Bundesklinik Atlas

[Anschilalo]

https://bundes-klinik-atlas.de/krankenhaussuche/?tx_solr%5Bicd%5D=M31.3&tx_solr%5Bsearchlabel%5D=Morbus%20Wegener&tx_solr%5Bgeolabel%5D=

Zeigt bei der Eingabe von "Morbus Wegener" zahlreiche Kliniken an mit Angabe der behandelten Patienten.

[omega]

Hallo Wegener Gemeinde.
Ich habe mich entschlossen, am Montag in die Medius Klinik zur medikamentösen Neueinstellung zu fahren, scheue den weiten Weg aus Oldenburg nicht, weil ich dort einen großen Erfahrungsschatz erwarte. ich kenne den Chefarzt Helmig noch aus Bad Bramsted.
Im Allgemeinen geht es mir nicht schlecht, aber ich habe Einblutungen am Oberschenkel, mit denen hier niemand so richtig was anfangen kann. Weder Hautärztin noch Rheumatologe. Nicht schlecht heißt, als Rentnerin kann ich meinen Alltag (auch ohne meinen kürzlich verstorbenen Mann) bewältigen, aber Sorge um meine Selbstständigkeit- die ich grade heute, bei dem Personalmangel so wichtig finde- treibt mich an, nichts zu versäumen, was diesen Zustand erhalten kann, oder sogar verbessern.
Wer von euch hat denn in letzter Zeit Erfahrung mit der Klinik? Oder hat Tips?
Danke im Voraus. Omega

[ANKA]

Hey Omega,

ich kann leider nichts beitragen, bin jeodch sehr an deinen künftigen Erfahrungen interessiert. Es wäre schön, wenn du sie irgendwann mit uns teilen würdest.

Grüße,
ANKA

[Anschilalo]

Omega, diese Einblutungen an einem Oberschenkel hatte ich auch, weswegen ich ja dachte, ich hätte ein Rezidiv. Die Laborwerte waren gut. Ärztin wusste damit auch nix anzufangen.
Ich hatte Fotos vom ersten Mal 1/24 dabei und die sahen minimal anders aus, als die damals.
Große Ratlosigkeit.
Sie waren nach 8 Tagen wieder weg.

Bin sehr gespannt, was die dort dazu meinen.
Gute Reise!

[omega]

Danke Anschilalo, ich werde berichten.
Bin ganz schön aufgeregt. Wie kann man nur freiwillig ins Krankenhaus gehen.....aber der Kopf gibt mir recht. Meine Einblutungen breiten sich jetzt schon mindestens ein halbes Jahr aus.
Hoffentlich komme ich da heil wieder raus:)

[Anschilalo]

Oh ja, dann muss das geklärt werden. Du tust das für dich ♡

[omega]

Hallo, da bin ich wieder.....einen Monat später. Ich hatte mir die Medius Klinik in Kirchheim Teck ausgesucht, um einiges abzuklären. Z.B. Einblutungen im Oberschenkel (die immer noch fröhlich florieren), unsicherer Gang...
Ich hatte die Klinik als Vaskulitis Zentrum Süd in Erinnerung(s. Archiv 2018).
Ich wurde Anfang August aufgenommen und vom Kopf auf die Füße gestellt. Alle denkbaren Untersuchungen, auch Cranio MRT sämtliche Ct´s die es gibt.... und schließlich eine externe Hautärztin, eine Professorin mit gutem Ruf.
Nach 6Tagen wurde ich entlassen..... und heute, einen Monat später,. nix passiert. Kurzentlassungsbericht in meiner Tasche... sonst nirgends angekommen. ich lese im Bericht keine besonderen Auffälligkeiten, außer den Hinweis der Hautärztin, daß eine Salbe verschrieben werden soll. Ich werde jetzt hinter Allem herhechten und fühle mich nicht so richtig ernst genommen.
Schon die Aufnahme in die Klinik war meine Initiative. Immerhin, den Einweisungszettel hatte der Rheumatologe mir ja (war seine Entscheidung) gegeben, ab da war ich gut beschäftigt. Angebliche Faxe der Praxen sind nicht angekommen...usw.
Ich will hier nicht nur anklagen. ich fühlte mich in der Klinik gut aufgehoben, aber die Kommunikation und die Auswetung:
katastrophe. ich wollte die Einblutungen behandelt haben, wollte wissen ob ich medikamentös gut eingestellt bin. Nun bin ich so klug wie zuvor.
Zu den Einblutungen konnte die Hautärztin nicht viel sagen. Waren ihr unbekannt, Bei Vaskulitis erscheinen sie eigentlich am Unterschenkel, bei mir am Oberschenkel. Nach Biopsie hieß es,es sei granulomatös, also von meiner GPA.
Das Prozedere hatte ich schon hier in Oldenburg. Damals hat die Salbe nix genutzt.....
Vielleicht erwarte ich zuviel von unserem Gesundheitssystem, glaube zu sehr an die vielen Erfolge und Weisheiten der Ärzte (machen sie uns das Glaube?) Heilfroh bin ich, daß ich meine, noch mitdenken und handeln zu können.
Mal schaun wie lang es noch geht:)
Habt alle einen giten September. Omega

[Wolke]

Hallo Omega,
ich vermute wir erwarten zu viel. Meine Fragen an die Rheumatologen führen auch jedesmal zu der Erkenntnis, dass sie Vieles einfach nicht wissen. Das geben sie mir auch offen zu.
Alles Gute für dich,
Wolke

[Anschilalo]

Mensch Omega, das tut mir sehr leid. So viel Hoffnung und Zeit für nix.

Also meine Einblutungen waren an der Innenseite der Unterarme und zuletzt, hatte ich auch welche am Oberschenkel, da dachte ich ja es sei ein Rezidiv.

Vielleicht kommt ja noch was? Mein Abschlussbefund hatte im KH auch fast 3 Monate gedauert.

[Carla2001]

Hallo Omega,
tut mir leid, dass du immer noch nicht weiter bist. Vielleicht kommt der Arztbriief ja bald?.........
Es ist ja merkwürdig dass die Befunde "nur" fast zusammen passen........
Hast du mal an das Essener Zentrum für seltene Erkrankungen gedacht?
LG Henni