Vorstellung: Ohne Diagnose, aber was kann es sonst sein?

[Thorsten]

Hi Anschilalo,

ich nutze KI recht intensiv, auch geschäftlich und habe daher inzwischen etwas "Erfahrung" gesammelt, wenn die KI anfängt zu fantasieren. Aber gut zu hören, dass sie von allein auf den Aspekt kam.

Das mit den 80 Thrombosen war kein Schreibfehler. Es sind inzwischen eher ein paar mehr, aber präzise wäre Thrombosen und Thrombophlebitiden. D.h. die Meisten sind an oberflächlichen Gefäßen, bis mittelgroßen, selten tiefe Venenthrombosen o.ä.

LG

[jojo]

Das die KI nicht unfehlbar ist, sollte natürlich jedem klar sein. Es geht ja auch nicht um die Wahrheit, sondern eine Analyse einer komplexen Situation und da jeder hier die Erfahrungen beim Arzt schon gemacht hat, dass man dort nur sehr begrenzt Zeit hat diese Dinge zu schildern. Daher ist ein gut gefüllter Prompt (die Eingabe bei der KI) ein guter weg um eine umfassende analyse zu bekommen. Was man dann auch hat, sind Hinweise die auch die Ärzte haben (die KI bezieht solche Infos ja aus den gleichen quellen wie die Ärzte) und man kann dann leichter gewisse Punkte hervorheben oder erstmal ignorieren - z.b. wenn das Ergebnis auf Erkrankungen zielt, bei denen keine weitere Symptome passen. Oder man hat zumindest einen Ansatz wo das Problem für die Ärzte ist und was sie wissen müssen. Ich finde das sehr hilfereich und hatte die KI ja auch schon vorher gefragt, bevor ich hier was geschrieben habe. Und finde, dass das jeder machen sollte, der bei Ärzten nicht weiterkommt mit der Diagnose. Muss ja nicht ganz so umfangreich sein, wie es Thorsten gemacht hat. Ich habe einfach die Liste, die ich nun für den Rheumatologen (Termin ist morgen) erstellt habe in die KI gefüttert.

Mein Gedanke hier zu fragen war aber vor allem die Unsicherheit die ich bei Ärzten habe. Bisher wurde vor allem das eine symptom behandelt und meine allgemeiner Zerfall völlig ignoriert (ich lese solche Sachen in Befunden wie "der zu niegdrige Wert liegt wohl an seiner Untrainiertheit", nach einem schwachen L-EKG und das in einer zeit wo ich noch regelmäßig Sport gemacht habe. oder wie oft mir geraten wurde Sport zu machen, obwohl ich sage, dass das genau mein Problem ist, die Schweißausbüche, der Herzrythmus und tagelange Blutdruckentgleisungen danach sind keine Grundlage, um Sport zu machen).

Daher brauche ich etwas Wissen, was Rheumatologen hören wollen und wie ich verhindere das ich wieder keine Hilfe bekomme.

Das gleiche gilt für die frage nach der Kur. Ich weiß nicht was es gibt und was ich fordern kann. Ich habe bisher keine Kur gemacht und mir wurde auch nichts von Ärzten angeboten. Der Punkt wo bei mir eine Grenze kam, war der Zustand im letzten halben Jahr. Ich war ca. 5 mal in der Notaufnahme nach Blutdruckentgleisungen und mit VHF und Verdacht auf Myokardinfarkt Typ2 oder einem Ischämischer Schlaganfall. Der Zustand dazwischen - wo ich nicht im Krankenhaus war - war auch nicht besonders. Ich habe bei Blutdruckanstiegen auf über 160/90 massive körperliche Probleme und das passierte eine zeitlang täglich. Aber dann hörte es plötzlich wieder auf und fing vier Wochen später wieder an. Zwischendurch hatte ich noch 40° Fieber und war für zwei Wochen völlig ausgeknockt. Das alles ohne das ich irgendeine konkrete Behandlung bekommen habe. Ich nehme die gleichen Medikamente wie seit vielen Jahren. Das Prednisolon seit 2017, Bisoprolol seit ca. 2013 und Xarelto wieder seit Ende 2025. Die aktuen Beschwerden fingen ein paar Wochen nach der letzten Thrombose an. Sind aber aktuell wieder nahezu verschwunden. Das heißt ich gehe morgen zum Rheumatologen und fühle mich fast gesund, bis auf die fehlende Leistungsfähigkeit.

Zun den Fragen: Jein, die ANCA Werte wurden teilweise gemessen, ich habe aber nur die Werte 2019 von der Thrombose Abteilung der Uniklinik, dort waren sie zweimal unauffällig.

