Vorstellung und Frage nach eurer Meinung

[IrisVerena]

Hallo Ralle,

danke für deine Informationen. Ein paar Werte habe ich ja . Z.B. P-ANCA ist positiv, Myeloperoxidase AK auch über 54 (sollte unter 3,5 sein), CT Lunge mit mehreren entzündlichen Infiltraten u. als Diagnose vom Lungenarzt steht Polyangitis. Nur machte der Rheumatologe nichts mehr.
Ich denke und hoffe in Bogenhausen werden sie jetzt nochmal gründlich schauen und hoffentlich auch eine Therapie einleiten.

Danke

Liebe Grüße
Iris

[Gramipol]

Hallo Iris,

ich will dir keine Angst einjagen, aber Zeit ist ein entscheidender Faktor.
Bei mir fing alles im Mai 2021 mit leichtem Husten und Taubheitserscheinungen an.
Anfang August lag ich dann im Krankenhaus mit zerstörten Nervenbahnen, tauben und teilgelähmten Füßen und Unterschenkeln, sowie einer kaputten linken Hand. Ich konnte nicht mehr schreiben und saß im Rollstuhl.
Alles weil man mich zuvor falsch diagnostiziert hatte.

Also lasst dich nirgendwo vertrösten und bleib hartnäckig.

Ich drücke dir für deine weitere Behandlung viel Glück.
Lass dich nicht unterkriegen, denn das ist auch ein entscheidender Faktor.
Und versuche soviel wie möglich selbst über deine Erkrankung in Erfahrung zu bringen.
Du wirst noch oft Ärzten begegnen, die nichts von dieser Erkrankung verstehen(gerade wenn man auf dem Land lebt).

Alles Gute!
Gramipol

[Dodo]

Also ich kann von mir aus berichten, dass ich mit schon vorhandener Lungenblutung keine groß erhöhten CRP- und Nieren-Werte hatte bei MPA. Nur Hb und Htk sind langsam abgeschmiert. Die Blutung hat man nur im CT gesehen. Und wenn die Bereitschaftsärztin Sonntag in der Klink kommt und Blut abnimmt um einen Kreuztest zu machen für eine evtl. Bluttransfusion und man mit ner O2-Sättigung von 80-85% da liegt, weiß man das ist jetzt eher sehr Ernst. Dabei hab ich mich gar nicht so gefühlt.
Naja der Arzt, hat mich auch erst Ernst genommen als er das CT gesehen hat. Saß dann iwann im Krankenzimmer und meinte nach dem 2. CT, das nach paar Tagen noch extremer aussah, dass er das so noch nie gesehen hätte. Aber mich erst mal in die Schublade hysterischer Hypochonder stecken, so hat es sich zumindest angefühlt.

Deshalb, es gibt Patienten, die wissen wie ihre klinischen Zeichen aussehen, das muss man Ernst nehmen und so lange nerven bis sich wer bewegt. Zur Not wie bei mir eine Zweitmeinung (eigtl. Drittmeinung, ich wurde davor 2 mal abgewiesen) einholen und die Ambulanz wechseln.

Ich habe vermutlich gerade, nach nur 8 Monaten, ein 2. Rezidiv. Mal schauen wo das noch hinführt.

[ruth]

Hallo, Iris!
Hattest du schon deinen Ambulanztermin in Bogenhausen? Hoffentlich ist er gut verlaufen und du kommst weiter mit Diagnose und Behandlung.
Liebe Grüsse,
Ruth

[Lore]

Hallo alle zusammen...
Ich bin der Lore 59 Jahre alt und meine Frau ist im Juli 2026 an der Vaskulitis MPA erkrankt...mit schwerer Nieren Beteiligung Stufe 5...die Ärzte sagen das wir Geduld haben sollen mit den Nieren sie würden noch etwas besser werden..ich habe immer so eine Angst um meine Frau wir sind seit 38 Jahren zusammen...bitte sagt mir das es besser wird...so geht es ihr eigentlich gut..melde mich später nochmal muss jetzt erstmal Frühstück machen

[Lore]

So ich bin es nochmal...wir sind im Sommer 26 mit dem Wohnmobil unterwegs gewesen bei meiner Frau ging es mit einem leichten Husten los daraus wieder ein schwerer Husten..mit Fieber und Nachtschweiss Gelenk Schmerzen und einer Augen Entzündung in italien sind wir ins Krankenhaus gefahren (wir sind Italiener) im Krankenhaus worden Blut Untersuchungen gemacht und die Lunge Geröntkt Lungenentzündung...aber der Nieren Wert war nur bei 69 und DERART war bei 171 Creatinin3.85 und so weiter..meine Frau bekam Cortison und ein Antibiotika...es ging wieder..nach ca 7 tagen ging es wieder los wir brachen den Urlaub ab und fuhren zurück nach Hause (Deutschland)dort ankommen rief ich einen befreundeten Arzt an..Er untersuchte meine Frau die so schlapp und Müde war er untersuchte auch ihr Blut..am Abend rief er mich an und sagt das ich meine Frau sofort ins Krankenhaus bringen soll...Nieren versagen und Blutvergiftung das tat ich auch..dort machten sie alle Untersuchungen Biopsi vom Rückenmark Lungenentzündung Nieren Magen und Darm Spiegelung..so kam der Befund Vaskulitis MPA sie bekam auch noch einen Tauben Fuß...sie hat RTX 4 mal bekommen und wurde mit Medikamenten versorgt jetzt ist sie wieder zuhause und es geht ihr so lala...aber die Nieren liegen bei 13% noch Schlapp schläft viel Blutdruck zu hoch bekommen sie nicht in griff....wie war es bei euch so???LG an alle über antworten freue ich mich

[Anschilalo]

Lieber Lore,

zur MPA kann ich nichts sagen, ich hab GPA mit Nierenbeteiligung.
Dass der Blutdruck so hoch ist, liegt an der schlechten Nierenfiltration. Ich denke deine Frau bekommt nun Blutdrucksenker, das dauert etwas, bis die wirken. Die Blutdrucksenker entlasten die Niere, dann könnte sich die Niere wieder etwas erholen.
Das kann aber ganz lang dauern, da braucht es Geduld.

Jemand schrieb hier mal, wenn sich die Niere im ersten Jahr nicht erholt, dann wird das nix mehr, das kann ich so nicht bestätigen.
Mein GFR (die Filtrrationleistung der Niere) war im Krankenhaus 29 und ist jetzt nach 3 Jahren bei 54.
Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es noch besser wird.

Wie alt ist deine Frau?

Viele Grüße
Anja

[Lore]

Danke Anja....
Gibt es hier jemanden der auch so schlechte Nieren Werte hat oder hatte...so wie bei meiner Frau aktuell 13..
Und die sich wieder verbessert haben....Danke im voraus

[Lore]

Anja meine Frau ist 56 Jahre..wir waren auch schon beim Nephrologen...der sagt auch Geduld die Nieren arbeiten langsam der Entzündungswert ist wieder normal jetzt bei 2
Der Wert war in der Spitze über 370 CRP