Hallo,
wer hat ZNS Vaskulitis im Gehirn?
Wie lange habt ihr das?
welche Beschwerden habt ihr?
Welche sind dazu gekommen?
Ist jemand Beschwerdefrei?
Ich habe ZNS Vaskulitis seit Januar 2021. Bin Beschwerdefrei. Habe aber immer noch Rituximap Infusionen.
lg Lotte
ZNS Vaskulitis
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Ralle04
- Beiträge: 56
- Registriert: Sa Jul 24, 2021 9:35 am
Re: ZNS Vaskulitis
Hallo Lotte,
ich habe eine sekundäre ZNS-Vaskulitis aufgrund der Autoimmunerkrankung GPA (Morbus Wegener, Vaskulitis).
GPA habe ich seit 2014 mit diversen Beteiligungen. Seit 2021 habe ich auch noch eine ZNS-Beteiligung. Symptome waren Schwindel, Übelkeit, Erbrechen und muskuläre Probleme. Seit 2018 bekomme ich Rituximab-Infusionen im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel), zur Zeit 500 mg pro Halbjahr. Seit 2023 bin ich in Remission, d.h. es geht mir gut. Ende 2026 soll die weitere Therapie beratschlagt werden: evtl. Rituximab-Intervall zunächst strecken und ggf. auch irgendwann ganz absetzen ?
Liebe Grüße
Ralf
ich habe eine sekundäre ZNS-Vaskulitis aufgrund der Autoimmunerkrankung GPA (Morbus Wegener, Vaskulitis).
GPA habe ich seit 2014 mit diversen Beteiligungen. Seit 2021 habe ich auch noch eine ZNS-Beteiligung. Symptome waren Schwindel, Übelkeit, Erbrechen und muskuläre Probleme. Seit 2018 bekomme ich Rituximab-Infusionen im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel), zur Zeit 500 mg pro Halbjahr. Seit 2023 bin ich in Remission, d.h. es geht mir gut. Ende 2026 soll die weitere Therapie beratschlagt werden: evtl. Rituximab-Intervall zunächst strecken und ggf. auch irgendwann ganz absetzen ?
Liebe Grüße
Ralf
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Ralle04
- Beiträge: 56
- Registriert: Sa Jul 24, 2021 9:35 am
Re: ZNS Vaskulitis
Ergänzung:
Aufgrund der ZNS-Beteiligung meiner GPA habe ich ein "strubbeliges" Hormonsystem und bin deswegen auch bei einem Endokrinologen in Behandlung.
Meine Hormonachsen (Cortison, Schilddrüse, Testosteron, Wachstum) sind nahezu komplett ausgefallen. Ich muss Cortison substituieren (Hydrocortison-Tabletten), L-Thyroxin-Tabletten wegen der Schilddrüse und alle 12 Wochen eine Testosteronspritze. Das Wachstumshormon kann bei meinem fortgeschrittenen Alter (68) vernachlässigt werden.
LG Ralf
Aufgrund der ZNS-Beteiligung meiner GPA habe ich ein "strubbeliges" Hormonsystem und bin deswegen auch bei einem Endokrinologen in Behandlung.
Meine Hormonachsen (Cortison, Schilddrüse, Testosteron, Wachstum) sind nahezu komplett ausgefallen. Ich muss Cortison substituieren (Hydrocortison-Tabletten), L-Thyroxin-Tabletten wegen der Schilddrüse und alle 12 Wochen eine Testosteronspritze. Das Wachstumshormon kann bei meinem fortgeschrittenen Alter (68) vernachlässigt werden.
LG Ralf
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lotte
- Beiträge: 24
- Registriert: Sa Mai 15, 2021 11:28 am
Re: ZNS Vaskulitis
Danke 
Sonst niemand hier ??
Sonst niemand hier ??
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Friedel
- Beiträge: 183
- Registriert: Do Jul 19, 2018 10:53 pm
Re: ZNS Vaskulitis
Hallo Lotte,
Gib doch mal ZNS* in die Suchfunktion ein. Dann erscheinen viele Beiträge dazu, die Deine Fragen vielleicht beantworten.
Ich selbst habe GPA und bekomme auch Rituximab.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Marianne
Gib doch mal ZNS* in die Suchfunktion ein. Dann erscheinen viele Beiträge dazu, die Deine Fragen vielleicht beantworten.
Ich selbst habe GPA und bekomme auch Rituximab.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Viele Grüße
Marianne
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SiMONE00
- Beiträge: 230
- Registriert: Sa Jun 09, 2018 8:03 pm
Re: ZNS Vaskulitis
Hallo Lotte
Ich habe isolierte ZNS Vaskulitis.
Schau mal bei Simones Geschichten
Bin seit 2017 Rezidiv frei.
LG Simone
Ich habe isolierte ZNS Vaskulitis.
Schau mal bei Simones Geschichten
Bin seit 2017 Rezidiv frei.
LG Simone
lotte hat geschrieben: Mi Mär 18, 2026 9:14 pm Hallo,
wer hat ZNS Vaskulitis im Gehirn?
Wie lange habt ihr das?
welche Beschwerden habt ihr?
Welche sind dazu gekommen?
Ist jemand Beschwerdefrei?
Ich habe ZNS Vaskulitis seit Januar 2021. Bin Beschwerdefrei. Habe aber immer noch Rituximap Infusionen.
lg Lotte
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Carla2001
- Beiträge: 91
- Registriert: Fr Jun 08, 2018 8:49 am
Re: ZNS Vaskulitis
Ich kann leider auch nicht helfen....
LG Henni
LG Henni