Die Frage der Vergiftung wurde auch schon nachgegangen, aber bisher nichts gefunden. Aus meinem Alltag an sich wäre das nicht erklärbar. Da ich in einem Labor arbeite und genau weiß was dort verwendet wird und wann ich mich schützen muss, bin ich - zumindest bei der Arbeit - sehr sicher, dass dort keine Belastung entsteht. Ich wohne aber in einem alten Haus, da läßt sich natürlich nichts auschliesssen. Daher werde ich diese Blutwäschegeschichte weiter verfolgen da auch das Thema dort erörtert wird. Wenn der Arzt halbwegs seriös ist, lass ich mich dort auch darauf untersuchen.

Ich habe auf jeden Fall eine Liste mit den Symptomen erstellt und werde morgen sehen inweit da was rauskommt. Danke erstmal für die Antworten

[Anschilalo]

Ja Jojo,

keine Diagnose ist schrecklich. Denn dann hat die Ärzteschaft keine Richtung und macht halt nichts.
Die Fachärzte sehen auch nur immer ihr Fachgebiet, toll wäre ein Mediziner, der sich das Gesamtbild ansieht. Gibt es nicht solche Ärzte/Kliniken für seltene Erkankungen?

Bei Youtube gibt es eine Serie "seltene Erkankungen" (war glaub von der ARD, kann man aber da sehen), das siehste die Geschichten von Menschen mit schlimmen Beschwerden, ohne Diagnose und wie sie dann am Ende doch eine bekommen, nach Ewigkeiten und viel Leid.

Ich verstehe dein taktieren gut (was will der Arzt hören), weil man Hilfe will und irgendeinen Arzt dazu bringen, dass noch was gesucht wird, damit man auch was findet, damit einem endlich geholfen werden kann.
Argh, es ist so zäh.


Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine Diagnose bekommst.

LG
Anja

[Thorsten]

Hallo Jojo,

das beschriebene von dir kenne ich sehr gut. Es geht einem teils monatelang schlecht, so dass zumindest bei mir, ich kaum ein noch aus weiß und dann ist es plötzlich wieder weg, als hätte man sich die ganzen Wochen davor eingebildet. Das ist natürlich besonders ärgerlich, wenn es sich gerade dann vor einem wichtigen Termin nicht zeigt. (Ich komme mir dann immer blöd vor)

Ich würde es aber dem Rheumatologen auch genauso beschreiben (ich mache mir für solche Termine immer Stichpunkte, damit ich nichts vergesse).

Für morgen drücke ich dir ganz fest die Daumen.

Für mich hängt viel von einem guten Hausarzt ab. Mein alter HA war exzellent, ist aber leider vor 2 Jahren in die verdiente Rente. Wenn ich bei ihm war und es ging mir wirklich schlecht, hat er sich intensiv gekümmert und mehrmals auch selbst bei Fachärzten direkt angerufen und einen Termin für den Folgetag für mich vereinbart. Dem Mann trauere ich heute noch nach.

Falls im worst case beim Rheumatologen nichts rauskommen sollte, ist ggf der Ansatz von Anschilalo noch gut, dass du dich in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellst. Da gibt es mehrere in der Republik, meist an den größeren Unikliniken. Diese haben dann idR wirklich das Gesamtbild im Blick und berufen z.T. dann auch Konsile verschiedener Fachrichtungen ein.

LG und Daumendrück von Thorsten, der auch ohne Diagnose ist

[jojo]

Naja, wie zu erwarten.

Der Arzt war nett und hat auch alles erklärt, zugehört und auch meine Stichwortsammlung meine Symptome angeschaut. Die Behandlung besteht nun darin, dass ich das Kortison reduziere und in einem halben Jahr wieder komme.
Was natürlich in meiner Situation mit den Blutdruckentgleisungen und dem Leistungseinbruch nur bedingt hilfreich ist. Glücklicherweise habe ich privat keine grossen Verpflichtungen und dank öffentlichen Dienst beruflich halbwegs abgesichert. Solange es mit zwischen den Schüben gut geht, muss es halt so weiter gehen.

Mal sehen was der Doc von der Apherese zu sagen hat.

