Ständige Infekte - Kennt ihr das auch?

[Thorsten]

Hallo Tim,
besten Dank für deine Rückmeldung und die Einschätzung. Über meine Nebennieren hatte ich mir letztes Jahr beim absetzen von Predni meine Gedanken gemacht, da wir direkt von 3 mg auf 0 sind mit dem Chefarzt, normal hatte ich immer versucht sehr langsam auszuschleichen. Damals hatte ich schon etwas Bammel, da ich aber nichts Richtung Addison Krise in der Zeit entwickelt habe, hatte ich es wieder aus dem Auge verloren.
Die ständige Infektanfälligkeit fing bei mir schon deutlich vor dem absetzen an, so dass ich es daher nicht damit in Verbindung gebracht hätte und eigentlich eher Besserung erwartet habe, wenn das Predni weg ist, da es ja das Immunsystem dämpft.
Wenn ich es richtig verstehe, sind die Symptome bei dir ähnlich und haben auch bereits unter der Predni Einnahme von 3-5 mg angefangen?

Danke dir, alles Gute und schönen Sonntag.
Thorsten

[Tim]

Hallo Thorsten,

korrekt. Wobei bei mir Azathioprin auch nicht gerade die Abwehr stärkt .

Schönen Sonntag
Tim

[Thorsten]

Hallo zusammen,

und euch allen noch ein gesundes neues Jahr. Ich ergänze mal den aktuellen Stand, falls mal später jemanden der Status interessiert oder in ähnlicher Situation sein sollte.
An @Tim nochmal ein besonderer Dank auch für die schnellen Rückmeldungen über PN.

Die vermutete Nebennierenrindeninsuffizienz hat sich nicht bestätigt. Ich hatte in der Zwischenzeit eine kleine Thrombose die leider nicht histologisch analysiert werden konnte, da die Probeentnahme den Ärzten an der Stelle zu gefährlich war. Daher gibt es bisher nichts neues/ gesichertes zu meiner Vaskulitis und den Schwächeepisoden.

Ich hatte noch ein paar weitere Untersuchungen und werde vmtl im Februar im Gefäßzentrum einen neuen Termin machen, um daraus evtl findings zu besprechen. Soweit mir bisher bekannt kam aber nichts richtungsweisendes heraus.

Inzwischen arbeite ich sehr intensiv mit KI Unterstützung. Da ich meine Symptome und Thrombosen seit 2017 genau dokumentiere und alles was ich an Arztberichten bekommen konnte immer gesammelt habe, kam eine ganze Menge an Infos zusammen. Die KI geht mit den ganzen Daten von einer Zwischenform von Thrombangiitis obliterans und Morbus Behcet aus, bzw einer "seronegativen, nicht‑ANCA‑assoziierter Gefäßerkrankung". Falls die KI damit richtig liegt, hänge ich irgendwo zwischen allen Stühlen und die Histologie wäre ggf weiterhin der fehlende Nukleus, der weiterhelfen könnte.

Die Schwächeepisoden halten weiterhin an bzw verstärkten sich. Auch dazu habe ich eine Dokumentation gestartet und alles was ich aus 2025 an Krankheitstagen und Episoden sonst dokumentiert hatte zusammengefasst. Da die Nebennierenrinden nicht das Problem sind und die KI meine Beschreibungen analysiert hat, inkl dem EInleitungstext den ich hier verfasst hatte, steht von Seiten KI doch Fatigue im Raum, wie es @Anschilalo zu Beginn bereits vermutet hatte.

Ich habe mir alles zusammenfassen lassen und nehme die Verdachtsmomente zu den nächsten Arztterminen mit. In der Zwischenzeit versuche ich irgendwie durchzuhalten.

Soweit der aktuelle Stand bei mir.
Und auch spannend für mich. Ich "feiere" aktuell mein halbes Leben mit der Vaskulitis und immer noch konnten wir dem Ding keinen abschließenden Namen geben, obwohl die Ärzte sich sehr bemühen. Es bleibt also "spannend".

Alles Gute für euch

[ANKA]

Moin Thorsten,

da positionierst du dich grad stark und nutzt die Mittel der Neuzeit sehr effektiv. Ich drücke dir die Daumen.
Bleib stark! Nicht nachlassen, bis sich dir dein Begleiter offenbart!

