ich bin Tim, bin 28 und seit Anfang dieses Jahres hatte ich diverse Symptome. Es hat am 01.01 mit Roten Punkten auf den Beinen angefangen. Hatte auch leichte Schmerzen an den Achillessehnen und ein paar Tage später dann an den Knien. Zusätzlich habe ich dann Taube und leicht geschwollen Füße bekommen. Bin dann nachdem es nicht besser wurde zu meiner Hausärztin. Sie dachte zu erst an Vaskulitis da wohl die roten Punkte auch charakteristisch diese purpura Punkte waren. Sie hat dann eine Blutprobe gemacht. Die Ergebnisse zeigten erhöhte Entzündungswerte aber bestätigten keine Vaskulitis (bin mir nicht sicher was genau getestet wurde, aber die Ergebnisse waren wohl negativ). Zusäztlich habe ich Bauchsschmerzen bekommen und die Rotenflecken sind auch auf den armen bzw. auf dem Rücken aufgetaucht. Ich war auch die ganze Zeit müde und habe relativ viel geschlafen. Da die Ergebnisse zur Vaskulitisch negativ waren war der nächste Verdacht eine bakterielle Infektion, deswegen hat mir die Ärztin ein Breitband Antibiotikum verschrieben. Diese habe ich dann genommen, leider war der einzige Effekt davon dass ich sehr starke Bauchschmerzen bekam. Ich bin nochmal zur Ärztin, diese hat mich dann ins Krankenhaus eingewiesen da die dort mehr Möglichkeiten haben um verschiedene Untersuchungen zu machen. Im Krankenhaus wurden nochmals Blut- und Urinproben untersucht. Es gab keine freihe Betten daher haben Sie mich dann nach Hause geschickt mit der Diagnose "Verdacht: IgA Vaskulitis". Mir wurde noch gesagt dass das etwas ist was von selbst wieder weg geht aber dass wöchentliche Blut- und Urinanalysen gemacht werden sollen um mögliche Komplikationen früzeitig festzustellen. Das war Mitte Januar.
Ich bin in den Tagen danach wieder zu meiner Hausärztin, mit dem Ergebnissen vom Krankehaus. Sie hat mir dann noch Omeprazol Mylan verschrieben für die Bauchschmerzen, da diese mittlerweile so stark waren dass ich Nachts immer aufgewacht bin und nicht mehr schlafen konnte wegen den Schmerzen. Leider habe ich das Medikament nicht gut vertragen und habe aufgehört es zu nehmen (natürlich nach Absprache mit meiner Ärtztin). Was ein bisschne geholfen hat waren Wärmflasche und Warm Duschen bzw. Baden. Ich nehme an dass das letztere mit der Entspannung des Körpers geholfen hat. So habe ich mich dann bis ca. Mitte Februar durchgeschlagen. Die Bauchschmerzen haben langsam aufgehört, die Purpurra Flecken sind immer mal wieder aufgetaucht und wieder verschwunden, Taubheit bzw. geschwollene Hände oder Füße ebenfalls. Blut- und Urinproben wurden weiterhin wöchentlich durchgeführt. Die erzündungswerte wurden besser aber leider waren dann irgendwann spuren von Blut im Urin.
Am 17.02 wurde es Abends leider nochmal richtig schlimm, ich bekamm wieder sehr starke Bauchschmerzen und mussten dann in der Nacht mich ergeben. Da im erbrochen Blut vorhanden war, bin ich dann in die Notaufnahmen...
Dort wurden mir erstmal Schmerzmittel gegeben und ich wurde eingewiesen, da dieses mal ein Bett vorhanden war. Ich bin dann die ganze Woche dort gewesen, es wurden diversen Untersuchungen durchgeführt, um die Diagnose der IgA Vaskulitis zu bestatigen bzw. andere Sachen auszuschließen. Es wurden verschiedene Blutproben gemacht, Urinproben, auch Sammelurin. Echographie des Bauchbereiches, eine Ösophagogastroduodenoskopi, Echokardiographie sowie eine Hautbiopsie. Ich wurde am 21.2 mit einem Vorläufigen Artztbrief vom Krankenhaus entlassen. Mir wurde Prednisolon 20mg, Pantoprazol 20mg und Vitamin D verschrieben. Bei den Untersuchungen ÖGD, Echographie und Echokardiographie wurden nichts aussergewöhnliches gefunden. Die Ergebnisse der Hautbiopsie lagen noch nicht vor bei der Entlassung.
Zum 01.03 sind wir in eine andere Stadt umgezogen, was natürlich nicht ideal war.
Ich musste dann einen neue Hausarzt finden und auch einen Nephrologen, da bei den Urinproben Blut und Eiweiß präsent waren. Beim Nephrologen wurde mir dann eine Nephropathie diagnostiziert. Um diese zu behandeln wurde mir Ramipril 5mg und Dapagliflozin verschrieben. Zusätzlich meinte der Nephrologe, nach telefonischer Absprache mit einem Rheumatologen, dass ich das Cortison, d.h. das Prednisolon absetzen sollte, also jede 4 tage um 2,5mg reduzieren soll. Das mache ich nun seit dem 27.03. Ich habe nur den Abstand zwischen den Reduzierung etwas verlängert da ich dass Gefühl hatte das mein Körper etwas mehr Zeit braucht um sich anzupassen (alle 6 anstatt von 4Tage). Die Urinwerte haben sich leicht verbessert, Eiweiß war keins mehr in den letzten Proben, Blut immer noch ein bisschen. Purpura taucht immer mal wieder auf und verschwindet wieder. Mitllerweile ist es so dass das Purpura auf den Füßen und Händen auch junkt, das war vorher nicht der Fall.
Jetzt habe ich nach mehrfachem Nachfragen endlich den Befund meiner Hautbiopsie erhalten, diese sollte die Diagnose zur IgA Vaskulitis bestätigen. Jetzt ist der Befund allerdings "...ergaben sich weder der Nachweis von Immunglobilun- noch Komplementablagerungen in dem Material. Somit kann hier eine IgA-Vaskulitis nicht verifiziert werden." Deswegen bin ich jetzt etwas verloren, laut Ärtzten ist die nächste Lösung, eine Nieren Biopsi zu machen, bei Hautbiopsie kann es wohl sein dass diese trotz IgA Vaskulitis keine Spuren davon aufweisen...
Ich schreibe diesen Beitrag um meine Erfahrung zu teilen und um zu fragen ob jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht hat, spezifisch der Fall mit einer Hautbiopsie die die IgA Vaskulitis nicht bestätigt ? Außerdem wollte ich wissen ob jemand vielleicht eine Trick hat gegen das jukende purpura ? Außerdem vermisse ich es Sport machen zu können, aber das Purpura wird sogar beim normalen laufen stärker... gibt es eine Sport art die nicht ganz so schlimm ist ? Schwimmen vielleicht ? hat da jemand Erfahrung mit ?
Entschuldigung im Voraus dass es so ein langer Text ist und vielleicht teilweise etwas nicht ganz so "flüssig" zu lesen ist, mir sind immer wieder Sachen eingefallen die ich noch hinzufügen konnte
Danke fürs lesen und ich freue mich auf eure Antworten bzw. Fragen !
Tim