Danke für den Hinweis auf die seltenen Erkrankung.
Das hat mein HA auch schon erwähnt und ich war erstaunt das er mich nicht dorthin überwiesen hat, sondern zum Rheumatologen. Da bisher die Untersuchungen dafür kein konkretes Ergebnis brachten, ausser der Verbesserung durch Kortison und den Schüben haben wir eigentlich keinen wirklichen Anhaltspunkt für eine Autoimmunerkrankung. Daher wäre es auch eine Option. Die Uniklinik in Mainz ist auch gerade zu dem Status gekommen. Aber natürlich ist der Rheumatologe besser im Bilde über die vielen Ausprägungen, er sagte aber auch ganz deutlich zu mir, dass es KEINE Vaskulitis ohne Blutwerte gibt, ausser bei weniger mit Hautveränderungen. D.h. ohne Hautveränderungen/Einblutungen keine Vaskulitis.

[Thorsten]

Hallo jojo,

das ist natürlich schade. Ich drücke die Daumen, dass du die Zeit bis zum nächsten Termin gut überbrückt bekommst. Auch hier würde ich dokumentieren, wann du auf welche Predni Dosis reduzierst und evtl Veränderungen, die du feststellst.

DIe Aussage des Arztes, dass es keine Vaskulitis ohne Blutwerte gibt, würde ich mit einem großen Fragezeichen versehen. Wenn du seronegative Vaskulitis bei Google eingibst erhälst du gegenteilige Meinung. Bei mir stand z.B. jahrelang eine Thrombangiitis obliterans im Raum, die ist eigentlich immer seronegativ und wurde z.T. daher auch früher nicht zu den klassischen Vaskulitiden gezählt. Bei GPA etwa 10 % EGPA bis zu 40 % die seronegativ sind.
Von daher kann natürlich weiter sein, dass es bei dir ganz andere Ursache(n) für deine Probleme gibt, aber ich würde allein aufgrund der Aussage keine Vaskulitis ausschließen.

VG und alles Gute für dich

[Anschilalo]

Boah nervig diese ewige Warterei auf weitere Termine.
Bis dahin muss man unbehandelt ausharren und alles ertragen.


Nochmal auf Überweisung beharren für die seltenen Erkrankungen??? Dauert da ja auch ewig bis Termin.

[jojo]

So aktuell bleibt alles so wie es ist.

Das Prednisolon Ausschleichen ist jetzt bei 5mg. Mir geht es deutlich schlechter mit leichten Fieber (~38°) und Blutdruckschwankungen/-entgleisungen, bei brennenden Schmerzen im Rücken und auch die PNP ist deutlich unangenehmer geworden und immer wieder Herzrythmusstörungen

Aufgrund dessen war ich noch mal beim Rheumatologen und mir wurde noch mal Blut abgenommen. Doch ausser einem erhöhten LDH Wert (der ist seit Jahren schon zu hoch) fanden sie nichts erwähnenswertes. Daher glaubt er nicht, das es was rheumatisches ist und ich solle mich beim Hausarzt melden.

Der meinte ich könne Kortison auch nehmen wenn es mir akut schlecht geht. Was aber anscheinend nicht geholfen hat (gestern einmal 20mg), da ich heute dauernd einen Blutdruckanstieg nach dem nächsten habe (alle noch im unteren Bereich bis 178/97).

Die Kur, nach Vorschlag des Trägers, wäre eine "Verhaltensmedizinisch orientierte Rehabilitation (VOR)" nach einer "Herzerkrankung". Keine Ahnung was ich da soll. Mir geht es pyschisch gut und das Herz ist nur bei manchen Schüben betroffen, ansonsten sind die Ultraschallunteruschungen immer ohne Befund. Die Gefäße sind das Problem. Das ich Fatique habe, macht den Gedanken an Sport nicht erfreulich. Grundsätzlich bewege ich mich zwar viel, muss aber aufpassen das ich gewisse Grenzen nicht überschreite, sonst liege ich Tage im Bett.

Damit kommen wir zum nächsten Punkt.

Ich habe ja eine Blutwäsche gemacht. Wenn ich es richtig verstehe, war es eine Doppelfiltrations-Plasmapherese (DFPP). Dabei ist was passiert was ich vor ein paar Jahren schon nach einer Operation hatte. Ich breche körperlich zusammen und fühle mich über Tage extrem schwach. Ich konnte 2-3 Tage nicht die Wohnung verlassen und fühlte mich extrem schlecht, mit Schwindel und Blutdruckproblemen. Das gleiche Gefühl hatte ich nach einer Schlüsselbein-OP (nach einem Unfall). Damals war ich aber im Krankenhaus und lag zunächst auf der Beobachtungsstation und dann noch einen Tag auf der Normalstation. Irgendwas triggert meinen Körper bei operativen Eingriffen. (Ich habe auch schmerzhafte Venen, was es normalerweise nicht gibt. Mir tun aber Nadel nach längerer Zeit extrem weh. Was ich merkwürdig finde, aber es scheint keine Bedeutung zu haben)

Ich habe dann den notwendigen zweiten Apharese Termin abgesagt. Also für mich hat sich das nicht gelohnt (für den Arzt um so mehr, das ist kein billiges Vergnügen).