Grüße,
ANKA

[Thorsten]

Hi Anka,
danke dir. Ich geb mein Bestes, aber es ist extrem kräftezährend, wenn die Ärzte nichts neues finden. Kennst du ja sicher auch. Ich versuch den Kopf hochzuhalten und weiterzumachen.

VG

[Anschilalo]

Nach Covid dauert es bis zu 20 Monate, bis sich essentielle Immunzellen erholen (CD8+, T-Zellen).

https://www.sciencedirect.com/science/a ... 1225005090

[Thorsten]

Hi zusammen,

ich wollte hier ein kurzes Update geben, auch wenn das Thema für mich noch nicht abgeschlossen ist. Es scheint sich doch immer mehr in das eingangs von Anschilalo vermutete Spektrum von ME/CFS und POTS zu bewegen.
Ich konnte zum Glück im Februar meinen Hausarzt wechseln, und im März hatte ich bereits auf dem Weg zur neuen Praxis gemerkt, dass meine Beine extrem schwach sind und die Atmung außer Kontrolle gerät (vertiefte Ausatmung, die nicht zur Anstrengung passt und im Stehen nicht runterregulierbar ist). Auf dem Weg aus der Praxis hat es sich dann nochmal so verstärkt, dass ich vor der Praxis zusammengesackt bin und mich an einem Geländer festhalten musste. Zum Glück wurde das bemerkt und sie haben mich in die Praxis zurückgebracht. Der junge Arzt meinte da zu mir, dass es Dysautonomie / POTS sein könnte /müsste, so wie er es gerade live bei mir beobachtet. Ich hatte das schon länger vermutet und meine KI Recherchen gingen auch in die Richtung.
Ich war so unendlich froh und dankbar, dass es ein Arzt gesehen und mir geglaubt hat, dass das nicht psychisch bedingt ist. Meine Psychologin meint zwar auch schon, dass sie in dem Bereich nicht an eine psychische Ursache glaubt, aber rein aufgrund meiner Beschreibung ihr gegenüber und sie vermutet, dass die anderen Teile die ich beschreibe stark Richtung Fatigue gehen, auch wenn beides bei mir nicht lehrbuchhaft ist.

Inzwischen bin ich seit ein paar Wochen krankgeschrieben, nachdem alle in der Firma sagten, dass ich mich richtig erholen soll und in 4 Wochen geht es in eine Reha, zwar eher wegen der Burnout Richtung, aber ich hoffe, dass ich dort auch an der POTS / Fatigue Geschichte arbeiten kann, oder Perspektiven bekomme.
Letzten Samstag bin ich das erste Mal kurz bewusstlos geworden und von einer Parkbank gekippt. Ich war nur ein paar Sekunden weg, aber das hat mich dann doch nochmal erschrocken, da ich das bisher nicht auf dem Schirm hatte.

Ich hoffe, die Reha hilft mir, mich wieder zu sammeln und mit allem umzugehen, ansonsten bin ich wirklich in Sorge, wie ich es mit dem Job in Zukunft machen soll, falls es nicht besser werden sollte. Überstunden sollte ich sicher nicht mehr machen, inzwischen habe ich aber auch Angst, ob ich so überhaupt wieder richtig arbeiten kann, wenn ich selbst am Laptop nach 1-2 h häufiger wegkippe und völlig erschöpft bin, so dass den Rest des Tages gar nichts mehr geht.

[Anschilalo]

Das tut mir leid Tim.
Hast du da was gemerkt mit den NN?

Ich hatte vor 14 Tagen Labor und hatte extra gesagt, dass ich nun auf 3 mg Predni bin und die jetzt diesen Wert für die NN im Blut mit testen sollen.
Joah, hatte die aufgeschrieben und dann vergessen.
Hab jetzt der Neph gemailt, ob wir das dann beim nächsten Labor mit machen, was erst in 6 Wochen ist und dann bin ich schon bei 1,5 mg Predni, sollte man schon wissen, ob die NN wieder ihren Dienst tun?
Die hatte versprochen sich Mo oder Mi zu melden, NIX.
Immer muss man da hinterher sein, finde das auch anstrengend.
Jetzt muss ich da morgen wieder anrufen und um Rückruf bitten. Für meine Bd Tabletten hab ich jetzt auch 3x angefragt, die sind auch noch nicht auf der Karte.
Kenne das so gar nicht von der Praxis. Da geht grad alles schief.
Sowas stressst mich dann auch bzw. sage ich mir dann, dass ich mich jetzt in Geduld üben darf und im "das beste hoffen".