Carla2001 hat geschrieben: Do Mai 07, 2026 8:09 am
Hallo Simone,
ich spritze jetzt 10mgr. pro Woche, immer am Sonntag. Montag Vormittag und Mittag halte ich mir frei...... ich vertrage es ganz gut, ein wenig Übelkeit manchmal...... vor allem aber eine lange Remission und stabile Leberwerte.
LG Henni
Hallo liebe Carla
Ich bin nur in Remission gekommen mit Azathioprin und leider Cortison 8 mg
Alles andere war nix und bekam ständig Schübe.
Seit 2017 bis jetzt ruhe, MRT Kontrollen perfekt
Hallo
Ich habe eine Frage, habt ihr Probleme mit Langfristigen Verordnungen zu bekommen für Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie. Weil meine Krankenkasse nicht weiter verschreiben will.Was meint ihr ist MTX oder RTX besser. Calcium und Vitamin D3 müsst ihr die auch selber bezahlen? Weil bei mir hat sich die Dosis von Calcium und Vitamin D3 verdoppelt wegen brüchigen Knochen.
Hallo
Bzgl Logo, Ergo etc wieso Krankenkasse? Das muss doch dein Neurologe oder Rheumatologe oder Hausarzt verordnen. Ansonsten Krankenkasse muss es begründen warum nicht bzw soll dein Arzt was schreiben.
Ob RTX oder MTX besser ist das kann dir hier keiner beantworten können. Letztendlich muss das ganz speziell dein Arzt entscheiden.
Jeder Mensch ist anders, jede Vaskulitis mit ihrem Verlauf.
Ich bekam damals sehr lange Endoxan, danach entschied man sich für Mtx
Dies wurde abgesetzt wegen starken Nebenwirkungen.
Das Rituximab ging bei mir auch nicht, da keine ausreichenden Forschungsergebnisse mit ZNS Vaskulitis.
Also Letztendlich bin ich bei Aza gelandet.
VIT D nehme ich Dekristol.
Auch aus eigener Tasche
Habe mir Dank Osteoporose 2 Rippen, Großzeh gebrochen ohne großes Dazu tuen
Aber wie gesagt vertraue auch mal deinen Ärzten.
Man kann hier Tipps geben. Aber halt nicht ausloten welches Medikament gerade das richtige ist.
Schutz vor Verkalkung: Ohne ausreichend Vitamin K2 kann das durch Vitamin D3 aufgenommene überschüssige Kalzium dazu führen, dass Arterien und weiches Gewebe verkalken.
Hi , ich habe eine frage an euch . Kennt ihr vielleicht eine Stationäre Reha für Primäre ZNS Angitis ,Strukturelle Epilepsie? Die da darauf spezialisiert ist ?Oder wo kann man Urlaub machen und sich gut erholen, Gedanken abschalten....
Alles gute für euch.
Ewa
Hallo Ewa
Also ich kenne jetzt keine spezielle Reha bzgl der Vaskulitis
Denke da wird es keine geben.
Ich selber war vor 3 J auf einer Neurologischen Reha, da war alles dabei, Epilepsie, Schlaganfälle also das ganze Spektrum.
Aber wie gesagt speziell auf diese Vaskulitis gibt es nichts . Daher würde ich sagen du schaust mal direkt nach dem Neurologischen Spektrum .
Wie meinst du Urlaub, abschalten?
Würde sagen überall, wo es dir gefällt, es dir gut geht.