Was aber beim Rheumatologen im Blut gefunden wurde (ich habe die Blutwerte erst vor kurzem geholt) ist ein hoher Borreliose AK IgG Titer und leicht erhöht der IgM Wert. Daher hat mir mein Arzt eine Einweisung für die Neurologie gegeben und dort habe ich dann Ende Juli ein Termin. Wäre natürlich auch eine Möglichkeit, anscheinend kommt man gar nicht so leicht an eine Untersuchung. Da bei mir eher so etwas wie Neuroborreliose vorliegen müsste, bei den Symptomen. Aber dazu braucht man eine Lumbalpunktion. Das macht aber keiner der Neurologen vor Ort und man braucht die passenden Symptome. Mal sehen ob meine reichen. Aber wieder 2 Monate warten.

Das mit der Abteilung der seltenen Erkrankungen ist wohl auch nicht so einfach. Wenn ich meinen Arzt richtig verstanden habe, müssen die sich dafür "interessieren". Aber ich werde mich da auch mal dran setzen und meinen Fall einreichen.

Die Odyssee geht weiter, aber hier bin ich dann zumindest medizinisch nicht ganz richtig. Es hat mir aber schon geholfen die Schilderungen anderer zu lesen und Austausch ist in so einer Situation immer wichtig, da für Gesunde vieles nicht nachvollziehbar ist (ging mir auch nicht anders, als ich noch gesund war) fehlt da manchmal das Verständnis und die besseren tipps bekommt man von Betroffenen.

Daher ersmal Danke bis hierhin

[Thorsten]

Hallo jojo,

ich drücke die Daumen, dass sie in der Neurologie etwas finden und sie dir Linderung verschaffen können.

Ich habe nochmal wg deinen Beschwerden nachgelesen, die eingangs erwähnten 5 mg Prednisolon beim ausschleichen könnten auch genau der Bereich sein, wo deine Nebennierenrinde selbst wieder anfangen sollte Cortisol "mit" zu produzieren. Das könnte verschiedene Symptome machen, z.B. Blutdruckschwankungen und das allg. schlecht fühlen. Normal sollte der Blutdruck dann aber eher abfallen (Stichwort M. Addison), was es bei dir ja offensichtlich nicht tut.

Wenn bei mir die Symptome wieder eingesetzt haben und wir mit dem Predni hoch sind (bei mir allerdings nur auf 10 mg), dann haben wir das immer für 1 Woche gemacht und dann wieder zügig runter. War das mit der Einmalgabe von 20 mg mit deinem Arzt so besprochen?

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und eine baldige Lösung deiner Probleme

VG Thorsten

[jojo]

Danke, du hast genau die richtigen Gedanken. Das hat auch der Rheumatologe (bzw. eine Assistentin am Telefon) gesagt. Die Blutprobe hat anscheinend gezeigt, dass es genau so ist wie du sagst, meine Niere produziert selbst. Das heraus zu finden war anscheinend das wichtigste für ihn.

Das es aber dadurch zu Nebenwirkungen kommt, hat bisher niemand erwähnt. Aktuell ist der Blutdruck eher dauerhaft zu hoch, aber in einem "unproblematischen" Bereich so zwischen 140-150/80-90 - normal sind bei mir 120-130/70-80. Ich fühl mich krank und Temperatur ist immer leicht zu hoch.

Ja, das mit den 20mg war ein Vorschlag vom Hausarzt am Telefon. Es ist eine Gemeisnchaftspraxis und ich bin nicht sicher welcher Arzt am Telefon war und wie weit er in meine Thematik kennt, er hat aber explizit die Reduzierung angesprochen und meinte man könnte trotzdem Kortison akut nehmen und die 20mg genannt. Aber ob er damit wirklich nur einmal gemeint hat, ist nicht klar. Es klang für mich so.

Die Rheumapraxis wollte eigentlich das ich die 5mg langsam auf Null reduziere, aber das wollte ich nicht. Mein aktueller Zustand spricht für mich dagegen.

Mal sehen wie es weiter geht.

Morgen geht's zum "Wunderheiler" - ich bin mittlerweile soweit, das ich alles probiere was es "auf dem Markt" gibt. Und über eine Bekannte (Studienrätin, Chemie&Biologie) wurde uns ein "Orthomolekular" Mediziner empfohlen. Da er zumindest Medizin studiert hat, lass ich mich da mal blicken. Aber mein vertrauen in Wunderheiler ist eher gering.