken Hand. Ich konnte nicht mehr schreiben und saß im Rollstuhl.
Alles weil man mich zuvor falsch diagnostiziert hatte.

Also lasst dich nirgendwo vertrösten und bleib hartnäckig.

Ich drücke dir für deine weitere Behandlung viel Glück.
Lass dich nicht unterkriegen, denn das ist auch ein entscheidender Faktor.
Und versuche soviel wie möglich selbst über deine Erkrankung in Erfahrung zu bringen.
Du wirst noch oft Ärzten begegnen, die nichts von dieser Erkrankung verstehen(gerade wenn man auf dem Land lebt).

Alles Gute!
Gramipol

[Dodo]

Also ich kann von mir aus berichten, dass ich mit schon vorhandener Lungenblutung keine groß erhöhten CRP- und Nieren-Werte hatte bei MPA. Nur Hb und Htk sind langsam abgeschmiert. Die Blutung hat man nur im CT gesehen. Und wenn die Bereitschaftsärztin Sonntag in der Klink kommt und Blut abnimmt um einen Kreuztest zu machen für eine evtl. Bluttransfusion und man mit ner O2-Sättigung von 80-85% da liegt, weiß man das ist jetzt eher sehr Ernst. Dabei hab ich mich gar nicht so gefühlt.
Naja der Arzt, hat mich auch erst Ernst genommen als er das CT gesehen hat. Saß dann iwann im Krankenzimmer und meinte nach dem 2. CT, das nach paar Tagen noch extremer aussah, dass er das so noch nie gesehen hätte. Aber mich erst mal in die Schublade hysterischer Hypochonder stecken, so hat es sich zumindest angefühlt.

Deshalb, es gibt Patienten, die wissen wie ihre klinischen Zeichen aussehen, das muss man Ernst nehmen und so lange nerven bis sich wer bewegt. Zur Not wie bei mir eine Zweitmeinung (eigtl. Drittmeinung, ich wurde davor 2 mal abgewiesen) einholen und die Ambulanz wechseln.

Ich habe vermutlich gerade, nach nur 8 Monaten, ein 2. Rezidiv. Mal schauen wo das noch hinführt.

[ruth]

Hallo, Iris!
Hattest du schon deinen Ambulanztermin in Bogenhausen? Hoffentlich ist er gut verlaufen und du kommst weiter mit Diagnose und Behandlung.
Liebe Grüsse,
Ruth